Dzień 821 – czas…
Ochłodzenie nie przyniosło mi poprawy samopoczucia 🙁
Jestem osłabiony i niestety to postępuje.
Gdyby nie wizyty na basenie pewnie poruszałbym się już na stałe na kółkach.
Zobaczymy co przyniesie czas…
Dzień 818 – Tvn 24.pl
„Moje życie drugi raz zostało wycenione”. Sportowiec zbiera na leczenie nowotworu
– Po raz drugi moje życie ma konkretną cenę. Cały czas walczę, ale bez wsparcia osób o dobrym sercu przegram. Dlatego proszę o wsparcie mnie w walce z chorobami i czasem. Mam dwa tygodnie, by uzbierać 300 tys. zł na podjęcie się eksperymentalnego leczenia w Bostonie – apeluje.
„Mówi się, że życie jest bezcenne”
Jacek Gaworski przez 22 lata uprawiał wyczynowo szermierkę. Jako florecista zdobył dziesiątki medali. Był mistrzem Polski, członkiem kadry narodowej i olimpijskiej. Choroba zaatakowała go nagle w 2004 roku. Diagnozą było stwardnienie rozsiane. Tak jak kiedyś na planszy, stanął do walki z chorobą.
– W czerwcu 2011 roku rozpocząłem terapię lekiem nowej generacji. Miesięczna dawka kosztuje 9100 zł. Niestety mam postać stwardnienia rozsianego wtórnie postępującą. Z tego powodu moje leczenie nie jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Mówi się, że życie jest bezcenne. Miesiąc mojego życia został wyceniony na 9 tys. zł – mówi Jacek Gaworski.
Nowotwór zaatakował rdzeń
Dzięki terapii sportowiec wrócił do uprawiania szermierki z tym, że teraz walczy na wózku inwalidzkim. Znów godnie reprezentuje Polskę na planszach świata.
W kwietniu 2012 roku u pana Jacka zdiagnozowano drugą ciężką chorobę – nowotwór mnogi rdzenia. Ze względu na lokalizację, ilość guzów nowotworowych oraz obciążenie ciężką postacją stwardnienia rozsianego, odmówiono mu leczenia w Polsce.
– Lekarze powiedzieli wprost, że nie mają doświadczenia z tego typu nowotworem i nie podejmą się leczenia. Za to pomogli mi lekarze z kliniki w Berlinie – opowiada szermierz.
Nie uzbierali pieniędzy, przerwali leczenie
Koszty terapii w Berlinie były ogromne. Pierwszy etap kosztował 20 tys. euro. Kolejne miały być równie kosztowne.
– Po raz drugi okazało się, że moje życie ma konkretną cenę. Po pierwszej operacji usunięcia guzów wyznaczono termin na drugi etap leczenia. W ciągu 4 miesięcy znowu musieliśmy uzbierać blisko 150 tys. zł. Niestety, mimo aukcji, zbiórek i licytacji nie udało się i nie mogliśmy się podjąć kontynuacji – wspomina Gaworski.
Okazało, że na kontynuację tej formy terapii jest już za późno. Lekarze rozkładali ręce, bo guzy rosły i naświetlanie byłoby już niewystarczające.
– Dlatego poprosiliśmy ich o jakąkolwiek pomoc. Szukaliśmy ratunku wszędzie i wtedy skierowano nas do kliniki w Bostonie na eksperymentalne leczenie. To jedyna możliwość ratunku dla mojego męża – mówi Elżbieta Gaworska, żona sportowca.
Ostatnia szansa w Bostonie
Dzięki profesorom z Berlina klinika w Stanach w ostatnim momencie dopisała Jacka do listy pacjentów, którzy mogą wziąć udział w eksperymentalnym leczeniu.
– Dostali wszelkie możliwe badania, wycinki i stwierdzili, że się nadaję. Zaświeciło się światełko. Mieliśmy już chwile zwątpienia, ale taki mam charakter, że walczę do samego końca. Problem w tym, że 300 tys. zł to dla nas kwota niewyobrażalna. Jeżeli nie zdążymy do połowy września uzbierać pieniędzy to lek nie zostanie mi podany, bo w momencie patentowania eksperymentalnego leku klinika nie może już dopisywać pacjentów na listę – wyjaśnia Gaworski.
Na koncie tylko 4 tys. zł
– Cena mojego miesięcznego życia nadal jest bardzo wysoka. Leki, rehabilitacja pochłaniają wszystkie nasze oszczędności. Stwardnienie rozsiane i nowotwór to coś czego się niespodziewałem. W jakimś stopniu udało się, że SM nie rozwija się tak szybko. I nie poddam się także w walce z nowotworem – dodaje szermierz.
