Magazyn Ekspresu Reporterów
We wczorajszym Magazyn Ekspresu Reporterów (TVP2) wyemitowano felieton Anny Żakowieckej-Krysiak, „Skazani na siebie”. Znalazły się w nim historie chorych na stwardnienie rozsiane. Reportaż pokazuje codzienną walkę o życie ludzi chorych na SM i to jak są pozostawieni samym sobie w naszym kraju. Reportaż można obejrzeć na stronie TVP >>>
Dzień 229 – żonglerka…
Ustawa refundacyjna ostatecznie odcięła mnie od możliwości leczenia 🙁
Wierzyłem, że projekt o utworzeniu programu terapeutycznego z lekiem, który biorę stanie się realny, niestety ustawa wrzuciła go do kosza na śmieci.
Mogę zapomnieć o refundacji leczenia 🙁
Od początku choroby płacę 100% za leki, rehabilitację i zastanawiam się po co przez wszystkie lata były pobierane składki, skoro jak zachorowałem i tak zostałem zmuszony do pełnopłatności!
Mimo, że leki, które biorę ratują moje zdrowie i życie. A konstytucja w takim wypadku gwarantuje, że Państwo ma obowiązek otoczyć chorego przewlekle opieką. Zamiast opieki mamy ustawę refundacyjną.
Twór, który wszedł w życie 01 stycznia 2012 sieje spustoszenie, z każdym dniem odkrywając coraz gorsze informacje dla chorych. Jego destruktywne działanie uderza nie tylko w aptekarzy i lekarzy, ale przede wszystkim zagraża zdrowiu i życiu chorych ludzi.
Czy ktoś w końcu się opamięta i pomyśli, że przez pochopne decyzje żongluje ludzkim życiem?!
Dzień 228 – nadzieja…
„Nie porzucaj nadzieje jakoć się kolwiek dzieje” warto o tym pamiętać 🙂
Dziś kiedy pomyślę o tym co było zaledwie osiem miesięcy temu, łzy same spływają mi po policzkach.
Choroba sponiewierała mnie i upokorzyła, byłem w stanie otępienia umysłowego i fizycznego.
Własne ciało było przeciwko mnie, jak dziecko, wróciłem do czasów pieluch i wymagałem całodobowej opieki.
Lekarze badając mnie i widząc wyniki nie dawali szans na nic, jedynie spoglądali na Elę z politowaniem.
A my mimo wszystko wierzyliśmy, że się uda, że zdobędziemy lek, który był dla mnie ostatnią deską ratunku.
Dzięki wielkiej miłości, nadziei, determinacji i empatii doszliśmy tu gdzie dziś jesteśmy.
Oczywiście mamy świadomość jak kruche jest to co osiągnęliśmy i jak długa droga przed nami.
Pozostaje nam nadzieja…..
Siła Bóg może wywrócić w godzinie;
A kto mu kolwiek ufa, nie zaginie.
Dzień 227 – konsultacje zakończone
To były trzy dni pełne walk i nauk 🙂
Jadąc do Warszawy byłem ciekaw jak mój organizm zareaguje na 3-dniowe obciążenie fizyczne i psychiczne.
Okazało się, że trafnym wyborem było włączenie jako aktywnej rehabilitacji szermierki na wózkach.
Podczas walk zawsze obecny jest duch rywalizacji, który daje mi dodatkową motywację, pewnie tylko dlatego dałem radę 😉
Oczywiście nie obyło się bez bólu spowodowanego mega zakwasami i siniakami, ale to znaczy, że żyję!!!!
Dziękuję organizatorom, trenerom, szermierzom za te trzy dni -)——-
Dzień 226 – konsultacje dzień drugi :)
Stoczyłem kilkanaście pojedynków oraz odbyłem sesję z Psychologiem 🙂
Dzisiejszy dzień konsultacji składał się z dwóch treningów o godzinie 11.00 i 15.00.
Stawiam pierwsze kroki w szermierce na wózkach i cieszę się, że mam możliwość toczenia walk i konsultowania się z trenerami i zawodnikami mającymi w tej dyscyplinie duże doświadczenie. Koledzy z planszy dzielą się ze mną swoimi spostrzeżeniami, mówią co robię dobrze, a nad jakimi elementami muszę jeszcze popracować.
Między treningami odbyłem sesję z Psychologiem, którą opiszę szerzej innym razem.
Tę formę rehabilitacji planuję kontynuować po powrocie do Wrocławia.
