Dzień 629 – Onet Sport…
Polski szermierz walczy o życie, zostały godziny
dzisiaj, 12:57 | Źródło: Onet | Autor: Maciej Stolarczyk
Historię Jacka Gaworskiego media przedstawiały już wielokrotnie. Sportowiec, szermierz, florecista od 2004 roku zmaga się ze stwardnieniem rozsianym. Gdy wydawało się, że powoli wychodzi na prostą, otrzymał nową diagnozę. W zeszłym roku okazało się, że ma raka. Jacek na dniach potrzebuje operacji. Nowotwór się rozprzestrzenia i zagraża życiu. Koszt to 80 tys. złotych. Brakuje minimum 35 tys.
Gaworski był w czołówce polskich florecistów. Reprezentował kraj w mistrzowskich imprezach, był notowany wysoko na listach światowych. W 2004 podupadł na zdrowiu. Stracił czucie od pasa w dół, pogorszył mu się wzrok, mowa stała się bełkotliwa. Diagnoza – stwardnienie rozsiane.
Leczenie nie było refundowane przez NFZ i tak zaczęła się walka rodziny o pieniądze na życie Jacka. Nadzieją okazał się nowy lek. Koszt miesięcznej dawki to 9100 złotych. Efekty leczenia były obiecujące, objawy bardzo się złagodziły. Ale stałe wysokie koszty okazały się niemal niemożliwe do pokrycia. Ciężar zdobycia pieniędzy wzięła na siebie przede wszystkim żona – Elżbieta.
– Uzbieranie kwoty 9 tys. miesięcznie jest bardzo trudne. To ciężka i upokarzająca walka i gdybym wiedział, że będę tym tak obarczał swoją rodzinę, nie wiem, czy bym się zdecydował na leczenie – mówił wtedy Jacek Gaworski.
Jednak los zadał floreciście i jego bliskim kolejny cios. W zeszłym roku zdiagnozowano u niego nowotwór.
– Przy rdzeniu kręgowym zlokalizowanych jest kilka guzów. Niestety, są w takim miejscu, że nikt w Polsce nie chce się podjąć ich usunięcia – mówił w zeszłym roku Gaworski.
Operację, która może uratować życie, da się wykonać w Niemczech. Tu kolejny raz kluczowe są pieniądze. Koszt to 80 tys. złotych. Dzięki pomocy ludzi dobrej woli udało się zebrać 45 tys. Sytuacja zrobiła się dramatyczna, operacja jest konieczna natychmiast.
– Nowotwór u Jacka zdiagnozowano w kwietniu 2012. Teraz mamy luty 2013. Przez ten czas nie mogliśmy podjąć leczenia, bo nie było na to pieniędzy. O ile w kwietniu lekarze z Berlina byli optymistyczni, to teraz biją na alarm. Z kilku guzów zrobiło się kilkanaście. Jacek ma objawy przerzutów do mózgu. To ostatnie dni, gdy operacja jest możliwa. Jeżeli się spóźnimy, pozostanie już tylko leczenie paliatywne – mówi żona florecisty Elżbieta Gaworska.
Gawroski o swoich zmaganiach pisze na blogu. Wiele wpisów ma dramatyczną wymowę.
„Z każdym dniem gaśnie we mnie nadzieja na leczenie raka, na dzień dzisiejszy zebrałem 5% z całej kwoty potrzebnej na leczenie w Berlinie. To stanowczo za mało by chcieli ze mną rozmawiać. […] A skąd ja mam na to wszystko mieć?! Z tej głodowej renty?! Po co płaciłem wszystkie składki, żeby teraz wszystkie instytucje odmawiały mi ratunku?!” – napisał w maju 2012.
„Byłem na konsultacji w Centrum Onkologii w Gliwicach, niestety i tam też nie podejmą się leczenia mnie.[…] Odmowę uzasadniono: nowotwór mnogi, rozsiany na obszar piersiowy i lędźwiowy rdzenia, do tego jestem obciążony stwardnieniem rozsianym, to wszystko powoduje, że jest zbyt wysokie ryzyko niepowodzenia. To raczej było ostatnie miejsce gdzie pojechałem, gdziekolwiek byliśmy, każda wizyta kończy się odmową. Bezradność i bezsilność zaczyna ogarniać mnie coraz bardziej. Tym bardziej mając świadomość, że jest dla mnie ratunek w klinice w Berlinie, ale skąd wziąć 80.000zł?!”
