Dzień 81 – „specjalista”

Od bladego świtu dzwoniłem do przychodni, żeby zarejestrować się do lekarza pierwszego kontaktu. Zawsze jest to wielkie wyzwanie, bo najpierw nikt nie odbiera telefonu, a zaraz potem niema wolnych miejsc. Dziś miałem to szczęście, że udało mi się zarejestrować na popołudnie. I to był koniec szczęścia.

Wizytę miałem na 14.30, byłem pod gabinetem 10 minut wcześniej. Niestety lek. med. specjalista chorób wewnętrznych spóźnił się 40 minut, głównie dlatego, że spędził ten czas na emablowaniu panienki przed wejściem do przychodni. Przyszedł z książką medyczną pod pachą, (pewnie żeby, czuć się pewniej) i ani dzień dobry, ani przepraszam za spóźnienie, a wręcz czego jeszcze tu siedzicie! Zażądał herbaty od rejestratorki i dopiero rozpoczął przyjmowanie.

W środku było jeszcze gorzej, oczywiście nie było mojej karty, bo pani rejestratorka jak zwykle po raz enty pomyliła moje nazwisko i dała nie tę kartę co trzeba. Kiedy udało mi się pozostać w gabinecie, bo oczywiście lekarz skrzętnie skorzystał z sytuacji i stwierdził, że nie jestem do niego zarejestrowany, wiec za drzwi. W końcu moja karta się znalazła i powiedziałem jaki jest pierwszy z dwóch cel mojej wizyty, czyli otrzymanie skierowania na badania, wszystko miał napisane na kartce od neurologa.

Niestety nagle jakby ktoś go przeprogramował stał się specjalistą neurologii i to najmądrzejszym. Zaczął analizować lek, który biorę, dociekać kto mi go zalecił, a dlaczego mi go zalecił, a jak on na mnie działa, a skąd prowadzący o nim się dowiedział itp., a nawet nie wiedział o co pyta bo musiałem mu przeliterować nazwę. Jedyne co potrafił wypowiedzieć to ”a po co, a na co” . Już zaczynałem się bać, że zacznie mnie neurologicznie badać, a raczej torturować. Miał wielkie szczęście, że tym razem poszedłem bez Eli, jedynie Patrycja była ze mną, ale za drzwiami.

Kiedy udało mi się w końcu wydrzeć  skierowanie, na którym coś nabazgrał (nie winem co będzie jutro w laboratorium). Przeszedłem do drugiego celu wizyty zaświadczenia do NFZ na refundację pielucho majtek i podkładów. Tym go rozwaliłem, kazał mi oblecieć całą przychodnię i pytać w innych gabinetach czy mają jakieś druki. Mnie, który ledwie się na nogach trzymam, taki jestem słaby, dobrze, że mam laskę do podpierania. Odpuściłem to zaświadczenie bo musiałbym jełopa tą laską przeżegnać.

Ostatecznie przepłaciłem te wizytę omdleniem i wymiotami.

Ledwie doszedłem do siebie, a jest po 22.

Dzień 76 – formalności

Po powrocie z Bornego będę miał komisję w ZUS, w związku z tym byłem u lekarza prowadzącego w celu wypełnienia niezbędnych papierzysk.

Co komisja trzeba opisywać wszystko od początku, a przecież za każdym razem w ZUS-ie wyciągają moją teczkę i co było na początku widzą, najważniejsze powinno być jak jest teraz! Biurokracja w naszym kraju jest rozbuchana i nie zanosi się na lepsze, a lasów coraz mniej. Na szczęście doktor podchodzi do tego ze stoickim spokojem i bez dyskusji z uśmiechem wypełnia.

Po badaniu zapisał mi dodatkowo leki przeciwwymiotne i mocniejszą osłonę na wątrobę. Rano pół godziny po wzięciu leku mam bardzo silny odruch wymiotny i niestety nie mogę nad tym zapanować. Do niedawna jak wypiłem kefir to było mi lepiej, ale to już nie działa:-( .

