Szukaj w "SM Aktualności"

Dzień 2497 – jest nadzieja, ale…

cze 3, 2018   //   przez Jacek   //   BLOG, Leczenie, Ogólne, SM, SM Aktualności, Terapia, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 2497 – jest nadzieja, ale… została wyłączona

Kiedy dowiedziałem się o nowej metodzie w leczeniu stwardnienia rozsianego, polegającej na jednorazowym podaniu  komórek macierzystych pobranych z  własnego szpiku (Nie są to komórki hematopoetyczne, czyli macierzyste dla komórek krwi i układu odpornościowego).
I nie jest to metoda jaką dotychczas wykonywano w Polsce.
Nabrałem nadziei, że moja gehenna w żebraniu o 6550zł co miesiąc na lek, który przyjmuje na sm, w końcu się skończy. Niestety kiedy skontaktowałem bezpośrednio z firmą, której własnością jest terapia okazało się,  że od niemal dwóch lat czekają na zgodę MZ na jej wprowadzenie. Nie rozumiem dlaczego terapia, która okazała się skuteczna i co najważniejsze nie ma skutków ubocznych, nie jest wprowadzona! Nie można jej przeprowadzić ani odpłatnie, ani na NFZ.
Dla mnie byłaby to szansa nie tylko w powstrzymaniu sm, ale i raka.
Postanowiłem działać, napisałem do MZ i wszystkich, od których zależy wydanie pozytywnej decyzji, by przyspieszyli działania. Czas pokaże ile przyjdzie mi i innym Chorym czekać.
http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C29523%2Cpolscy-badacze-opracowalismy-skuteczna-terapie-na-stwardnienie-rozsiane.html

Dzień 671 – Olimpijczyk w walce o życie szermierza – TVP.INFO

kwi 4, 2013   //   przez Jacek   //   BLOG, Leczenie, Nowotwór, Ogólne, POMOC, SM Aktualności, Sport, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 671 – Olimpijczyk w walce o życie szermierza – TVP.INFO została wyłączona

uid_ca95035410ff89183167ff807c5f16c01364670706521_width_268_play_0_pos_3_gs_0

http://tvp.info/informacje/ludzie/olimpijczyk-w-walce-o-zycie-szermierza/10582014

Dzień 629 – Onet Sport…

lut 21, 2013   //   przez Jacek   //   BLOG, Media, NFZ, Nowotwór, Ogólne, POMOC, SM Aktualności, Sport, Terapia, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 629 – Onet Sport… została wyłączona

logo_onet_eurosport

Polski szermierz walczy o życie, zostały godziny

dzisiaj, 12:57 | Źródło: Onet | Autor: Maciej Stolarczyk

Historię Jacka Gaworskiego media przedstawiały już wielokrotnie. Sportowiec, szermierz, florecista od 2004 roku zmaga się ze stwardnieniem rozsianym. Gdy wydawało się, że powoli wychodzi na prostą, otrzymał nową diagnozę. W zeszłym roku okazało się, że ma raka. Jacek na dniach potrzebuje operacji. Nowotwór się rozprzestrzenia i zagraża życiu. Koszt to 80 tys. złotych. Brakuje minimum 35 tys.

JacekGaworski_fot

Gaworski był w czołówce polskich florecistów. Reprezentował kraj w mistrzowskich imprezach, był notowany wysoko na listach światowych. W 2004 podupadł na zdrowiu. Stracił czucie od pasa w dół, pogorszył mu się wzrok, mowa stała się bełkotliwa. Diagnoza – stwardnienie rozsiane.

Leczenie nie było refundowane przez NFZ i tak zaczęła się walka rodziny o pieniądze na życie Jacka. Nadzieją okazał się nowy lek. Koszt miesięcznej dawki to 9100 złotych. Efekty leczenia były obiecujące, objawy bardzo się złagodziły. Ale stałe wysokie koszty okazały się niemal niemożliwe do pokrycia. Ciężar zdobycia pieniędzy wzięła na siebie przede wszystkim żona – Elżbieta.

– Uzbieranie kwoty 9 tys. miesięcznie jest bardzo trudne. To ciężka i upokarzająca walka i gdybym wiedział, że będę tym tak obarczał swoją rodzinę, nie wiem, czy bym się zdecydował na leczenie – mówił wtedy Jacek Gaworski.

Jednak los zadał floreciście i jego bliskim kolejny cios. W zeszłym roku zdiagnozowano u niego nowotwór.

– Przy rdzeniu kręgowym zlokalizowanych jest kilka guzów. Niestety, są w takim miejscu, że nikt w Polsce nie chce się podjąć ich usunięcia – mówił w zeszłym roku Gaworski.

