Dzień 259 – Luty :)
Dzięki Wam udało mi się zapłacić za leki na luty!!!
Było ciężko, ale ostatecznie udało się. To są olbrzymie pieniądze i zebranie co miesiąc takiej kwoty to cud.
Dzięki Wam miałem już 8 takich cudów :), za co z serca dziękuję 🙂
Coraz ciężej jest zebrać środki na leki i rehabilitację. Już w tym miesiącu zajrzało mi w oczy widmo przerwania leczenia, nie będę ukrywał, że to byłby dla mnie wyrok.
Na dzień dzisiejszy SM zostało zatrzymane, od czasu rozpoczęcia kuracji nie wystąpił u mnie ani jeden rzut choroby. Ale jak przerwę leczenie to choroba ruszy z kopyta i już nic ani nikt jej nie powstrzyma.
Nie wiem co będzie dalej……
Dzień 253 – kto mi odpowie…
Zmuszony byłem sprzedać ślubne obrączki, żeby wykupić receptę na lek, który…
Teraz piszą, że był na liście leków refundowanych, tylko dla kogo i gdzie?!! Ja musiałem za niego płacić 100% ceny!!!
W naszym kraju absurd goni absurd!!!
Od dawna pisałem i mówiłem o kuriozum dotyczącym solu-medrolu, jedynego leku, który zatrzymuje proces zapalny podczas rzutu.
Kiedy byłem na oddziale szpitalnym i generowałem niesamowite koszty to lek miałem za darmo, a kiedy przyjmowałem lek ambulatoryjnie i nie generowałem kosztów dla podatników, to płaciłem w aptece za ten lek 100% czyli 80-90 zł za ampułkę. Musiałem zakupić minimum 5 ampułek do tego sól fizjologiczną, wenflon i „kabel” do wlewów. Koszt był dla mnie ogromy i pochłaniał całą rentę.
Od kiedy weszła ustawa refundacyjna jest larum, że ten oto lek, który kupowałem za 100% odpłatności, był niby na liście leków refundowanych. Jak mógł zniknąć lek z listy leków refundowanych, skoro nigdy na niej nie był?! W takim razie kto mnie okradał?
Jak pytałem w aptekach to leku nie wolno było przepisywać na receptę z literką „p” i w żadnym wykazie nie figurował jako lek z odpłatnością 30%. Informowano mnie, że to są dawki szpitalne sprowadzane indywidualnie ze 100% odpłatnością. Lekarz prowadzący i aptekarze sprawdzali za każdym razem i zawsze okazywało się, że nie ma żadnej refundacji.
Zupełnie nie rozumiem, czy w całej Polsce refundowali, a we Wrocławiu nie?! Boli mnie to tym bardziej, że żeby wykupić receptę właśnie na ten lek musieliśmy sprzedać ślubne obrączki! Chciałbym spojrzeć w twarz osobie odpowiedzialnej za zaistniałą sytuację i zapytać czy chciałaby przechodzić takie upokorzenie i stratę jak my?!
Przez czyjąś ignorancję straciliśmy bezcenną część naszego życia, kto za to odpowie?
Polecam lekturę:
Ustawa refundacyjna: stwardnienie rozsiane leczone drożej i gorzej
Nowa lista leków refundowanych: problemy chorych na SM
Dzień 234 – zioło, zioło…
Słyszałem, że jest zioło, które łagodzi objawy SM 😉
Słyszałem również, że to właśnie zioło jest nielegalne, ale nie o nim będę dziś pisał. W ostatnim czasie kontaktuje się ze mną duża ilość osób oferujących cudowne zioła. Zapewniają mnie, że jak odstawię leki farmakologiczne, to na 100% cuda przez nich rozprowadzane wyleczą mnie z SM.
