Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…

Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.

Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć  prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?

We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli  p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.

Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.

To, że mam lek to już jest sukces!!

Dzień dwudziesty – skutki uboczne w natarciu

Rano tradycyjnie już kapsułka o stałej porze, Ela z Patrycją śmieją się ze mnie … „weź pigułkę”.

Do południa wszystko było w najlepszym porządku czułem się dobrze i snułem plany na czwartek.

Po południu nagła zmiana, poczułem jakby ktoś wbił mi ostrze w gardło i powtórka z rozrywki: dreszcze, rozrywający ból gardła, ogólne rozbicie. Ciekawe czy w nocy też dostanę „dzikiego” kataru? Skutki uboczne nie odpuszczają, przypominając o tym, że w ulotce są opisane jako bardzo częste. Teraz teoretycznie wiemy co robić i jest szansa, że jutro mi przejdzie.

Oby do rana!!! Przed nami pierwszy letni weekend 🙂 !!

Dzień dziewiętnasty – światełko w tunelu

Dziś otrzymałem telefonicznie informację, że od 26 czerwca br. lek, który biorę ma być dostępny w polskich aptekach. Ponadto w opakowaniu ma być 30 tabletek i co najważniejsze cena ma być niższa niż w innych krajach.

Było by cudownie bo przeliczając posiadane środki na opakowania leku brałem pod uwagę cenę obowiązującą w Niemczech 2350 euro. Gdyby na Polskę dali cenę jaką zapłaciłem sprowadzając z USA to nadal miałbym tylko na 2 op. ale wówczas kupowałbym w Niemczech.

Mam nadzieję, że wiadomość się potwierdzi w faktach, a może nawet uda się coś wysupłać na kolejne opakowanie. Z pierwszego opakowania wystarczy mi kapsułek do 30 czerwca, czyli mogę spokojnie czekać czy informacja się sprawdzi, jeżeli nie to dokonam zakupu w Niemczech.

Dzień siedemnasty – NMR

Dziś czuje się całkiem dobrze.

W związku z tym, że w najbliższym czasie mam zaplanowaną diagnostykę, wpadł mi w ręce rezonans magnetyczny z 2009 roku. Opis trochę mnie przeraził, gdyż do tej pory nie analizowałem żadnych wyników badań NMR, żeby oszczędzić sobie nerwów, od tego była od początku Ela, to ona wiedziała co złego się dzieje. Reasumując mój mózg, móżdżek są jak sitko, niektóre zmiany demielinizacyjne – plaki mają 15-16mm. W rdzeniu kręgowym na poziomie C5 – 18x5mm. Nawet nie liczą już ile jest plak jedynie piszą, że liczne, że jest progresja. Trudno się dziwić, że jestem otępiały, a ciało moje jest jak po udarze jeżeli mam takie dziury w najważniejszym organie, przecież w mózgu i móżdżku każdy milimetr za coś odpowiada. Teraz rozumiem dlaczego każdy lekarz, który widział mój rezonans mówił, że to cud, że wogóle się poruszam.

Wiem, że teraz po dwóch latach niewielka część będzie wolna od plak L.

Załączam jedno ze zdjęć, jest to przekrój z obrazem tylko niewielkiej części mózgu, plak jest w niej od groma do tego wielkich.

Dzień szesnasty – dzień :-)

Rano byłem jak nowy, wszystkie dolegliwości ustąpiły, co wprawiło mnie w dobry nastrój i zapowiadało dobry dzień.

I się spełniło, około południa spotkała mnie miła niespodzianka, odwiedził mnie kolega z drużyny reprezentacji Polski, Rysiek. Nie widzieliśmy się ładnych kilka lat. Radość moja była przeogromna, super, że o mnie pamiętał i mimo nawału zajęć znalazł chwilę na odwiedziny. Powspominaliśmy dawne czasy, ponarzekaliśmy na obecne. Rysiek przywiózł mi pozdrowienia od „Rodziny Szermierczej” z całej Polski a ja tą drogą serdecznie Was wszystkich pozdrawiam i dziękuję za to co dla mnie robicie. Żal było się rozstawać bo tyle jeszcze do powiedzenia, ale obowiązki Go wzywały.

Ta wizyta przywołała emocje z dawnych lat i wzmocniła ducha walki!

Dzięki Rysiek!