Operację, która może uratować życie, da się wykonać w Niemczech. Tu kolejny raz kluczowe są pieniądze. Koszt to 80 tys. złotych. Dzięki pomocy ludzi dobrej woli udało się zebrać 45 tys. Sytuacja zrobiła się dramatyczna, operacja jest konieczna natychmiast.

– Nowotwór u Jacka zdiagnozowano w kwietniu 2012. Teraz mamy luty 2013. Przez ten czas nie mogliśmy podjąć leczenia, bo nie było na to pieniędzy. O ile w kwietniu lekarze z Berlina byli optymistyczni, to teraz biją na alarm. Z kilku guzów zrobiło się kilkanaście. Jacek ma objawy przerzutów do mózgu. To ostatnie dni, gdy operacja jest możliwa. Jeżeli się spóźnimy, pozostanie już tylko leczenie paliatywne – mówi żona florecisty Elżbieta Gaworska.

Gawroski o swoich zmaganiach pisze na blogu. Wiele wpisów ma dramatyczną wymowę.

„Z każdym dniem gaśnie we mnie nadzieja na leczenie raka, na dzień dzisiejszy zebrałem 5% z całej kwoty potrzebnej na leczenie w Berlinie. To stanowczo za mało by chcieli ze mną rozmawiać. […] A skąd ja mam na to wszystko mieć?! Z tej głodowej renty?! Po co płaciłem wszystkie składki, żeby teraz wszystkie instytucje odmawiały mi ratunku?!” – napisał w maju 2012.

„Byłem na konsultacji w Centrum Onkologii w Gliwicach, niestety i tam też nie podejmą się leczenia mnie.[…] Odmowę uzasadniono: nowotwór mnogi, rozsiany na obszar piersiowy i lędźwiowy rdzenia, do tego jestem obciążony stwardnieniem rozsianym, to wszystko powoduje, że jest zbyt wysokie ryzyko niepowodzenia. To raczej było ostatnie miejsce gdzie pojechałem, gdziekolwiek byliśmy, każda wizyta kończy się odmową. Bezradność i bezsilność zaczyna ogarniać mnie coraz bardziej. Tym bardziej mając świadomość, że jest dla mnie ratunek w klinice w Berlinie, ale skąd wziąć 80.000zł?!”

Rodzina Gaworskich jest na krawędzi finansowej wydolności.

– Jesteśmy zadłużeni, wyprzedaliśmy co się dało, grozi nam eksmisja z mieszkania. Zebraliśmy 45 tysięcy złotych na operację. Brakuje co najmniej 35 tys., ale to minimum żeby ruszyć z miejsca. To ma być pierwszy etap leczenia, wycięcie największych guzów. Kolejne etapy trudno nawet planować, bo to kosztuje pieniądze, których nie mamy – opowiada żona szermierza.

– Ostatni rok to dla nas ciągły dramat. Gdy usłyszałam diagnozę, że Jacek ma nowotwór poczułam się, jakby mnie ktoś uderzył bejsbolem w głowę. To niepojęte, jak jedna osoba może mieć tyle nieszczęść? Jedyne, co trzyma męża przy zdrowych zmysłach, to szermierka. Bez niej by chyba oszalał – dodaje.

Mimo dramatycznej walki o życie florecista nie porzucił sportu.

– Mąż był w kadrze Polski na paraolimpiadę w Rio de Janeiro. Regularne treningi pomagały mu przejść przez chorobę. Jacek cały czas marzy, że jeszcze wystąpi na planszy – kończy Elżbieta Gaworska.

POMOC DLA JACKA GAWORSKIEGO (więcej informacji na www.jacekgaworski.pl)

Dzień 627 – nie będą leczyć bo postać SM nie właściwa….

lut 19, 2013   //   przez Jacek   //   BLOG, Leczenie, Lek, Media, NFZ, SM Aktualności  //  Możliwość komentowania Dzień 627 – nie będą leczyć bo postać SM nie właściwa…. została wyłączona

Dzień 607 – Telewizja Dolnośląska TEDE tv4

sty 30, 2013   //   przez Jacek   //   BLOG, Nowotwór, Ogólne, POMOC, Rehabilitacja, SM Aktualności, Sport, Terapia, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 607 – Telewizja Dolnośląska TEDE tv4 została wyłączona

Dziś gościliśmy ekipę Telewizji Dolnośląskiej TEDE tv4  w składzie reporter Michał Hamburger, zdjęcia Kurt Strubbe.
Materiał dostępny na You Tube

Strony:12345678»

Archiwum