Pierwszy dzień – początek kuracji
Wstałem o godzinie 5.00, stres daje o sobie znać coraz bardziej, gonitwa myśli (czyli kilka szarych komórek się uchowało;-).
Czy lek bedzie czekał w umówionym miejscu (dodam tylko, że został sprowadzony wczoraj w nocy z USA i ma czekać za niemiecką granicą)? Dzięki Bogu wszystko poszło jak trzeba, mój brat najpierw zawiózł nas w omówione miejsce odbioru (na szczęście lek był), a nastepnie do szpitala.
Wspomnę tylko, że mimo, iż lek jest dopuszczony do obrotu w unii europejskiej to po pierwsze jak pisałem wcześniej w Polsce go nadal niema a po drugie w szpitalach jest oficjalny zakaz NFZ podawania leku na oddziałach. A w ulotce jak „byk” napisane, że lek przyjmować tylko pod nadzorem lekarza a w moim przypadku szczególnie! Paranoja!!!! Tym razem Dzięki Bogu za mojego lekarza prowadzącego, oby żył sto lat w zdrowiu.
Leżę na oddziale udarowym. Podłączony do aparatury monitorującej. Pierwsza godzina od przyjęcia leku była oczekiwaniem na nieznane. Potem jak przewidział lekarz tak się stało – drastyczny spadek ciśnienia. Tętno ledwo wyczuwalne. Sprzęt dawał sygnały, że nie jest dobrze. Personel w gotowości przywracania czynności serca. Dziwny świst w uszach, zawroty głowy, posmak chemii w ustach i uczucie nieobecności we własnym ciele. Taki stan trwał przez 5 godzin. Moje serce zostało wystawione na próbę i jak narazie wytrzymało. Jest godzina 16.32, ciśnienie nadal jest niskie ale odrobinę wyższe niż w krytycznych godzinach, do rana będę monitorowany (informacje pisze moja żona Ela).
Biurokracja
No i wszystko jasne, biurokracja doprowadziła do tego, że mamy czerwiec a leku w Polskich aptekach nie uświadczysz. Jestem zmuszony zapłacić maksymalnie wysoką kwotę i sprowadzać go z zagranicy. Do tego na wariackich papierach bo czasu mało do 03.06.2011r a jestem coraz słabszy. Kupię tylko jedną dawkę, może do końca czerwca coś w Polsce drgnie i uda mi się zaoszczędzić choć na część kolejnej. Trzeba mieć zdrowie i stalowe nerwy żeby sie leczyć.
Badania
Wykonałem wszystkie niezbędne badania min.: pełna morfologia krwi, próby wątrobowe- aktywność transaminaz i stężenie bilirubiny, EKG x 2, wywiad czy przebyłem ospę wietrzną, czy nie mam żadnych stanów zapalnych.
Ważne są wszystkie wyniki ale w moim przypadku najważniejsze jest EKG ze względu na to, że jako sportowiec mam wytrenowane serce – czyli moje serce bije wolniej. A lek po podaniu pierwszej dawki powoduje zwolnienie częstości akcji serca w ciągu godziny i osiąga maksymalne nasilenie po około 4-5 godzinach. Czyli pierwsze 6 godzin będzie rozstrzygające, dlatego muszę być w szpitalu na wypadek wystąpienia bradykardii. Żeby można było mnie ewentualnie defibrylować, reanimować. Ale coś za coś takie decyzje trzeba podejmować.
Rusza nowa strona
Dziś odsłona mojej nowej witryny. Dzięki blogowi na bieżąco będę Was informował o przebiegu terapii. Na stronie znajdziecie też więcej informacji o mojej chorobie oraz karierze sportowej. Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje zapisz się do listy RSS.
Zakup leku
Nadal czekam z zakupem leku. Może cena będzie niższa, ale to zostanie raczej w sferze pobożnych życzeń.
Po interwencjach słownych i pisemnych u producenta leku i w Ministerstwie Zdrowia, obiecano rozważenie obniżenia ceny (w stosunku do tej ze Stanów Zjednoczonych).
Tylko dlaczego, pomimo dopuszczenia leku na rynek europejski pod koniec marca br., nadal nie ma go w polskich aptekach. Czyżbyśmy byli w innej Unii?
Ponadto dostałem informację, że w Ministerstwie Zdrowia jest program terapeutyczny dotyczący mojego leku, ale nieprędko stamtąd wyjdzie.
W poniedziałek muszę zdecydować czy sprowadzam lek za cenę wyższą czy czekam ryzykując, że trzeciego czerwca nie będę miał co wziąć.