Dzień 64 – podsumowanie 10 dniowych badań

Ostatni dzień rehabilitacji na rezonansie stochastycznym, jak ten czas szybko mija. Dopiero co stresowałem się czy uda mi się dostać do grupy badawczej, a tu już koniec. Dziś zaczynałem od rezonansu na najsłabszym poziomie, później musiałem odczekać 30 minut, żeby badania kontrolne nie były zafałszowane. Po pół godzinie: badanie na posturografie, test z chodzeniem na czas na dystansie – 5m, chodzenie po schodach. Ostateczne wyniki % porównania dnia pierwszego do dziesiątego będą znane dopiero we wrześniu. Dziś dowiedziałem się o wstępnych, mianowicie: poprawiło się chodzenie na czas, chodzenie po schodach i równowaga. Czyli w moim wypadku rehabilitacja z użyciem SRT- zeptoring  okazała się być skuteczną  🙂

Dzień 50 – rozważania

W ostatnim czasie odebrałem wiele telefonów od osób, które chciały uzyskać informacje na temat czym jest CCSVI czyli przewlekła  mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna. Stwierdzam, że niestety chorzy niewiele wiedzą w tym temacie, a jeżeli już to jakieś mity krążące pocztą pantoflową.

Generalnie od kiedy zachorowałem ciągle szukamy nowości w leczeniu, każda informacja pojawiająca się w kraju czy na świecie jest przeze mnie, a szczególnie przez Elę dokładnie sprawdzana i analizowana. Tak trafiliśmy na pierwsze doniesienia o leku, który obecnie przyjmuję i to był strzał w 10, (tylko ta cena).
W taki też sposób kilka lat temu przeczytaliśmy o Prof. Zambonim i jego badaniach pod kątem CCSVI. Śledziliśmy cały czas jak postępują badania w tym kierunku i jakie są wyniki. Ciągłe szukanie nowych informacji pozwala zachować nadzieję, że w końcu ktoś wynajdzie lek na SM. A do tego czasu pozostaje przyjmowanie dostępnych preparatów, rehabilitacja i zrobienie wszystkiego żeby dotrwać, a jeżeli istnieje taka możliwość poprawiać jakość życia.

Zrobienie diagnostyki żeby potwierdzić lub wykluczyć zwężenie żył, nie stwarza przymusu wykonania zabiegu. Ale daje świadomość, że  np. mamy zwężenie i z tego powodu być może jesteśmy bardziej zmęczeni i mniej wydolni. Sama diagnostyka jest nieinwazyjna, wykonywana na najnowocześniejszym sprzęcie: USG Doppler i MRV głowy i szyi. W moim przypadku wynik USG Doppler – 50% zwężenie, co jest równoznaczne, że w wenografii wyjdzie, że jest ono faktycznie 90%, albo większe.

Szkoda, że dotąd  komisja bioetyczna nie wyraziła zgody na  przeprowadzenie badań klinicznych na grupie osób zdrowych i chorych na SM. Gdyby były takie statystyki mielibyśmy odniesienie jak sprawa wygląda u osób nie obciążonych SM. Z jednej strony zarzuca się brak potwierdzenia badaniami naukowymi, a z drugiej takowe badania są blokowane. Jak zwykle cierpią na tym chorzy, bo robi im się wodę z mózgu.

Byłoby czarno na białym, a tak powoduje to spekulacje i niedomówienia.

Ale żeby mieć pewność najlepiej samemu sprawdzać, czytać, dzwonić, po prostu dociekać prawdy, bo nikt za nas tego nie zrobi.

Na poniższych rysunkach przedstawiona została wykrywalność zwężeń przy użyciu ultrasonografii Dopplerowskiej oraz wenografii (IJVR – żyła szyjna wewnętrzna prawa; IJVL – żyła szyjna wewnętrzna lewa; VVR – żyła kręgowa prawa; VVL – żyła kręgowa lewa; AV – żyła nieparzysta).

