Dzień 109 – sterydem po oczach

Steryd tym razem do oczu 🙁  3 razy dziennie plus okłady z wywaru ze świetlika.

O konsultacji u okulisty w ramach NFZ mogłem zapomnieć.

Dzień 88 – organizacyjnie

Wczoraj jak mnie przyjmowano do ośrodka dostałem grafik kiedy, o której mam jakie zabiegi i u jakiego specjalisty konsutacje.

Zajęcia rozpoczęły się od dziś.

8.30 kinezyterapia z panią Anią, która będzie moją prowadzącą rehabilitantką, najpierw przeprowadziła wywiad na temat mojego stanu na dziś i określiła  jakimi metodami będzie mnie rehabilitowała.
9.20 badanie lekarski i zlecenie zabiegów rehabilitacyjnych
9.30 terapia ręki test, mobilności moich rąk
10.30 hydroterapia w basenie ćwiczenia
15.00 spotkanie organizacyjne z kierownictwem

Mimo tego, że jestem słaby dałem jakoś radę  🙂

Dzień 54 – stochastycznie

Byłem umówiony na godzinę 10.00, punktualnie stawiłem się na miejscu, gdzie już czekał na mnie terapeuta, to bardzo miłe. Dziś miałem 8 sesji po 2 minuty ze stałą częstotliwością, od jutra będzie stopniowo zwiększana. Ale już dziś czułem jak drga we mnie każdy mięsień, a bynajmniej te co zostały ;-).  Nigdy dotąd nie słyszałem o takim urządzeniu i trudno mi było sobie wyobrazić jego działanie. Żeby czegoś nie pomylić załączam link gdzie jest opis: jak wygląda badanie, jak działa i jakie ma zastosowanie rezonans stochastyczny (STR).

Centrum Rehabilitacji Body Balance jako pierwsze i jedyne na Dolnym Śląsku posiada rezonans stochastyczny. Mają profesjonalnie przygotowanych terapeutów i świetny sprzęt do rehabilitacji dorosłych i dzieci.

Z właścicielami Centrum Rehabilitacji Body Balance Agnieszką i Patrykiem Kruzel

Dzień 50 – rozważania

W ostatnim czasie odebrałem wiele telefonów od osób, które chciały uzyskać informacje na temat czym jest CCSVI czyli przewlekła  mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna. Stwierdzam, że niestety chorzy niewiele wiedzą w tym temacie, a jeżeli już to jakieś mity krążące pocztą pantoflową.

Generalnie od kiedy zachorowałem ciągle szukamy nowości w leczeniu, każda informacja pojawiająca się w kraju czy na świecie jest przeze mnie, a szczególnie przez Elę dokładnie sprawdzana i analizowana. Tak trafiliśmy na pierwsze doniesienia o leku, który obecnie przyjmuję i to był strzał w 10, (tylko ta cena).
W taki też sposób kilka lat temu przeczytaliśmy o Prof. Zambonim i jego badaniach pod kątem CCSVI. Śledziliśmy cały czas jak postępują badania w tym kierunku i jakie są wyniki. Ciągłe szukanie nowych informacji pozwala zachować nadzieję, że w końcu ktoś wynajdzie lek na SM. A do tego czasu pozostaje przyjmowanie dostępnych preparatów, rehabilitacja i zrobienie wszystkiego żeby dotrwać, a jeżeli istnieje taka możliwość poprawiać jakość życia.

Zrobienie diagnostyki żeby potwierdzić lub wykluczyć zwężenie żył, nie stwarza przymusu wykonania zabiegu. Ale daje świadomość, że  np. mamy zwężenie i z tego powodu być może jesteśmy bardziej zmęczeni i mniej wydolni. Sama diagnostyka jest nieinwazyjna, wykonywana na najnowocześniejszym sprzęcie: USG Doppler i MRV głowy i szyi. W moim przypadku wynik USG Doppler – 50% zwężenie, co jest równoznaczne, że w wenografii wyjdzie, że jest ono faktycznie 90%, albo większe.

Szkoda, że dotąd  komisja bioetyczna nie wyraziła zgody na  przeprowadzenie badań klinicznych na grupie osób zdrowych i chorych na SM. Gdyby były takie statystyki mielibyśmy odniesienie jak sprawa wygląda u osób nie obciążonych SM. Z jednej strony zarzuca się brak potwierdzenia badaniami naukowymi, a z drugiej takowe badania są blokowane. Jak zwykle cierpią na tym chorzy, bo robi im się wodę z mózgu.

Byłoby czarno na białym, a tak powoduje to spekulacje i niedomówienia.

