Dzień 72 – bez złudzeń…

Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!

Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.

To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!

7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.

Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!

Dzień 65 – farmaceutycznie

Kapsułka o stałej porze popita szklanką wody, potem ściśle wg. zaleceń reszta.

Muszę korzystać z rozpiski, żeby nie pomylić kolejności, godzin przyjmowania i ilości leków.

Wizyta kontrolna u lekarza prowadzącego potwierdziła, że lek robi „dobrą robotę”.

Co prawda wyniki pokazują, że w moim organizmie coś „grasuje”, ale o tym uprzedzano w ulotce informacyjnej. Dostałem receptę na lek osłaniający wątrobę oraz jak to ładnie nazwano do łagodzenia objawów niestabilności pęcherza moczowego. Wachlarz chemikaliów przyjmowanych doustnie zwiększył się o dwa. Ale czuję ich pozytywne działanie, wątroba przestała boleć, a niestabilność pęcherza jest jakby mniejsza. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że na efekty konkretne trzeba czasu. Jedyne co zasmuciło doktora to moje zwężenie żył szyjnych, to, że faktycznie jest ponad 90%, a prawa żyła w pozycji siedzącej się całkowicie zamyka. Niestety mój mózg i móżdżek są wystarczająco podziurawione plakami, do tego „niedożywienie” spowodowane zwężeniem i zamknięciem nic dobrego nie wróży 🙁

Dzień 45 – skrajności

W ostatnim czasie poznałem kilka osób, które biorą ten sam lek co ja, przedstawię dwie:

• jedna przez 2 lata przyjmuje lek, który obecnie ja biorę i niestety choroba postępujeL Nie odczuła żadnego działania, ani dobrego, ani złego. Co prawda niema kłopotów z mową, ręce ma sprawne, ale występuję u niej zaburzenie widzenia na jedno oko oraz niedowład nóg,
• druga przyjmuje lek 5 lat. Jest w świetnej formie, nie korzysta z żadnych pomocy do poruszania się. Przez cały ten czas nie miała ani jednego rzutu. Choroba owszem jest i dokucza, ale nie postępuje.

Jak widać lek działa różnie, ale jest to spowodowane tym, że niema dwóch osób, u których choroba przebiega tak samo. Każdy chory, to indywidualny przebieg choroby.

Dzień 44 – Bilans! :-)

Od tygodnia można już normalnie iść do apteki z receptą i zamówić lek, który biorę.

Koszt miesięcznej kuracji, w zależności od tego ile dni ma miesiąc sięga kwoty 9080 zł.

Znając cenę mogliśmy zrobić bilans środków.

Bieżące wpłaty plus to co zostało po obniżeniu ceny leku, daje nam środki na kolejny miesiąc leczenia!.

Dzięki Wam licznik idzie o oczko w górę!!!

DZIĘKUJĘ ZA MOŻLIWOŚĆ KONTYNUACJI TERAPII!!!

Dzień dwudziesty ósmy – 28 kapsułka zażyta

Stało się, pierwsze opakowanie skończone!

Czuję niedosyt, że nie pierwszy miesiąc kuracji za mną, a 28 dni, co to pigułki antykoncepcyjne dla kobiet?

A leku w aptekach nadal „niet”, dobrze, że mam wypożyczony za kaucją listek to mogę 14 dni czekać. Choć jest postęp bo już w aptekach nie mówią, że takiego leku w ogóle niema, bo mogą go znaleźć w komputerze, że jest zarejestrowany – czyli już za chwileczkę, już – za momencik 😉

Tylko dlaczego to trwało miesiąc, że nie wspomnę, od kiedy jest dopuszczony na EU. Polski system skutecznie daje nam chorym lekcję pokory.

Gdybym miał podsumować te 28 dni to mój stan uległ poprawie, a konkretnie – prawa noga, wzrok, przeczulica i co najważniejsze JA MYŚLĘ!!!

Dziękuję Wam!