Dzień 597 – w odpowiedzi…
Kilka osób zadało mi pytanie – kiedy dotrą do mnie środki z odpisu 1%?
Odpowiadam, najprędzej będzie to październik 2013.
Ktoś powie to strasznie późno, ale ja jestem wierny powiedzeniu lepiej późno niż wcale 🙂
Tym bardziej, że jak długo będę żył tak długo będę płacił 100% za leczenie SM, że o nowotworze nie wspomnę.
Gdyż według wytycznych NFZ, z moją postacią SM nie powinienem być leczony w ogóle.
Dlatego Kochani błagam odpisujcie na mnie 1% podatku 🙂
Bardzo ważne, żeby faktycznie dotarły na moje subkonto w fundacji – wyraźnie opiszcie cel szczegółowy Jacek Gaworski.
Ze względu na ochronę danych osobowych fundacja nie przekaże mi informacji kto podarował mi swój 1%.
Dlatego już dziś z Serca Wam Dziękuję, tylko na Was Mogę Liczyć 🙂
Dzień 594 – nadzieja….
Od dnia emisji Wiadomości TVP 1 otrzymałem telefony i maile ze słowami wsparcia oraz modlitwy w mojej intencji.
Jestem niezmiernie wdzięczny za chęć niesienia pomocy w walce o moje życie.
Wróciła nadzieja na to, że się uda…
Dzień 583 – Franz Kafka ponadczasowy…
Postać wtórnie postępująca SM dotyczy ok. 80% chorych z postacią remitująco-nawracającą po wielu latach trwania choroby. Po wielu rzutach, kumulujące się ubytkowe objawy neurologiczne doprowadzają do postępującej niepełnosprawności. Postać ta jest najczęstsza w późnych fazach choroby po wielu latach jej trwania i prowadzi do największej niepełnosprawności.
Tak jest ze mną , jak rozpoznano u mnie SM to był koniec roku skończyły się limity z NFZ i nie podjęli leczenia. A po nowym roku odmówili bo byłem za stary, a postać choroby zbyt agresywna.
I takim sposobem po latach postać SM zmieniła się z rzutowej na wtórnie postępującą, wszystko to zawdzięczam systemowi opieki zdrowotnej w Polsce. A teraz odmówili mi leczenia bo postać wtórnie postępująca jest bezwzględnie wykluczającą z programu lekowego.
Leczenia przerwać nie mogę, dopóki lek na mnie działa muszę go brać, to dla mnie jedyna szansa.
Ale w tej sytuacji będę musiał nadal ponosić 100% odpłatność.
Przerwanie kuracji byłoby dla mnie wyrokiem.
Moja sytuacja jest iście kafkowska…
