Dzień 76 – formalności
Po powrocie z Bornego będę miał komisję w ZUS, w związku z tym byłem u lekarza prowadzącego w celu wypełnienia niezbędnych papierzysk.
Co komisja trzeba opisywać wszystko od początku, a przecież za każdym razem w ZUS-ie wyciągają moją teczkę i co było na początku widzą, najważniejsze powinno być jak jest teraz! Biurokracja w naszym kraju jest rozbuchana i nie zanosi się na lepsze, a lasów coraz mniej. Na szczęście doktor podchodzi do tego ze stoickim spokojem i bez dyskusji z uśmiechem wypełnia.
Po badaniu zapisał mi dodatkowo leki przeciwwymiotne i mocniejszą osłonę na wątrobę. Rano pół godziny po wzięciu leku mam bardzo silny odruch wymiotny i niestety nie mogę nad tym zapanować. Do niedawna jak wypiłem kefir to było mi lepiej, ale to już nie działa:-( .
WERSJE JĘZYKOWE APELU
Już od kliku dni na stronie dostępne są angielska i niemiecka wersja mojego apelu.
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
Dzień 72 – bez złudzeń…
Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!
Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.
To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!
7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.
Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!
Dzień 69 – GRATKA DLA KONESERA!!!
W poszukiwaniu JOKERA na sfinansowanie wyjazdu do Bornego Sulinowa pomogła mi szablistka Aleksandra Socha. Na oficjalnej koszulce z Mistrzostw Europy w Szermierce w Sheffield 2011 zebrała autografy Reprezentantów Polski.
Ponadto Ola zabrała koszulkę na Światowe Wojskowe Igrzyska Sportowe 2011 w Rio de Janeiro, gdzie swoje autografy złożyli Wojskowi Reprezentanci Polski w Szermierce oraz Dyskobol Piotr Małachowski.
Wszystkim, którzy złożyli autografy na koszulce przeznaczonej na licytację, z której środki przeznaczę na moje leczenie i rehabilitację Składam Serdeczne Podziękowania 🙂
Jak wyżej wspomniałem koszulkę będzie można wylicytować na aukcji allegro, która rozpocznie się 12 sierpnia (piątek) 2011.
Koszulka jest nie lada gratką dla koneserów i miłośników sportu, gdyż widnieją na niej autografy medalistów olimpijskich, Świata i Europy!
Już dziś zachęcam do wzięcia udziału w licytacji!!!
