Dzień 598 – wyniki…
Odebrałem wyniki badań, które muszę wykonywać okresowo.
Nie ma się czym pochwalić, trochę się rozjechały raz jest czegoś za dużo, raz za mało.
Ale jest kilka pozycji w normie, trzeba szukać pozytywów 😉
No i EKG muszę powtórzyć, bo lekarz miał zastrzeżenia.
W przyszłym tygodniu kontrolny rezonans kręgosłupa, zobaczymy co po prawie roku słychać w rdzeniu.
Jedyne co już wiem to to, że cena za to badanie wzrosła i to sporo.
Ciekawe czym to jest spowodowane?
Dzień 381 – kiedy prawda wyjdzie na jaw?
Ciekaw jestem czy kiedykolwiek ten tytuł stanie się faktem: Ujawnią, ile płacą lekarzom za testowanie leków na pacjentach
W Polsce testowanie leków na pacjentach jest bardzo często substytutem leczenia. Chorzy ze ze względu na brak dostępności do leków i leczenia są niejako skazywani na próby kliniczne. Niewielu wie, że za testy szpitale i lekarze otrzymują sowite wynagrodzenia, a chorzy często ułudę.
W innych krajach chory za udział w testach otrzymuje pieniądze, gdyż naraża swoje zdrowie i życie. Natomiast w Polsce spowodowano, ze chorzy marzą o dostaniu się do programów by cokolwiek się z nimi działo.
http://biznes.onet.pl/testy-lekow-mniej-tajne,18570,5161253,1,prasa-detal
Dzień 363 – znów odmowa….
Byłem na konsultacji w Centrum Onkologii w Gliwicach, niestety i tam też nie podejmą się leczenia mnie 🙁
Jechałem na wizytę z nadzieją, że mając tak duże doświadczenie i najnowocześniejszy sprzęt w tym CyberKnife podejmą się leczenia. Odmowę uzasadniono: nowotwór mnogi, rozsiany na obszar piersiowy i lędźwiowy rdzenia, do tego jestem obciążony stwardnieniem rozsianym, to wszystko powoduje, że jest zbyt wysokie ryzyko niepowodzenia.
To raczej było ostatnie miejsce gdzie pojechałem, gdziekolwiek byliśmy każda konsultacja, każda wizyta kończy się odmową, nie stać nas na wyjazdy i ponoszenie z tym związanych kosztów. Bezradność i bezsilność zaczyna ogarniać mnie coraz bardziej.
Tym bardziej mając świadomość, że jest dla mnie ratunek w klinice w Berlinie, ale skąd wziąć 80.000zł?!
Dzień 361 – rozpoznanie to nie wszystko…
I co z tego, że wiem, że mam raka skoro nikt mi nie może pomóc!
Gdyby nie czujność i upór mojej żony, zapewne do dziś nie wiedziałbym, że mam raka. Diagnozy nie zawdzięczam żadnemu lekarzowi, którego mógł zaniepokoić problem z chodzeniem i kłopoty z czuciem od pasa w dół. NFZ zamiast robić wszystko, żebym mógł być leczony, robi wszystko byle by mnie nie leczyć. Tego samego doświadczyłem jak tylko zachorowałem na SM i nie powinno mnie to dziwić, a mimo to boli.
Chwilami chce mi się wyć z bezradności i gdyby nie żona to zapewne nie czekałbym, żeby zobaczyć co będzie dalej.
Dzień 330 – oby do poniedziałku…
Dzięki pomocy Pani Ilony, której bardzo dziękuję, skontaktowaliśmy się z jedną z dwóch klinik na świecie zajmującą się przypadkami jak mój.
Jestem pod wrażeniem, bo w ciągu dwóch godzin odpisał neurochirurg z prośbą o przesłanie wszystkich badań jakie miałem wykonane.
Przesłanie okazało się nie być bułką z masłem, gdyż badania MRI mają bardzo dużą wagę i nie chciały przejść przez serwer. Na szczęście po „zasięgnięciu języka” udało się.Natychmiast otrzymałem potwierdzenie, że badanie otrzymali.
Poinformowano mnie, że w poniedziałek, dokładnie zapoznają się z dostarczoną dokumentacją oraz badaniami i dadzą odpowiedź czy podejmą się leczenia mnie.
