Dzień 423 – szczegół ;)
Szyja mnie prawie nie boli, czyli leki działają. Szkoda tylko, że w tym szaleństwie lekarka zapomniała dodać ważnego szczegółu-ile dni mam je przyjmować.
Jest to o tyle ważne, że są to bardzo silne leki, mocno obciążają mój żołądek w połączeniu z garścią branych na SM. Ale nie wrócę by o to zapytać, postanowiłem, że będę brał je przez 7 dni, powinno wystarczyć.
A co, w tym kraju każdy jest po trochę felczerem inaczej by nie przeżył 😉
Dzień 291 – informacja…
Sami musimy szukać informacji, podejmować decyzje, biorąc pod uwagę co możemy zyskać, a co stracić….
Kolejna ważna informacja, z którą powinien się zapoznać każdy chory, który rozważa rozpoczęcie kuracji lekiem Gilenya. Przy tak niewielu lekach i braku wiedzy co jest przyczyną powstawania SM, musimy mieć świadomość, że jeszcze długo będziemy niepewni.
http://www.objawy.net/news/Stwardnienie+rozsiane+Sante+Canada+bada+lek+Gilenya-217
Dzień 274 – jak co dzień;)
Niby dzień jak co dzień, ale wszystko bym oddał żeby mieć tą codzienność na co dzień 🙂
Rano Gilenya popita szklanką wody plus garść leków osłonowych łagodzących skutki uboczne.
Następnie ćwiczenia rozciągające czyli stretching.
Najczęściej do południa spędzam co najmniej kwadrans na chodzeniu z kijkami po parku.
Po południu rehabilitacja aktywna szermierką, to lubię najbardziej 🙂
Wiele rzeczy mogę zrobić samodzielnie i daje mi to niesamowitą frajdę.
Cieszę się każdym dniem, każdą podarowaną chwilą normalności.
Choroba została zatrzymana i to na dzień dzisiejszy jest najważniejsze 🙂
Dzień 259 – Luty :)
Dzięki Wam udało mi się zapłacić za leki na luty!!!
Było ciężko, ale ostatecznie udało się. To są olbrzymie pieniądze i zebranie co miesiąc takiej kwoty to cud.
Dzięki Wam miałem już 8 takich cudów :), za co z serca dziękuję 🙂
Coraz ciężej jest zebrać środki na leki i rehabilitację. Już w tym miesiącu zajrzało mi w oczy widmo przerwania leczenia, nie będę ukrywał, że to byłby dla mnie wyrok.
Na dzień dzisiejszy SM zostało zatrzymane, od czasu rozpoczęcia kuracji nie wystąpił u mnie ani jeden rzut choroby. Ale jak przerwę leczenie to choroba ruszy z kopyta i już nic ani nikt jej nie powstrzyma.
Nie wiem co będzie dalej……
Dzień 253 – kto mi odpowie…
Zmuszony byłem sprzedać ślubne obrączki, żeby wykupić receptę na lek, który…
Teraz piszą, że był na liście leków refundowanych, tylko dla kogo i gdzie?!! Ja musiałem za niego płacić 100% ceny!!!
W naszym kraju absurd goni absurd!!!
Od dawna pisałem i mówiłem o kuriozum dotyczącym solu-medrolu, jedynego leku, który zatrzymuje proces zapalny podczas rzutu.
Kiedy byłem na oddziale szpitalnym i generowałem niesamowite koszty to lek miałem za darmo, a kiedy przyjmowałem lek ambulatoryjnie i nie generowałem kosztów dla podatników, to płaciłem w aptece za ten lek 100% czyli 80-90 zł za ampułkę. Musiałem zakupić minimum 5 ampułek do tego sól fizjologiczną, wenflon i „kabel” do wlewów. Koszt był dla mnie ogromy i pochłaniał całą rentę.
Od kiedy weszła ustawa refundacyjna jest larum, że ten oto lek, który kupowałem za 100% odpłatności, był niby na liście leków refundowanych. Jak mógł zniknąć lek z listy leków refundowanych, skoro nigdy na niej nie był?! W takim razie kto mnie okradał?
Jak pytałem w aptekach to leku nie wolno było przepisywać na receptę z literką „p” i w żadnym wykazie nie figurował jako lek z odpłatnością 30%. Informowano mnie, że to są dawki szpitalne sprowadzane indywidualnie ze 100% odpłatnością. Lekarz prowadzący i aptekarze sprawdzali za każdym razem i zawsze okazywało się, że nie ma żadnej refundacji.
Zupełnie nie rozumiem, czy w całej Polsce refundowali, a we Wrocławiu nie?! Boli mnie to tym bardziej, że żeby wykupić receptę właśnie na ten lek musieliśmy sprzedać ślubne obrączki! Chciałbym spojrzeć w twarz osobie odpowiedzialnej za zaistniałą sytuację i zapytać czy chciałaby przechodzić takie upokorzenie i stratę jak my?!
Przez czyjąś ignorancję straciliśmy bezcenną część naszego życia, kto za to odpowie?
Polecam lekturę:
Ustawa refundacyjna: stwardnienie rozsiane leczone drożej i gorzej
Nowa lista leków refundowanych: problemy chorych na SM
