Dzień 50 – rozważania

W ostatnim czasie odebrałem wiele telefonów od osób, które chciały uzyskać informacje na temat czym jest CCSVI czyli przewlekła  mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna. Stwierdzam, że niestety chorzy niewiele wiedzą w tym temacie, a jeżeli już to jakieś mity krążące pocztą pantoflową.

Generalnie od kiedy zachorowałem ciągle szukamy nowości w leczeniu, każda informacja pojawiająca się w kraju czy na świecie jest przeze mnie, a szczególnie przez Elę dokładnie sprawdzana i analizowana. Tak trafiliśmy na pierwsze doniesienia o leku, który obecnie przyjmuję i to był strzał w 10, (tylko ta cena).
W taki też sposób kilka lat temu przeczytaliśmy o Prof. Zambonim i jego badaniach pod kątem CCSVI. Śledziliśmy cały czas jak postępują badania w tym kierunku i jakie są wyniki. Ciągłe szukanie nowych informacji pozwala zachować nadzieję, że w końcu ktoś wynajdzie lek na SM. A do tego czasu pozostaje przyjmowanie dostępnych preparatów, rehabilitacja i zrobienie wszystkiego żeby dotrwać, a jeżeli istnieje taka możliwość poprawiać jakość życia.

Zrobienie diagnostyki żeby potwierdzić lub wykluczyć zwężenie żył, nie stwarza przymusu wykonania zabiegu. Ale daje świadomość, że  np. mamy zwężenie i z tego powodu być może jesteśmy bardziej zmęczeni i mniej wydolni. Sama diagnostyka jest nieinwazyjna, wykonywana na najnowocześniejszym sprzęcie: USG Doppler i MRV głowy i szyi. W moim przypadku wynik USG Doppler – 50% zwężenie, co jest równoznaczne, że w wenografii wyjdzie, że jest ono faktycznie 90%, albo większe.

Szkoda, że dotąd  komisja bioetyczna nie wyraziła zgody na  przeprowadzenie badań klinicznych na grupie osób zdrowych i chorych na SM. Gdyby były takie statystyki mielibyśmy odniesienie jak sprawa wygląda u osób nie obciążonych SM. Z jednej strony zarzuca się brak potwierdzenia badaniami naukowymi, a z drugiej takowe badania są blokowane. Jak zwykle cierpią na tym chorzy, bo robi im się wodę z mózgu.

Byłoby czarno na białym, a tak powoduje to spekulacje i niedomówienia.

Ale żeby mieć pewność najlepiej samemu sprawdzać, czytać, dzwonić, po prostu dociekać prawdy, bo nikt za nas tego nie zrobi.

Na poniższych rysunkach przedstawiona została wykrywalność zwężeń przy użyciu ultrasonografii Dopplerowskiej oraz wenografii (IJVR – żyła szyjna wewnętrzna prawa; IJVL – żyła szyjna wewnętrzna lewa; VVR – żyła kręgowa prawa; VVL – żyła kręgowa lewa; AV – żyła nieparzysta).

Zwężenia obserwowane w USG metodą Dopplera

Zwężenia obserwowane w wenografii

Schemat zamieszczono dzięki uprzejmości AMEDS Centrum

Dzień 47 – AMEDS podsumowanie

Dziś miałem konsultację dr Zarębińskiego, który szczegółowo, w sposób zrozumiały dla mnie przedstawił wyniki badań. Poza chorobą podstawową czyli SM mam jeszcze „przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną” (CCSVI).

Czyli kwalifikuję się do zabiegu balonowania żył.

Opis badań w maksymalnym skrócie, gdyż całość zajmuje dwie kartki A4.

USG Doppler – szerokie żyły szyjne wewnętrzne wykazują redukcję światła na poziomie ujść. Skrótowo badanie wykazało 50% zwężenie żył szyjnych, może być ono większe gdyż na Dopplerze rzadko kiedy można ocenić jak jest duże. Ponadto w pozycji siedzącej mam brak przepływu w prawej żyle szyjnej wewnętrznej.

Trochę mnie zmroziło jak to usłyszałem.

MR Mózgowia z kontrastem –  mnogie zmiany w istocie białej obu półkul mózgu, w lokalizacji okołokomorowej i podkorowej, z przewagą zmian okołokomorowych (dł. ognisk do ok.15mm) Drobne ogniska podnamiotowo w moście i konarach środkowych móżdżku. Ognisko w prawym konarze mózgu. Pojedyncze ognisko zlokalizowane od przodu do rogu czołowego lewej komory bocznej.

Czyli zawartość mojej czaszki to rzeszoto mózgowe, a ja jeszcze funkcjonuje.