Rodzina Gaworskich jest na krawędzi finansowej wydolności.
– Jesteśmy zadłużeni, wyprzedaliśmy co się dało, grozi nam eksmisja z mieszkania. Zebraliśmy 45 tysięcy złotych na operację. Brakuje co najmniej 35 tys., ale to minimum żeby ruszyć z miejsca. To ma być pierwszy etap leczenia, wycięcie największych guzów. Kolejne etapy trudno nawet planować, bo to kosztuje pieniądze, których nie mamy – opowiada żona szermierza.
– Ostatni rok to dla nas ciągły dramat. Gdy usłyszałam diagnozę, że Jacek ma nowotwór poczułam się, jakby mnie ktoś uderzył bejsbolem w głowę. To niepojęte, jak jedna osoba może mieć tyle nieszczęść? Jedyne, co trzyma męża przy zdrowych zmysłach, to szermierka. Bez niej by chyba oszalał – dodaje.
Mimo dramatycznej walki o życie florecista nie porzucił sportu.
– Mąż był w kadrze Polski na paraolimpiadę w Rio de Janeiro. Regularne treningi pomagały mu przejść przez chorobę. Jacek cały czas marzy, że jeszcze wystąpi na planszy – kończy Elżbieta Gaworska.
POMOC DLA JACKA GAWORSKIEGO (więcej informacji na www.jacekgaworski.pl)
Dzień 615 – Jesteśmy żebrakami…
Michałek ma 11 lat. Od 3 roku życia choruje na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów. Od kilku lat przyjmuje lek dzięki któremu chodzi, jest jak na swoją chorobę sprawny, ma dzieciństwo. Leczenie Michałka kosztuje ponad 5 tys. zł. miesięcznie… Gdyby nie było refundowane jeździł by na wózku lub starał się o endoprotezę stawów… Jest jednym z ok. 300 na ponad 7 000 chorych dzieci. Takie są kryteria włączenia do programu i utrzymania się w nim…
Jacek jest dorosły. Był mistrzem szermierki. Reprezentował Polskę za granicą. Wygrywał. Niestety przyszła choroba stwardnienie rozsiane. „Nikt nie wytłumaczył mi co to jest za choroba, co kryje się za skrótem SM! Za to dowiedziałem się, że o leczeniu nie ma mowy, bo jestem zbyt stary, a postać choroby jest agresywna i szkoda marnować leków. Musiałem radzić sobie sam, jak 90% chorych na SM w Polsce. W 2012 roku rozpoznano u mnie nowotwór mnogi rdzenia i sytuacja się powtórzyła. Dowiedziałem się, że nie ma dla mnie leczenia bo chemia i naświetlania uszkodzą rdzeń, a nikt w Polsce nie ma doświadczenia w operowaniu tak bardzo skomplikowanych przypadków. Takie doświadczenie mają kliniki za granicą, ale tam trzeba płacić tysiące Euro. Dramatyczne jest to, że w jednej i drugiej chorobie okazało się, że pieniądz jest „przepustką do życia”. – mówi Jacek i dodaje, że po kilku latach choroby ich rodzina stała się bankrutem.
Mirek zmarł po 3 latach i 8 miesiącach zmagań z okropną chorobą neuronu ruchu – SLA. „Przez lata choroby nie mogłam skupić się na pomocy Mirkowi w aspekcie duchowym w takim zakresie jakbym tego chciała – po wykorzystaniu wszelkich oszczędności, odszkodowań z dobrych polis, musiałam walczyć o merkantylia, tyrać po 20 godzin na dobę godząc pracę zarobkową z czasem na byciu przy Mirku, wyrywać każdą złotówkę, by zapewnić Mu godne warunki do życia w domu” – mówi jego żona Mariola
Takich przykładów są tysiące. Gdzie opieka państwa, urzędników i odpowiedzialne myślenie o pacjencie w europejskim kraju. W Polsce tak samo jak w Ameryce choroba oznacza zubożenie a potem bankructwo.
W budżecie NFZ na leki i programy lekowe za 2012 r. pozostanie prawie 2 miliardy złotych. Miały być wykorzystane na nowoczesne leczenie lekami na które nigdy nie będzie stać takich pacjentów jak Michałek czy Jacek. Praktycznie połowa tej kwoty została zaoszczędzona z pieniędzy pacjentów, którzy za leki refundowane płacili i płacą 100%. Współpacenie za leki w Polsce jest najwyższe w Europie!