Ale żeby mieć pewność najlepiej samemu sprawdzać, czytać, dzwonić, po prostu dociekać prawdy, bo nikt za nas tego nie zrobi.

Na poniższych rysunkach przedstawiona została wykrywalność zwężeń przy użyciu ultrasonografii Dopplerowskiej oraz wenografii (IJVR – żyła szyjna wewnętrzna prawa; IJVL – żyła szyjna wewnętrzna lewa; VVR – żyła kręgowa prawa; VVL – żyła kręgowa lewa; AV – żyła nieparzysta).

Zwężenia obserwowane w USG metodą Dopplera

Zwężenia obserwowane w wenografii

Schemat zamieszczono dzięki uprzejmości AMEDS Centrum

Dzień 47 – AMEDS podsumowanie

Dziś miałem konsultację dr Zarębińskiego, który szczegółowo, w sposób zrozumiały dla mnie przedstawił wyniki badań. Poza chorobą podstawową czyli SM mam jeszcze „przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną” (CCSVI).

Czyli kwalifikuję się do zabiegu balonowania żył.

Opis badań w maksymalnym skrócie, gdyż całość zajmuje dwie kartki A4.

USG Doppler – szerokie żyły szyjne wewnętrzne wykazują redukcję światła na poziomie ujść. Skrótowo badanie wykazało 50% zwężenie żył szyjnych, może być ono większe gdyż na Dopplerze rzadko kiedy można ocenić jak jest duże. Ponadto w pozycji siedzącej mam brak przepływu w prawej żyle szyjnej wewnętrznej.

Trochę mnie zmroziło jak to usłyszałem.

MR Mózgowia z kontrastem –  mnogie zmiany w istocie białej obu półkul mózgu, w lokalizacji okołokomorowej i podkorowej, z przewagą zmian okołokomorowych (dł. ognisk do ok.15mm) Drobne ogniska podnamiotowo w moście i konarach środkowych móżdżku. Ognisko w prawym konarze mózgu. Pojedyncze ognisko zlokalizowane od przodu do rogu czołowego lewej komory bocznej.

Czyli zawartość mojej czaszki to rzeszoto mózgowe, a ja jeszcze funkcjonuje.

ANGIO MR naczyń szyjnych:

• dyskretna  dominacja lewej zatoki poprzecznej,
• prawa żyła szyjna wewnętrzna zwężająca się tuż na ujściem żylnym w odcinku dolnym oraz na poziomie C1-C2, modelowana przez mięśnie szyi i opuszkę tętnicy szyjnej wspólne,
• lewa żyła szyjna wewnętrzna modelowana pomiędzy mięśniami szyi oraz przewężona na poziomie C1-C2.

Badanie to potwierdza wynik Dopplera.

To naprawdę szczątkowy opis moich wyników, niestety są ZŁE.

Rozmowa z dr Zarębińskim była bardzo rzeczowa, wyjaśnił dokładnie czym jest CCSVI i na czym polega zabieg balonowania żył. Bardzo ważnym jest by odróżniać balonowanie żył od stentowania, gdyż są to dwa zupełnie różne zabiegi. Warto zapoznać się z definicją obydwu, choćby dla samego siebie. Pan doktor podzielił nasze zdanie, że z wykonaniem zabiegu powinniśmy odczekać do czasu aż lek, który biorę na SM osiągnie stabilizacje w organizmie.

Jestem usatysfakcjonowany rzetelnością i obiektywizmem.

Po konsultacji dostałem wypis z kompletem wyników.

Następnie przyszła Pani Małgorzata Koordynator ds. Rehabilitacji z Panem Maciejem fizjoterapeutą i zaproponowali zabieg rehabilitacji. Bardzo się z tego ucieszyłem, tym bardziej, że miałem przed sobą kilkugodzinną podróż. Po masażu i ćwiczeniach, byłem zregenerowany i gotowy do drogi.

Po pożegnaniu na oddziale z przemiłym i kompetentnym personelem, Pani Ania nasz opiekun odprowadziła nas do karetki.

Serdeczne podziękowania dla AMEDS CENTRUM za umożliwienie wykonania profesjonalnej diagnostyki w kierunku przewlekłej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI).

Droga powrotna minęła nam niepostrzeżenie dzięki niezawodnemu Panu Waldemarowi oraz Panu Łukaszowi.

Z Maciejem fizjoterapeutą

Z Panem Waldemarem i Panem Łukaszem

Z personelem medycznym

Z dr Zarębińskim

Z Panią Malgorzatą i Pania Anią