ANGIO MR naczyń szyjnych:

• dyskretna  dominacja lewej zatoki poprzecznej,
• prawa żyła szyjna wewnętrzna zwężająca się tuż na ujściem żylnym w odcinku dolnym oraz na poziomie C1-C2, modelowana przez mięśnie szyi i opuszkę tętnicy szyjnej wspólne,
• lewa żyła szyjna wewnętrzna modelowana pomiędzy mięśniami szyi oraz przewężona na poziomie C1-C2.

Badanie to potwierdza wynik Dopplera.

To naprawdę szczątkowy opis moich wyników, niestety są ZŁE.

Rozmowa z dr Zarębińskim była bardzo rzeczowa, wyjaśnił dokładnie czym jest CCSVI i na czym polega zabieg balonowania żył. Bardzo ważnym jest by odróżniać balonowanie żył od stentowania, gdyż są to dwa zupełnie różne zabiegi. Warto zapoznać się z definicją obydwu, choćby dla samego siebie. Pan doktor podzielił nasze zdanie, że z wykonaniem zabiegu powinniśmy odczekać do czasu aż lek, który biorę na SM osiągnie stabilizacje w organizmie.

Jestem usatysfakcjonowany rzetelnością i obiektywizmem.

Po konsultacji dostałem wypis z kompletem wyników.

Następnie przyszła Pani Małgorzata Koordynator ds. Rehabilitacji z Panem Maciejem fizjoterapeutą i zaproponowali zabieg rehabilitacji. Bardzo się z tego ucieszyłem, tym bardziej, że miałem przed sobą kilkugodzinną podróż. Po masażu i ćwiczeniach, byłem zregenerowany i gotowy do drogi.

Po pożegnaniu na oddziale z przemiłym i kompetentnym personelem, Pani Ania nasz opiekun odprowadziła nas do karetki.

Serdeczne podziękowania dla AMEDS CENTRUM za umożliwienie wykonania profesjonalnej diagnostyki w kierunku przewlekłej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI).

Droga powrotna minęła nam niepostrzeżenie dzięki niezawodnemu Panu Waldemarowi oraz Panu Łukaszowi.

Z Maciejem fizjoterapeutą

Z Panem Waldemarem i Panem Łukaszem

Z personelem medycznym

Z dr Zarębińskim

Z Panią Malgorzatą i Pania Anią

Dzień 35 – diagnostyka

Jak wcześniej wspominałem w lipcu wybieram się na diagnostykę do kliniki pod Warszawą. Konkretnie to dostałem propozycję bezpłatnej diagnostyki i wykonania zabiegu udrażniania żył  w klinice AMEDS w Grodzisku Mazowieckim.

Skorzystam z diagnostyki gdyż w chwili obecnej lek, który biorę wymaga by z jakimikolwiek zabiegami inwazyjnymi odczekać. Nie możemy dopuścić do wystąpienia stanu zapalnego, przez  który musiałbym przerwać przyjmowanie kapsułek. Tym bardziej, że lek tak świetnie na mnie działa. A zabieg udrażniania jest mocno inwazyjny. Zadzwonił do Eli dr Zarębiński, który dokładnie wytłumaczył czym się zajmują, jakie mają doświadczenie i osiągnięcia. Wspólnie zdecydowaliśmy, że teraz skorzystamy z możliwości wykonania kompletnej diagnostyki czyli podstawowe badania oraz co najważniejsze: USG żył głębokich, NMR głowy i rdzenia.

Bardzo liczę na te badania, gdyż jestem ciekaw jak wyglądają moje żyły, mózg i rdzeń.

Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…

Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.

Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć  prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?

We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli  p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.

Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.

To, że mam lek to już jest sukces!!

Dzień siedemnasty – NMR

Dziś czuje się całkiem dobrze.

W związku z tym, że w najbliższym czasie mam zaplanowaną diagnostykę, wpadł mi w ręce rezonans magnetyczny z 2009 roku. Opis trochę mnie przeraził, gdyż do tej pory nie analizowałem żadnych wyników badań NMR, żeby oszczędzić sobie nerwów, od tego była od początku Ela, to ona wiedziała co złego się dzieje. Reasumując mój mózg, móżdżek są jak sitko, niektóre zmiany demielinizacyjne – plaki mają 15-16mm. W rdzeniu kręgowym na poziomie C5 – 18x5mm. Nawet nie liczą już ile jest plak jedynie piszą, że liczne, że jest progresja. Trudno się dziwić, że jestem otępiały, a ciało moje jest jak po udarze jeżeli mam takie dziury w najważniejszym organie, przecież w mózgu i móżdżku każdy milimetr za coś odpowiada. Teraz rozumiem dlaczego każdy lekarz, który widział mój rezonans mówił, że to cud, że wogóle się poruszam.

Wiem, że teraz po dwóch latach niewielka część będzie wolna od plak L.

Załączam jedno ze zdjęć, jest to przekrój z obrazem tylko niewielkiej części mózgu, plak jest w niej od groma do tego wielkich.