Dzień 404 – kontrola….
W czwartek będę miał kontrolny rezonans z kontrastem w celu sprawdzenia jak szybko rosną nowotwory rdzenia.
Badanie to miałem zalecone jakiś czas temu by określić jak szybka jest progresja choroby. Celowo nie wykonałem go przed turniejem by oszczędzić sobie stresu, wystarczył ten pozytywny sportowy. Oczywiście za badanie musiałem zapłacić 100% bo na NFZ to w październiku terminy, a tyle aż czasu nie mam. Myślę, że wynik będzie w piątek najwcześniej, wtedy cośkolwiek będzie wiadomo.
Na nie myślenie o badaniu i rozluźnienie mięśni po turnieju jadę na basen na 21.00
Dzień 361 – rozpoznanie to nie wszystko…
I co z tego, że wiem, że mam raka skoro nikt mi nie może pomóc!
Gdyby nie czujność i upór mojej żony, zapewne do dziś nie wiedziałbym, że mam raka. Diagnozy nie zawdzięczam żadnemu lekarzowi, którego mógł zaniepokoić problem z chodzeniem i kłopoty z czuciem od pasa w dół. NFZ zamiast robić wszystko, żebym mógł być leczony, robi wszystko byle by mnie nie leczyć. Tego samego doświadczyłem jak tylko zachorowałem na SM i nie powinno mnie to dziwić, a mimo to boli.
Chwilami chce mi się wyć z bezradności i gdyby nie żona to zapewne nie czekałbym, żeby zobaczyć co będzie dalej.
Dzień 351 – kolejny absurd…
Przeciętny Gaworski w Polsce na wizytę u specjalisty w ramach NFZ czeka miesiącami, natomiast więźniowie zaledwie kilkanaście dni.
Nie piszę tego w kategorii zazdrości, ale po to by ludzie zdali sobie sprawę jak obywatele tego kraju są traktowani. Zdając sobie sprawę, że zebranie niemal 80.000 zł na leczenie raka w Berlinie jest raczej niemożliwe, nieustannie szukam ratunku w Polsce. Odbyłem kilka konsultacji u specjalistów i za wszystkie musiałem zapłacić, bo na NFZ mógłbym się nie doczekać.
To absurd i dyskryminacja uczciwych ludzi!
Dzień 279 -1,5 godziny!
Spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. SM trwało jedynie 1,5 godziny, to kpina z problemów chorych!
Szumnie ogłoszono, że takowy Zespół się zebrał 16 lutego br. w budynku Sejmu RP, ale nikt nie podsumował ile zajęły mu obrady – jedynie 1,5 godziny!
Jak wiemy problemy chorych na SM w Polsce to temat rzeka, brak dostępności do nowoczesnych terapii, rehabilitacji, ustawa refundacyjna przewracająca do góry nogami system zdrowia, brak standardów leczenia SM i wiele, wiele innych, a poświęcono temu zaledwie 1,5 godziny?
Myślę, że znaczną część tego czasu zajęło przedstawiane się osób przybyłych, ich tytułów i zajmowanych stanowisk. Po co było się w ogóle zbierać, czy tylko po to by zaistnieć i chwalić się, że coś niby się dzieje?
Taki Zespół powinien obradować tak długo jak długo nie zostaną ustalone sprawy podstawowe dla chorych. Organizowanie spotkania i tłumaczenie zakończenia po 1,5 godziny reżimem czasowym jest po prostu policzkiem dla chorych. Dla uczestników spotkania ustalono reżim czasowy i kategorycznie go przestrzegano, szkoda tylko, że z nami Parlamentarzyści tak się nie liczą.
Ta sytuacja dopełnia obraz jak traktowani są chorzy w Polsce i nie dziwmy, że przy takim „poświęceniu czasu” do dnia dzisiejszego nikt nie wie ilu jest w Polsce chorych na Stwardnienie Rozsiane!!!!!
Dzień 271 – show must go on;)
Rada Przejrzystości już na starcie zaczyna mętnieć, dwóch członków zrezygnowało, a reszta pracuje bez umów….
Powołano Organ, nie dopełniając niezbędnych formalności, chociażby dotyczących tzw. „deklaracji o braku konfliktu interesów”, które miały być zweryfikowane przez Centralne Biuro Antykorupcyjne. Nie zweryfikowano, gdyż Minister Zdrowia nie przekazał ich do CBA.
Ponadto z członkami Rady Przejrzystości nie podpisano żadnych umów, ponieważ nie ma rozporządzenia MZ w sprawie wynagrodzeń dla członków i przewodniczącego Rady. Nie rozczulałbym się zbytnio nad tym, że pracują społecznie, bo każde spotkanie na pewno będzie skrupulatnie rozliczone.
Czy naprawdę będzie już tylko lepiej?
