Dzień dwudziesty siódmy – było by zbyt pięknie…
Jest 29 czerwiec, a leku jak nie było tak niema w polskich aptekach. Mają jeszcze jeden dzień, gdyż ogłosili na stronie PTSR, że do końca czerwca lek ma być ogólnie dostępny.
Ponadto podali, że szacunkowy koszt miesięcznej terapii to ok. 8 000 zł, a ja już wiem, że będzie to kwota wyższa, około 8 400-8 900zł. Dodatkowo pierwotnie napisali, że w opakowaniu jest 30 tabletek i dopiero po interwencji Eli sprostowali, że 28, a jak wiadomo w ciągu dwóch lat to znacząca liczba. Jestem naiwny i infantylny, dając wiarę obietnicom, no ale miesiąc się jeszcze nie skończył i dam szansę tym co ją składali, zachowując czujność. Na szczęście mam możliwość pożyczenia za kaucją oczywiście, jednego listka z kapsułkami, może zanim się skończy to lek będzie w końcu ogólnie dostępny. Mógłbym kupić lek w Niemczech bez problemu tak jak to planowałem, ale wierzę, że na Polskę cena będzie 8 500 zł co daje dużą oszczędność na kolejną dawkę. Są to pieniądze powierzone mi na leczenie i chcę je jak najlepiej wykorzystać, żeby wystarczyło na jak najwięcej.
Czy tak trudno najpierw sprawdzić, a potem podawać do wiadomości publicznej rzetelne informacje?
Dzień dwudziesty szósty – umysł
Od jakiegoś czasu informacje, które teoretycznie wiedziałem zaczęły do mnie docierać.
Z jednych się cieszę, a inne wywołują u mnie frustrację. Niby do tej pory byłem obecny ciałem, ale umysł był gdzieś jakby za szybą. Niby wszystko widziałem, a niewiele do mnie docierało. Byłem otępiały i teraz zdałem sobie z tego sprawę, to straszne, co choroba ze mną zrobiła.
Mój mózg zaczyna pracować, jest to subtelne, ale nie oczekiwałem jakiegoś spektakularnego wydarzenia, nadal mam kłopoty z wysłowieniem, ale już bardziej kontroluję to co wychodzi z moich ust.
Rozumiem co się do mnie i o mnie mówi, to tak jakbym zaczął z powrotem rozumieć polską mowę.
Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…
Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.
Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?
We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.
Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.
To, że mam lek to już jest sukces!!
Dzień dwudziesty – skutki uboczne w natarciu
Rano tradycyjnie już kapsułka o stałej porze, Ela z Patrycją śmieją się ze mnie … „weź pigułkę”.
Do południa wszystko było w najlepszym porządku czułem się dobrze i snułem plany na czwartek.
Po południu nagła zmiana, poczułem jakby ktoś wbił mi ostrze w gardło i powtórka z rozrywki: dreszcze, rozrywający ból gardła, ogólne rozbicie. Ciekawe czy w nocy też dostanę „dzikiego” kataru? Skutki uboczne nie odpuszczają, przypominając o tym, że w ulotce są opisane jako bardzo częste. Teraz teoretycznie wiemy co robić i jest szansa, że jutro mi przejdzie.
Oby do rana!!! Przed nami pierwszy letni weekend 🙂 !!
Dzień dziewiętnasty – światełko w tunelu
Dziś otrzymałem telefonicznie informację, że od 26 czerwca br. lek, który biorę ma być dostępny w polskich aptekach. Ponadto w opakowaniu ma być 30 tabletek i co najważniejsze cena ma być niższa niż w innych krajach.
Było by cudownie bo przeliczając posiadane środki na opakowania leku brałem pod uwagę cenę obowiązującą w Niemczech 2350 euro. Gdyby na Polskę dali cenę jaką zapłaciłem sprowadzając z USA to nadal miałbym tylko na 2 op. ale wówczas kupowałbym w Niemczech.
Mam nadzieję, że wiadomość się potwierdzi w faktach, a może nawet uda się coś wysupłać na kolejne opakowanie. Z pierwszego opakowania wystarczy mi kapsułek do 30 czerwca, czyli mogę spokojnie czekać czy informacja się sprawdzi, jeżeli nie to dokonam zakupu w Niemczech.