W tej chwili z potrzebnych 300 tys. zł na leczenie Gaworscy uzbierali tylko 4 tys. zł.
– Choroba postępuje, a czasu jest niewiele. Dlatego Jacek musi jak najszybciej rozpocząć leczenie. Chciałabym, żeby mój mąż doczekał się ślubu córki czy narodzin naszych wnuków – mówi Gaworska. – Szermierka zawsze była dla niego motywacją do życia. Nawet gdy choroba postępowała Jacek startował w zawodach. Ostatnio wrócił z Mistrzostw Świata w Budapeszie. Wierzę, że tak samo jak w zawodach mąż będzie walczył z chorobą i uda mu się ją chociaż po części pokonać – kwituje pani Elżbieta.
Osoby, które chcą wspomóc w walce z chorobą Jacka Gaworskiego mogą wpłacać pieniądze na konto podane na stronie internetowej sportowca w zakładce „pomoc”.
Autor: Marta Balukiewicz / Źródło: TVN 24 Wrocław 30 sierpnia 2013,
Dzień 817 – reportaż Radia Wrocław…
Dwa tygodnie na zebranie 300 tys. zł
Znany wrocławski szermierz Jacek Gaworski musi uzbierać w dwa tygodnie 300 tys. zł na eksperymentalne leczenie w Bostonie.
To jego ostatnia szansa na uratowanie życia. Sportowiec od kilku lat choruje na stwardnienie rozsiane.
Kilka miesięcy temu dowiedział się jeszcze o nowotworze rdzenia. Mimo to nie traci nadziei i pokazuje innym, że nawet w takim stanie można walczyć o medale.
Właśnie wrócił z Mistrzostw Świata w Budapeszcie.
– Szermierka jest najlepszą rehabilitacją i motywacją do życia –mówi żona sportowca Elżbieta Gaworska.
http://www.prw.pl/articles/view/30293/dwa-tygodnie-na-zebranie-300-tys-zl
Dzień 816 – Radio Wrocław
Zapraszam 29 sierpnia na godzinę 17.30 do słuchania RADIA WROCŁAW : Wrocław, Legnica 102,3 FM| Wałbrzych 95,5 FM| Zgorzelec, Bolesławiec 103,6 FM| Kudowa – Zdrój 98,0 FM
Kotlina Jeleniogórska 96,7 FM| Kotlina Kłodzka 96,0 FM| Bogatynia 89,0 FM
Na program redaktor Martyny Czerwińskiej.
Dzień 814 – dramatyczna prawda o tym jak w Polsce leczy się chorych jak ja!
Artykuł nr 1
Jak w Polsce leczy się nowotwory? Szokujące dane
Tłok, wielogodzinne oczekiwanie w kolejkach, brak miejsc siedzących! Tak wygląda leczenie pacjentów chorych na raka w wielu centrach onkologii w całym kraju! Polacy, którzy toczą walkę ze śmiertelną chorobą często na wizytę muszą czekać nawet kilka miesięcy. A przecież w walce z rakiem liczy się każdy dzień!
Przerażające statystyki! Co godzinę w Polsce na raka zapada 12 osób. Przeżywają zaledwie trzy! Jak to możliwe? Cały czas czas słyszymy, że im wcześniej dowiemy się, że mamy nowotwór tym lepiej. Niestety, teoria nie idzie w parze z praktyką. Pacjenci, u których wykryto raka przekonali się, że w Polsce na leczenie trzeba czekać. Ile? Długimi miesiącami.
Okazuje się, że aby dostać się do specjalistów, nie raz muszą czekać w kolejkach nawet pół dnia. Najgorsze jest jednak to, że bardzo często nie wiedzą, co tak na prawdę im dolega. Dlaczego tak się dzieje?
Po tym, jak u pacjentów lekarze wykryją guza, należy wykonać biopsję, na podstawie której lekarze mogą stwierdzić z jakim nowotworem mają do czynienia. Zdarza się, że na ostateczną diagnozę trzeba czekać nawet kilka tygodni! Tymczasem bez jasnej diagnozy trudno rozpocząć terapię. Dopiero po tym, jak lekarze postawią diagnozę chory zaczyna leczenie onkologiczne. I tu czeka go prawdziwy koszmar!
Na wizytę u onkologa trzeba czekać nawet kilka miesięcy. Każdego dnia w centrach onkologi w długich kolejkach ustawiają się setki chorych, którzy walczą o życie. Tłok, ścisk, brak miejsc siedzących! Oto polska rzeczywistość!
