Dzień 118 – Czy słyszeliście wczoraj straszny huk?

To był kamień jaki spadł mi z serca, jak okazało się, że mam na leczenie na październik 🙂

Dziś byłem u lekarza prowadzącego po receptę na Gilenyę i leki, które muszę brać osłonowo i wspomagająco.

Pan doktor mnie zbadał i był zadowolony z mojego stanu i postępu leczenia.
Zapowiedział, że po 6 dawce leku weźmie mnie na oddział, żeby wykonać badania kontrolne między innymi rezonans.

Już się nie mogę doczekać jaki będzie wynik, choć nie wiem czy to nie za wcześnie na efekty w mózgu.

Ale z drugiej strony, skoro na zewnątrz widać efekty, to i może w środku dziury się zapełniają 🙂

Dzień 109 – sterydem po oczach

Steryd tym razem do oczu 🙁  3 razy dziennie plus okłady z wywaru ze świetlika.

O konsultacji u okulisty w ramach NFZ mogłem zapomnieć.

Dzień 88 – organizacyjnie

Wczoraj jak mnie przyjmowano do ośrodka dostałem grafik kiedy, o której mam jakie zabiegi i u jakiego specjalisty konsutacje.

Zajęcia rozpoczęły się od dziś.

8.30 kinezyterapia z panią Anią, która będzie moją prowadzącą rehabilitantką, najpierw przeprowadziła wywiad na temat mojego stanu na dziś i określiła  jakimi metodami będzie mnie rehabilitowała.
9.20 badanie lekarski i zlecenie zabiegów rehabilitacyjnych
9.30 terapia ręki test, mobilności moich rąk
10.30 hydroterapia w basenie ćwiczenia
15.00 spotkanie organizacyjne z kierownictwem

Mimo tego, że jestem słaby dałem jakoś radę  🙂

Dzień 54 – stochastycznie

Byłem umówiony na godzinę 10.00, punktualnie stawiłem się na miejscu, gdzie już czekał na mnie terapeuta, to bardzo miłe. Dziś miałem 8 sesji po 2 minuty ze stałą częstotliwością, od jutra będzie stopniowo zwiększana. Ale już dziś czułem jak drga we mnie każdy mięsień, a bynajmniej te co zostały ;-).  Nigdy dotąd nie słyszałem o takim urządzeniu i trudno mi było sobie wyobrazić jego działanie. Żeby czegoś nie pomylić załączam link gdzie jest opis: jak wygląda badanie, jak działa i jakie ma zastosowanie rezonans stochastyczny (STR).

Centrum Rehabilitacji Body Balance jako pierwsze i jedyne na Dolnym Śląsku posiada rezonans stochastyczny. Mają profesjonalnie przygotowanych terapeutów i świetny sprzęt do rehabilitacji dorosłych i dzieci.

Z właścicielami Centrum Rehabilitacji Body Balance Agnieszką i Patrykiem Kruzel

Dzień 50 – rozważania

W ostatnim czasie odebrałem wiele telefonów od osób, które chciały uzyskać informacje na temat czym jest CCSVI czyli przewlekła  mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna. Stwierdzam, że niestety chorzy niewiele wiedzą w tym temacie, a jeżeli już to jakieś mity krążące pocztą pantoflową.

Generalnie od kiedy zachorowałem ciągle szukamy nowości w leczeniu, każda informacja pojawiająca się w kraju czy na świecie jest przeze mnie, a szczególnie przez Elę dokładnie sprawdzana i analizowana. Tak trafiliśmy na pierwsze doniesienia o leku, który obecnie przyjmuję i to był strzał w 10, (tylko ta cena).
W taki też sposób kilka lat temu przeczytaliśmy o Prof. Zambonim i jego badaniach pod kątem CCSVI. Śledziliśmy cały czas jak postępują badania w tym kierunku i jakie są wyniki. Ciągłe szukanie nowych informacji pozwala zachować nadzieję, że w końcu ktoś wynajdzie lek na SM. A do tego czasu pozostaje przyjmowanie dostępnych preparatów, rehabilitacja i zrobienie wszystkiego żeby dotrwać, a jeżeli istnieje taka możliwość poprawiać jakość życia.

Zrobienie diagnostyki żeby potwierdzić lub wykluczyć zwężenie żył, nie stwarza przymusu wykonania zabiegu. Ale daje świadomość, że  np. mamy zwężenie i z tego powodu być może jesteśmy bardziej zmęczeni i mniej wydolni. Sama diagnostyka jest nieinwazyjna, wykonywana na najnowocześniejszym sprzęcie: USG Doppler i MRV głowy i szyi. W moim przypadku wynik USG Doppler – 50% zwężenie, co jest równoznaczne, że w wenografii wyjdzie, że jest ono faktycznie 90%, albo większe.

Szkoda, że dotąd  komisja bioetyczna nie wyraziła zgody na  przeprowadzenie badań klinicznych na grupie osób zdrowych i chorych na SM. Gdyby były takie statystyki mielibyśmy odniesienie jak sprawa wygląda u osób nie obciążonych SM. Z jednej strony zarzuca się brak potwierdzenia badaniami naukowymi, a z drugiej takowe badania są blokowane. Jak zwykle cierpią na tym chorzy, bo robi im się wodę z mózgu.

Byłoby czarno na białym, a tak powoduje to spekulacje i niedomówienia.

Ale żeby mieć pewność najlepiej samemu sprawdzać, czytać, dzwonić, po prostu dociekać prawdy, bo nikt za nas tego nie zrobi.

Na poniższych rysunkach przedstawiona została wykrywalność zwężeń przy użyciu ultrasonografii Dopplerowskiej oraz wenografii (IJVR – żyła szyjna wewnętrzna prawa; IJVL – żyła szyjna wewnętrzna lewa; VVR – żyła kręgowa prawa; VVL – żyła kręgowa lewa; AV – żyła nieparzysta).

Zwężenia obserwowane w USG metodą Dopplera

Zwężenia obserwowane w wenografii

Schemat zamieszczono dzięki uprzejmości AMEDS Centrum