WERSJE JĘZYKOWE APELU
Już od kliku dni na stronie dostępne są angielska i niemiecka wersja mojego apelu.
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
Dzień 72 – bez złudzeń…
Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!
Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.
To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!
7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.
Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!
Dzień 69 – GRATKA DLA KONESERA!!!
W poszukiwaniu JOKERA na sfinansowanie wyjazdu do Bornego Sulinowa pomogła mi szablistka Aleksandra Socha. Na oficjalnej koszulce z Mistrzostw Europy w Szermierce w Sheffield 2011 zebrała autografy Reprezentantów Polski.
Ponadto Ola zabrała koszulkę na Światowe Wojskowe Igrzyska Sportowe 2011 w Rio de Janeiro, gdzie swoje autografy złożyli Wojskowi Reprezentanci Polski w Szermierce oraz Dyskobol Piotr Małachowski.
Wszystkim, którzy złożyli autografy na koszulce przeznaczonej na licytację, z której środki przeznaczę na moje leczenie i rehabilitację Składam Serdeczne Podziękowania 🙂
Jak wyżej wspomniałem koszulkę będzie można wylicytować na aukcji allegro, która rozpocznie się 12 sierpnia (piątek) 2011.
Koszulka jest nie lada gratką dla koneserów i miłośników sportu, gdyż widnieją na niej autografy medalistów olimpijskich, Świata i Europy!
Już dziś zachęcam do wzięcia udziału w licytacji!!!
Dzień 65 – farmaceutycznie
Kapsułka o stałej porze popita szklanką wody, potem ściśle wg. zaleceń reszta.
Muszę korzystać z rozpiski, żeby nie pomylić kolejności, godzin przyjmowania i ilości leków.
Wizyta kontrolna u lekarza prowadzącego potwierdziła, że lek robi „dobrą robotę”.
Co prawda wyniki pokazują, że w moim organizmie coś „grasuje”, ale o tym uprzedzano w ulotce informacyjnej. Dostałem receptę na lek osłaniający wątrobę oraz jak to ładnie nazwano do łagodzenia objawów niestabilności pęcherza moczowego. Wachlarz chemikaliów przyjmowanych doustnie zwiększył się o dwa. Ale czuję ich pozytywne działanie, wątroba przestała boleć, a niestabilność pęcherza jest jakby mniejsza. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że na efekty konkretne trzeba czasu. Jedyne co zasmuciło doktora to moje zwężenie żył szyjnych, to, że faktycznie jest ponad 90%, a prawa żyła w pozycji siedzącej się całkowicie zamyka. Niestety mój mózg i móżdżek są wystarczająco podziurawione plakami, do tego „niedożywienie” spowodowane zwężeniem i zamknięciem nic dobrego nie wróży 🙁