Dzień 597 – w odpowiedzi…
Kilka osób zadało mi pytanie – kiedy dotrą do mnie środki z odpisu 1%?
Odpowiadam, najprędzej będzie to październik 2013.
Ktoś powie to strasznie późno, ale ja jestem wierny powiedzeniu lepiej późno niż wcale 🙂
Tym bardziej, że jak długo będę żył tak długo będę płacił 100% za leczenie SM, że o nowotworze nie wspomnę.
Gdyż według wytycznych NFZ, z moją postacią SM nie powinienem być leczony w ogóle.
Dlatego Kochani błagam odpisujcie na mnie 1% podatku 🙂
Bardzo ważne, żeby faktycznie dotarły na moje subkonto w fundacji – wyraźnie opiszcie cel szczegółowy Jacek Gaworski.
Ze względu na ochronę danych osobowych fundacja nie przekaże mi informacji kto podarował mi swój 1%.
Dlatego już dziś z Serca Wam Dziękuję, tylko na Was Mogę Liczyć 🙂
Dzień 594 – nadzieja….
Od dnia emisji Wiadomości TVP 1 otrzymałem telefony i maile ze słowami wsparcia oraz modlitwy w mojej intencji.
Jestem niezmiernie wdzięczny za chęć niesienia pomocy w walce o moje życie.
Wróciła nadzieja na to, że się uda…
Dzień 583 – Franz Kafka ponadczasowy…
Postać wtórnie postępująca SM dotyczy ok. 80% chorych z postacią remitująco-nawracającą po wielu latach trwania choroby. Po wielu rzutach, kumulujące się ubytkowe objawy neurologiczne doprowadzają do postępującej niepełnosprawności. Postać ta jest najczęstsza w późnych fazach choroby po wielu latach jej trwania i prowadzi do największej niepełnosprawności.
Tak jest ze mną , jak rozpoznano u mnie SM to był koniec roku skończyły się limity z NFZ i nie podjęli leczenia. A po nowym roku odmówili bo byłem za stary, a postać choroby zbyt agresywna.
I takim sposobem po latach postać SM zmieniła się z rzutowej na wtórnie postępującą, wszystko to zawdzięczam systemowi opieki zdrowotnej w Polsce. A teraz odmówili mi leczenia bo postać wtórnie postępująca jest bezwzględnie wykluczającą z programu lekowego.
Leczenia przerwać nie mogę, dopóki lek na mnie działa muszę go brać, to dla mnie jedyna szansa.
Ale w tej sytuacji będę musiał nadal ponosić 100% odpłatność.
Przerwanie kuracji byłoby dla mnie wyrokiem.
Moja sytuacja jest iście kafkowska…
Dzień 582 – chcę humanitarnej eutanazji!
Zdaniem konsultanta krajowego ds. neurologii nie powinienem być leczony, gdyż mam postać wtórnie postępującą SM.
Według pani profesor leczenie mnie jest wbrew medycynie opartej na faktach.
Czyli chcąc się leczyć na SM tym samym żyć, będę dożywotnio płacił 100% za leki.
A tyle było ostatnio trąbienia jak bardzo poprawi się los chorych na SM bo wprowadzono program lekowy.
Tyle, że nikt nie powiedział ani na konferencji prasowej, ani w TVP, że refundacją objęci będą jedynie chorzy włączeni do programu po spełnieniu kryteriów włączenia.
A biorąc pod uwagę koszt leku, tych włączonych do programu będzie znikoma liczba.
Pozostali w tym ja otrzymując receptę będą płacić 100%.
Reasumując mnie już Państwo Polskie leczyć nie będzie, to może chociaż poddadzą mnie humanitarnej eutanazji?!