Zwężenia obserwowane w USG metodą Dopplera

Zwężenia obserwowane w wenografii

Schemat zamieszczono dzięki uprzejmości AMEDS Centrum

Dzień 47 – AMEDS podsumowanie

Dziś miałem konsultację dr Zarębińskiego, który szczegółowo, w sposób zrozumiały dla mnie przedstawił wyniki badań. Poza chorobą podstawową czyli SM mam jeszcze „przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną” (CCSVI).

Czyli kwalifikuję się do zabiegu balonowania żył.

Opis badań w maksymalnym skrócie, gdyż całość zajmuje dwie kartki A4.

USG Doppler – szerokie żyły szyjne wewnętrzne wykazują redukcję światła na poziomie ujść. Skrótowo badanie wykazało 50% zwężenie żył szyjnych, może być ono większe gdyż na Dopplerze rzadko kiedy można ocenić jak jest duże. Ponadto w pozycji siedzącej mam brak przepływu w prawej żyle szyjnej wewnętrznej.

Trochę mnie zmroziło jak to usłyszałem.

MR Mózgowia z kontrastem –  mnogie zmiany w istocie białej obu półkul mózgu, w lokalizacji okołokomorowej i podkorowej, z przewagą zmian okołokomorowych (dł. ognisk do ok.15mm) Drobne ogniska podnamiotowo w moście i konarach środkowych móżdżku. Ognisko w prawym konarze mózgu. Pojedyncze ognisko zlokalizowane od przodu do rogu czołowego lewej komory bocznej.

Czyli zawartość mojej czaszki to rzeszoto mózgowe, a ja jeszcze funkcjonuje.

ANGIO MR naczyń szyjnych:

• dyskretna  dominacja lewej zatoki poprzecznej,
• prawa żyła szyjna wewnętrzna zwężająca się tuż na ujściem żylnym w odcinku dolnym oraz na poziomie C1-C2, modelowana przez mięśnie szyi i opuszkę tętnicy szyjnej wspólne,
• lewa żyła szyjna wewnętrzna modelowana pomiędzy mięśniami szyi oraz przewężona na poziomie C1-C2.

Badanie to potwierdza wynik Dopplera.

To naprawdę szczątkowy opis moich wyników, niestety są ZŁE.

Rozmowa z dr Zarębińskim była bardzo rzeczowa, wyjaśnił dokładnie czym jest CCSVI i na czym polega zabieg balonowania żył. Bardzo ważnym jest by odróżniać balonowanie żył od stentowania, gdyż są to dwa zupełnie różne zabiegi. Warto zapoznać się z definicją obydwu, choćby dla samego siebie. Pan doktor podzielił nasze zdanie, że z wykonaniem zabiegu powinniśmy odczekać do czasu aż lek, który biorę na SM osiągnie stabilizacje w organizmie.

Jestem usatysfakcjonowany rzetelnością i obiektywizmem.

Po konsultacji dostałem wypis z kompletem wyników.

Następnie przyszła Pani Małgorzata Koordynator ds. Rehabilitacji z Panem Maciejem fizjoterapeutą i zaproponowali zabieg rehabilitacji. Bardzo się z tego ucieszyłem, tym bardziej, że miałem przed sobą kilkugodzinną podróż. Po masażu i ćwiczeniach, byłem zregenerowany i gotowy do drogi.

Po pożegnaniu na oddziale z przemiłym i kompetentnym personelem, Pani Ania nasz opiekun odprowadziła nas do karetki.

Serdeczne podziękowania dla AMEDS CENTRUM za umożliwienie wykonania profesjonalnej diagnostyki w kierunku przewlekłej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI).

Droga powrotna minęła nam niepostrzeżenie dzięki niezawodnemu Panu Waldemarowi oraz Panu Łukaszowi.

Z Maciejem fizjoterapeutą

Z Panem Waldemarem i Panem Łukaszem

Z personelem medycznym

Z dr Zarębińskim

Z Panią Malgorzatą i Pania Anią