Na oddziałach onkologicznych wcale nie jest lepiej! Na łóżko na chemioterapii oraz radioterapii muszą czekać od tygodnia do miesiąca. Gdy już zostaną przyjęci do szpitala czeka ich kolejne upokorzenie. Chorzy, których czeka operacja, muszą leżeć ściśnięci po 5-6 osób na niewyremontowanych salach. Odpadający tynk, brudne ściany, grzyb w pomieszczeniach to niemal standard. Czy w takich warunkach można wrócić do zdrowia?
Osoby, które walczą z rakiem nie mają wątpliwości. W Polsce największe szanse na przeżycie mają ci, których stać na prywatne leczenie. Króluje bezwzględna zasada: masz pieniądze to przeżyjesz.
A tak wygląda droga Polaka do zdrowia:
- Lekarz rodzinny
Czujemy niepokojące bóle. Potrzebujemy pomocy. Idziemy albo dzwonimy do przychodni, żeby umówić wizytę. Ale nie ma tak od razu! Trzeba uzbroić się w cierpliwość i parę dni poczekać.
Dwa – trzy dni czekania
- Specjalista
Lekarz rodzinny wypisuje nam skierowanie do specjalisty, np. neurologa czy urologa. Zapisujemy się. Ale na długiej liście chętnych są przed nami tłumy. I znów nasza cierpliwość zostaje wystawiona na próbę.
Trzy miesiące czekania
- Badanie tomograficzne
Lekarz specjalista kieruje nas na badanie np. tomografię komputerową czy rentgen. Kolejna dawka upokorzenia, gdy dowiadujemy się o wyznaczonym nam terminie
Dwa – pięć miesięcy czekania
- Biopsja
Jeśli po badaniu np. tomografem, dowiemy się, że mamy guza, czeka nas kolejne badanie – biopsja, która pozwoli określić, czy zmiana jest łagodna czy złośliwa. I teraz dopiero zaczynają się najgorsze nerwy. Na diagnozę czekamy w stresie nawet wiele miesięcy.
Do kilku miesięcy czekania
- Onkolog
Z wynikiem biopsji zapisujemy się do onkologa. Na podstawie wyników biopsji onkolog stawia diagnozę. Potem rozpoczyna się leczenie. Ale zanim zobaczymy się z onkologiem, musimy – wiadomo! – czekać!
Trzy miesiące czekania
- Leczenie
Onkolog kieruje nas na chemioterapię, radiologię bądź zaleca operację. To nie koniec naszych nerwów, ale tu czas oczekiwania jest już stosunkowo krótki w stosunku do tego, czego doświadczyliśmy przez ostatni rok.
Do miesiąca czekania
źródło: Fakt.pl
Artykuł 2
Chorzy na raka prostaty bez dostępu do leku ostatniej szansy.
Pacjenci z zaawansowanym rakiem prostaty, u których wyczerpały się standardowe metody terapii, ciągle nie mają dostępu do leku ostatniej szansy, który wydłuża ich życie i poprawia jego jakość – podkreślali lekarze i przedstawiciele pacjentów w rozmowie z PAP.
Odnieśli się w ten sposób do faktu, że w projekcie obwieszczenia ministra zdrowia z 19 sierpnia, który dotyczy najnowszych zmian w refundacji leków, zabrakło programu lekowego z octanem abirateronu. Program miałby być przeznaczony dla chorych na zaawansowanego raka prostaty z przerzutami, u których przestała działać standardowa hormonoterapia (tzw. rak prostaty oporny na kastrację), a choroba postępuje w trakcie lub po chemioterapii z użyciem docetakselu.
Stworzenie takiego programu zarekomendowała 13 maja 2013 r. Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) pod warunkiem znacznego obniżenia kosztów terapii tym lekiem – o 75-80 proc. ceny oferowanej przez producenta. Cena za jedno opakowanie octanu abirateronu, które starcza na miesiąc leczenia, wynosi aktualnie 16-17 tys. złotych.
– Obecnie chorym na raka prostaty z przerzutami, u których standardowa chemioterapia nie działa lub przestała działać nie mamy do zaoferowania żadnej opcji terapeutycznej, która jest w stanie wydłużyć ich przeżycie – powiedział prof. Piotr Wysocki z Oddziału Chemioterapii Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu.
Przypomniał, że – jak wykazały badania kliniczne – octan abirateronu wydłuża całkowite przeżycie pacjentów średnio o ok. cztery miesiące. – To dużo w przypadku tzw. terapii schyłku życia, czyli u pacjentów, u których spodziewana długość życia wynosi ok. dwa lata. W krajach Europy Zachodniej, podejmujących decyzje refundacyjne w oparciu o analizy farmakoekonomiczne, przyjmuje się, że jeżeli nowy lek stosowany w ramach terapii schyłku życia wydłuża średnie przeżycie chorych o trzy miesiące, to jego finansowanie jest uzasadnione – powiedział prof. Wysocki.