Czy nie mamy więc prawa prosić o swoje?
„My Pacjenci jesteśmy w stanie zrozumieć, że składamy się z naszej kieszeni na nowe leki dla innych potrzebujących pacjentów. Trudno natomiast oczekiwać, że pacjenci ze swojej kieszeni, będą utrzymywać cały nieudolny i niereformowany od lat system świadczeń zdrowotnych.” – piszą pacjenci z Porozumienia 1 Czerwca w liście do Prezes NFZ.
Gigantyczne zaoszczędzone pieniądze dałyby szansę pacjentom na dostęp do leków na które nigdy nie będzie ich stać, dzięki którym będą żyć i funkcjonować z godnością. Pacjentom, którzy są zakładnikami z jednej strony łaski Ministerstwa Zdrowia i NFZ, a z drugiej wysokich cen leków. Tak się jednak nie stanie. Widać to po działaniach urzędników . Pomimo że Minister Zdrowia wprowadza nowoczesne leczenie, to kryteria są tak skonstruowane aby jak najmniej pacjentów mogło z niego skorzystać. Powoływane są nowe zespoły koordynacyjne w programach lekowych. Zespoły są tworzone, aby dostęp do leczenia był ograniczany.
Dlaczego?
Bo pieniądze potrzebne są na coś innego. NFZ poprzez deklaracje wysokich urzędników zapowiada „transfuzję” pieniędzy z leków na niewydolny system świadczeń. Dzięki temu uratowana zostanie medialna twarz MZ i NFZ. Uratowane zostaną szpitale? Nie, bo to tylko łyk powietrza tonącemu który już traci przytomność. Dzisiaj NFZ jest również bankrutem który tonąc wyrywa koło ratunkowe słabszym od siebie i zatapia Pacjentów i ich rodziny.
Warto zadać sobie pytanie co by było gdyby nie fundacje i stowarzyszenia … w zamian często słyszymy że jesteśmy lobbystami… Czym różni się żebranie od lobbingu? Lobbysta wywiera wpływ, a żebrak prosi. Lobbysta pracuje dla pieniędzy, żebrak prosi aby żyć! Niestety na prośby pacjentów nikt nie reaguje, przypięcie łatki lobbysty to już tylko formalność… To świetny sposób na uciszenieprzeciwnika i zapewne przekonamy się o tym za kilka tygodni gdy będzie nowelizowana ustawa refundacyjna. Ustawa, która dopiero rok temu weszła w życie, była już nowelizowana, a Minister Zdrowia pokazuje ją jako swoje sztandarowe osiągnięcie w 2012 roku…
Jesteśmy żebrakami, a nie lobbystami, próbowaliśmy już protestować przed Ministerstwem, pisać do Rzecznika Praw Pacjentów, Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Wspólnie staramy się myśleć o przyszłości chorych i patrzeć w przyszłość dalej niż urzędnicy i politycy, nie na rok do przodu, czy kadencję posła czy urzędnika. Leki to tylko część tego chorego systemu jednak w jakiś sposób została uporządkowana. Czy to nasza wina że jesteśmy chorzy? Czy to wina pacjentów, że z powodu braku przeprowadzania reform w ochronie zdrowia w głowach urzędników rodzą się takie pomysły jak oszczędzanie na schorowanych ludziach i ograniczanie im leczenia, zamiast przeprowadzanie realnych zmian? Takie działania to tchórzostwo i prosty przejaw złego zarządzania.
Jesteśmy oszukiwani. Manipuluje się pacjentami, aby ukryć słabości systemu ochrony zdrowia. Nie jesteśmy informowani o planach Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Dowiadujemy się o nich z prasy. Nawet oficjalny „Dialog dla Zdrowia” organizowany pod auspicjami Ministerstwa staje się bezowocny, ponieważ słowa i deklaracje urzędników nie znajdują potwierdzenia w zarządzeniach, komunikatach i rozporządzeniach.
Czy los pacjenta w Polsce może się zmienić? Nie – ani żebraków ani lobbystów się nie szanuje. Przekonamy się, czy nie szanuje się podatników – obywateli, mówiących o nieefektywnym wydawaniu publicznych pieniędzy na zdrowie.