Dziwią się mi, że zdecydowałem się brać jak to nazywają „chemię” podczas gdy wystarczy skorzystać z ich propozycji i będę zdrów. Jestem wdzięczny za okazaną troskę i chęć pomocy, ale ja przez 7 lat choroby wypróbowałem na sobie większość cudownych leków i zapewniam, że żaden nie wyleczył mnie z SM, natomiast skutecznie wyczyścił portfel.
Gdyby ziołami można wyleczyć tą okrutną chorobę to cały świat by o tym grzmiał. Bardzo sobie cenię ziołolecznictwo i owszem jak najbardziej stosuję wiele tego typu preparatów jako leki stymulujące, wzmacniające, osłonowe. Ale żaden z nich nie może zastąpić leku głównego jakim w moim przypadku jest Gilenya.
Dlatego z całym szacunkiem zioła jako leki towarzyszące jak najbardziej tak, ale nie w zamian właściwego leczenia 🙂
Dzień 233 – demielinizacja – STOP!!!
Walczę i nie ustępuję pola przeciwnikowi jakim jest choroba -)——-
Byłem na wizycie kontrolnej, lekarz prowadzący jest bardzo zadowolony z mojego stanu. Odebrałem wypis ze szpitala i wynik rezonansu magnetycznego głowy. Jak z wszystkim w SM nic do końca nie jest pewne i oczywiste.
Z jednej strony jestem fenomenem skuteczności leku, a z drugiej klasycznym przypadkiem nieprzewidywalności SM. Wynik rezonansu utwierdził mnie w moim założeniu: walczę i nie ustępuję pola przeciwnikowi jakim jest choroba. MR pokazał mnóstwo zmian demielinizacyjnych w mózgu i móżdżku, które w jednych miejscach ze względu na wielkość średnio 15-18mm i ilość zlewają się, a w drugich tworzą pasma.
Wyczekiwaną wiadomością jest, że żadne z ognisk nie wykazuje cech aktywności, czyli na chwilę obecną proces demielinizacji został zatrzymany. Ale zanim to nastąpiło to przez pierwsze miesiące brania leku proces demielinizacji postępował swoim tempem czyli agresywnie, z czasem kiedy organizm był co raz bardziej nasączony-uzbrojony w lek, proces zaczął spowalniać, aż został zatrzymany co uważam za sukces.
Proces odbudowy mieliny jeszcze się nie rozpoczął, ale sam fakt zatrzymania demielinizacji jest wielkim sukcesem. Lek, wszechstronna rehabilitacja, stymulowanie organizmu do pracy dało fantastyczne efekty. Mimo tak dużych uszkodzeń funkcjonuję, mam kontakt i jestem świadomy swojego istnienia.
Dziękuję Bogu i Wam za to co osiągnąłem 🙂
Dzień 229 – żonglerka…
Ustawa refundacyjna ostatecznie odcięła mnie od możliwości leczenia 🙁
Wierzyłem, że projekt o utworzeniu programu terapeutycznego z lekiem, który biorę stanie się realny, niestety ustawa wrzuciła go do kosza na śmieci.
Mogę zapomnieć o refundacji leczenia 🙁
Od początku choroby płacę 100% za leki, rehabilitację i zastanawiam się po co przez wszystkie lata były pobierane składki, skoro jak zachorowałem i tak zostałem zmuszony do pełnopłatności!
Mimo, że leki, które biorę ratują moje zdrowie i życie. A konstytucja w takim wypadku gwarantuje, że Państwo ma obowiązek otoczyć chorego przewlekle opieką. Zamiast opieki mamy ustawę refundacyjną.
Twór, który wszedł w życie 01 stycznia 2012 sieje spustoszenie, z każdym dniem odkrywając coraz gorsze informacje dla chorych. Jego destruktywne działanie uderza nie tylko w aptekarzy i lekarzy, ale przede wszystkim zagraża zdrowiu i życiu chorych ludzi.
Czy ktoś w końcu się opamięta i pomyśli, że przez pochopne decyzje żongluje ludzkim życiem?!