Dr Elżbieta Senkus-Konefka z Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniała, że octan abirateronu jest teoretycznie dostępny w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej, na którą wojewódzki oddział Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) musi wydać indywidualną zgodę dla konkretnego pacjenta.
W przypadku octanu abirateronu zgody na pełne finansowanie leku przez 3 miesiące były wydawane do niedawna. Po upływie tego czasu, gdy leczenie przynosiło korzyści, lekarz prowadzący pacjenta wnioskował o jego przedłużenie na kolejne trzy miesiące i taką zgodę uzyskiwał, wyjaśnił PAP prof. Wysocki.
Jednak 29 kwietnia 2013 r. Rada Przejrzystości AOTM zarekomendowała stosowanie octanu abirateronu w ramach chemioterapii niestandardowej pod warunkiem obniżenia ceny leku do poziomu mieszczącego się w granicach efektywności kosztowej.
W rezultacie oddziały NFZ zaczęły zwracać ośrodkom leczącym chorych tym lekiem kwotę około 3,7 tys. złotych za opakowanie – wyjaśniła dr Senkus-Konefka. – Pojawił się problem, kto ma zapłacić za resztę, ponieważ to, co NFZ proponuje stanowi najwyżej jedną czwartą ceny leku – powiedziała onkolog. Za resztę, czyli trzy czwarte ceny leku, musiałby zapłacić albo pacjent, albo szpital.
W odpowiedzi na pytanie PAP o uzasadnienie zmian w poziomie finansowania terapii abirateronem rzecznik NFZ Andrzej Troszyński wyjaśnił, że dyrektorzy oddziałów wojewódzkich Funduszu nie mogą wyrazić zgody na finansowanie leku w cenie wyższej, niż wynikająca z rekomendacji prezesa AOTM. „Zgoda na wyższą cenę byłaby złamaniem przepisów ustawowych (regulujących realizację świadczenia chemioterapia niestandardowa – PAP)” – napisał rzecznik NFZ.
Potwierdził to również rzecznik Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk w odpowiedzi przesłanej PAP.
W związku z zaistniałą sytuacją, zarząd firmy Janssen-Cilag, która jest producentem leku, podjął decyzję o finansowaniu leczenia za symboliczną złotówkę wszystkim (tj. ok. 120) pacjentom, którzy otrzymali zgodę NFZ na terapię przed 29 kwietnia – poinformował PAP dyrektor medyczny firmy, Przemysław Bocheński.
Problem w tym, że od czasu ukazania się rekomendacji AOTM nikt nie decyduje się kwalifikować do tej terapii nowych chorych.
Eksperci ocenili, że najlepszym rozwiązaniem byłoby stworzenie programu lekowego z octanem abirateronu. – Tworząc program lekowy można zastosować dodatkowe mechanizmy finansowe, które pozwolą obniżyć ostateczne koszty terapii i jej wpływ na budżet – wyjaśnił prof. Wysocki. Przykładem może być tzw. instrument podziału ryzyka (risk-sharing), tj. podzielenie się z producentem ryzykiem finansowym ponoszonym w związku z terapią.
Rzecznik MZ Krzysztof Bąk poinformował, że aktualnie trwa proces negocjacyjny z producentem octanu abirateronu w celu osiągnięcia wymaganego ustawowo progu opłacalności dla leku.
Specjaliści zgodzili się, że ceny nowych leków onkologicznych są bardzo wysokie i żadnego kraju nie będzie stać na finansowanie ich wszystkich. Dlatego coraz więcej państw prowadzi ocenę efektywności kosztowej leków, tj. ocenę tego czy cena leku jest uzasadniona korzyścią, jaką uzyskują pacjenci.
Zgodnie z obowiązującym w Polsce progiem efektywności kosztowej rok dodatkowego życia pacjenta, skorygowany o jakość, nie powinien być droższy niż trzykrotność PKB na jednego mieszkańca, czyli ok. 100 tys. złotych. – Prawdopodobnie cena żadnego z nowych leków onkologicznych nie mieści się w tych wartościach. Jednak bardzo przykro jest, gdy widzi się, że w innych krajach leki te są refundowane, a u nas nie – powiedziała dr Senkus-Konefka.
Podobnego zdania jest prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Leszek Borkowski. Jak ocenił w rozmowie z PAP, część pieniędzy na nowe leki można by na przykład zaoszczędzić dzięki systematycznemu usuwaniu z listy refundacyjnej medykamentów, które w innych krajach zostały zakazane lub nie są już stosowane.
źródło:PAP
