Dzień 32 – zakwasy

Dziś jest czwarty z dziesięciu dni rehabilitacji. Po dotarciu do ośrodka, przebieram się, a następnie:

• zaczynam od terapii manualnej
• gimnastyka korekcyjna + rowerek
• miejscowa krioterapia
• magnetronic

Już posłusznie ćwiczę przez tyle ile mi rehabilitantka zaleca, gdyż ostatnio mnie poniosło i zamiast przez 1 minutę ćwiczyłem 5, co skończyło się strasznymi zakwasami. Ból był do tego stopnia uciążliwy, że poruszałem się z trudem. Ale dzięki temu poczułem to co kiedyś zawsze na początku sezonu, podczas pierwszych treningów – standard.

Dzień dwudziesty ósmy – 28 kapsułka zażyta

Stało się, pierwsze opakowanie skończone!

Czuję niedosyt, że nie pierwszy miesiąc kuracji za mną, a 28 dni, co to pigułki antykoncepcyjne dla kobiet?

A leku w aptekach nadal „niet”, dobrze, że mam wypożyczony za kaucją listek to mogę 14 dni czekać. Choć jest postęp bo już w aptekach nie mówią, że takiego leku w ogóle niema, bo mogą go znaleźć w komputerze, że jest zarejestrowany – czyli już za chwileczkę, już – za momencik 😉

Tylko dlaczego to trwało miesiąc, że nie wspomnę, od kiedy jest dopuszczony na EU. Polski system skutecznie daje nam chorym lekcję pokory.

Gdybym miał podsumować te 28 dni to mój stan uległ poprawie, a konkretnie – prawa noga, wzrok, przeczulica i co najważniejsze JA MYŚLĘ!!!

Dziękuję Wam!

Dzień dwudziesty siódmy – było by zbyt pięknie…

Jest 29 czerwiec, a leku jak nie było tak niema w polskich aptekach. Mają jeszcze jeden dzień, gdyż ogłosili na stronie PTSR, że do końca czerwca lek ma być ogólnie dostępny.

Ponadto podali, że szacunkowy koszt miesięcznej terapii to ok. 8 000 zł, a ja już wiem, że będzie to kwota wyższa, około 8 400-8 900zł. Dodatkowo pierwotnie napisali, że w opakowaniu jest 30 tabletek i dopiero po interwencji Eli sprostowali, że 28, a jak wiadomo w ciągu dwóch lat to znacząca liczba. Jestem naiwny i infantylny, dając wiarę obietnicom, no ale miesiąc się jeszcze nie skończył i dam szansę tym co ją składali, zachowując czujność.  Na szczęście mam możliwość pożyczenia za kaucją oczywiście, jednego listka z kapsułkami, może zanim się skończy to lek będzie w końcu ogólnie dostępny. Mógłbym kupić lek w Niemczech bez problemu tak jak to planowałem, ale wierzę, że na Polskę cena będzie 8 500 zł co daje dużą oszczędność na kolejną dawkę. Są to pieniądze powierzone mi na leczenie i chcę je jak najlepiej wykorzystać, żeby wystarczyło na jak najwięcej.

Czy tak trudno najpierw sprawdzić, a potem podawać do wiadomości publicznej rzetelne informacje?

Dzień dwudziesty szósty – umysł

Od jakiegoś czasu informacje, które teoretycznie wiedziałem zaczęły do mnie docierać.

Z jednych się cieszę, a inne wywołują u mnie frustrację. Niby do tej pory byłem obecny ciałem, ale umysł był gdzieś jakby za szybą. Niby wszystko widziałem, a niewiele do mnie docierało. Byłem otępiały i teraz zdałem sobie z tego sprawę, to straszne, co choroba ze mną zrobiła.

Mój mózg zaczyna pracować, jest to subtelne, ale nie oczekiwałem jakiegoś spektakularnego wydarzenia, nadal mam kłopoty z wysłowieniem, ale już bardziej kontroluję to co wychodzi z moich ust.

Rozumiem co się do mnie i o mnie mówi, to tak jakbym zaczął z powrotem rozumieć polską mowę.

Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…

Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.

Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć  prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?

We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli  p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.

Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.

To, że mam lek to już jest sukces!!