Badania

Wykonałem wszystkie niezbędne badania min.: pełna morfologia krwi, próby wątrobowe- aktywność transaminaz i stężenie bilirubiny, EKG x 2, wywiad czy przebyłem ospę wietrzną, czy nie mam żadnych stanów zapalnych.
Ważne są wszystkie wyniki ale w moim przypadku najważniejsze jest EKG ze względu na to, że jako sportowiec mam wytrenowane serce – czyli moje serce bije wolniej. A lek po podaniu pierwszej dawki powoduje zwolnienie częstości akcji serca w ciągu godziny i osiąga maksymalne nasilenie po około 4-5 godzinach. Czyli pierwsze 6 godzin będzie rozstrzygające, dlatego muszę być w szpitalu na wypadek wystąpienia bradykardii. Żeby można było mnie ewentualnie defibrylować, reanimować. Ale coś za coś takie decyzje trzeba podejmować.

Zakup leku

Nadal czekam z zakupem leku. Może cena będzie niższa, ale to zostanie raczej w sferze pobożnych życzeń.
Po interwencjach słownych i pisemnych u producenta leku i w Ministerstwie Zdrowia, obiecano rozważenie obniżenia ceny (w stosunku do tej ze Stanów Zjednoczonych).
Tylko dlaczego, pomimo dopuszczenia leku na rynek europejski pod koniec marca br., nadal nie ma go w polskich aptekach. Czyżbyśmy byli w innej Unii?
Ponadto dostałem informację, że w Ministerstwie Zdrowia jest program terapeutyczny dotyczący mojego leku, ale nieprędko stamtąd wyjdzie.
W poniedziałek muszę zdecydować czy sprowadzam lek za cenę wyższą czy czekam ryzykując, że trzeciego czerwca nie będę miał co wziąć.

Początek terapii 3 czerwca!

3 czerwca zaczynam terapię lekiem nowej generacji .

Dzięki Wam, ludziom dobrej woli udało się zebrać środki na 2  z  24 dawek leku.

Jestem wdzięczny i szczęśliwy za dotychczasową pomoc. Rozpoczynam decydujące starcie z chorobą, jaki będzie jego wynik w dużej mierze zależy od Was.

Są tacy, którzy mówią: „to szaleństwo, zaczynasz terapię nie mając gwarancji na zapewnienie środków pokrywających koszt brakujących 22 dawek leku”. Nie mam czasu czekać, choroba postępuje zbyt szybko, powodując coraz większe upośledzenie fizyczne i umysłowe.

To Wy daliście mi możliwość rozpoczęcia tej walki, wierzę, że będziecie ze mną.

Wspólnymi siłami uda się zebrać brakującą kwotę. Natura Szermierza każe mi walczyć do końca!