Artykuł o SM – „Przekrój” 11 lipca 2011
Zgodnie z obietnicą sprzed kilku dni oraz dzięki uprzejmości magazynu „Przekrój” zamieszczam dziś tekst artykułu z 11 lipca 2011 r. Jest on poświęcony sytuacji chorych na SM w Polsce oraz przybliża moją obecną sytuację. Gorąco zachęcam do lektury.
Tekst zamieszczam w formacie PDF, aby go przeczytać potrzebujesz darmowego programu Adobe Reader. Jeśli nie jest zainstalowany na Twoim komputerze możesz go pobrać tutaj.
Dzień 47 – AMEDS podsumowanie
Dziś miałem konsultację dr Zarębińskiego, który szczegółowo, w sposób zrozumiały dla mnie przedstawił wyniki badań. Poza chorobą podstawową czyli SM mam jeszcze „przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną” (CCSVI).
Czyli kwalifikuję się do zabiegu balonowania żył.
Opis badań w maksymalnym skrócie, gdyż całość zajmuje dwie kartki A4.
USG Doppler – szerokie żyły szyjne wewnętrzne wykazują redukcję światła na poziomie ujść. Skrótowo badanie wykazało 50% zwężenie żył szyjnych, może być ono większe gdyż na Dopplerze rzadko kiedy można ocenić jak jest duże. Ponadto w pozycji siedzącej mam brak przepływu w prawej żyle szyjnej wewnętrznej.
Trochę mnie zmroziło jak to usłyszałem.
MR Mózgowia z kontrastem – mnogie zmiany w istocie białej obu półkul mózgu, w lokalizacji okołokomorowej i podkorowej, z przewagą zmian okołokomorowych (dł. ognisk do ok.15mm) Drobne ogniska podnamiotowo w moście i konarach środkowych móżdżku. Ognisko w prawym konarze mózgu. Pojedyncze ognisko zlokalizowane od przodu do rogu czołowego lewej komory bocznej.
Czyli zawartość mojej czaszki to rzeszoto mózgowe, a ja jeszcze funkcjonuje.
ANGIO MR naczyń szyjnych:
- dyskretna dominacja lewej zatoki poprzecznej,
- prawa żyła szyjna wewnętrzna zwężająca się tuż na ujściem żylnym w odcinku dolnym oraz na poziomie C1-C2, modelowana przez mięśnie szyi i opuszkę tętnicy szyjnej wspólne,
- lewa żyła szyjna wewnętrzna modelowana pomiędzy mięśniami szyi oraz przewężona na poziomie C1-C2.
Badanie to potwierdza wynik Dopplera.
To naprawdę szczątkowy opis moich wyników, niestety są Z ŁE.
Rozmowa z dr Zarębińskim była bardzo rzeczowa, wyjaśnił dokładnie czym jest CCSVI i na czym polega zabieg balonowania żył. Bardzo ważnym jest by odróżniać balonowanie żył od stentowania, gdyż są to dwa zupełnie różne zabiegi. Warto zapoznać się z definicją obydwu, choćby dla samego siebie. Pan doktor podzielił nasze zdanie, że z wykonaniem zabiegu powinniśmy odczekać do czasu aż lek, który biorę na SM osiągnie stabilizacje w organizmie.
Jestem usatysfakcjonowany rzetelnością i obiektywizmem.
Po konsultacji dostałem wypis z kompletem wyników.
Następnie przyszła Pani Małgorzata Koordynator ds. Rehabilitacji z Panem Maciejem fizjoterapeutą i zaproponowali zabieg rehabilitacji. Bardzo się z tego ucieszyłem, tym bardziej, że miałem przed sobą kilkugodzinną podróż. Po masażu i ćwiczeniach, byłem zregenerowany i gotowy do drogi.
Po pożegnaniu na oddziale z przemiłym i kompetentnym personelem, Pani Ania nasz opiekun odprowadziła nas do karetki.
Serdeczne podziękowania dla AMEDS CENTRUM za umożliwienie wykonania profesjonalnej diagnostyki w kierunku przewlekłej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI).
Droga powrotna minęła nam niepostrzeżenie dzięki niezawodnemu Panu Waldemarowi oraz Panu Łukaszowi.
Z Maciejem fizjoterapeutą
Z Panem Waldemarem i Panem Łukaszem
Z personelem medycznym
Z dr Zarębińskim
Z Panią Malgorzatą i Pania Anią
Dzień 46 – AMEDS
Do Grodziska Mazowieckiego dojechaliśmy karetką, zgodnie z planem, mimo ulewnego deszczu i remontów na drogach. Długa droga z Wrocławia upłynęła nam wesoło i bezpiecznie dzięki przesympatycznej załodze karetki.
Na miejscu czekała na nas Pani Ania, która jest naszym opiekunem podczas pobytu. Na oddziale zostaliśmy serdecznie przywitani przez Panią Prezes wraz z Prokurentem Firmy oraz personel medyczny. Po załatwieniu spraw związanych z przyjęciem na oddział, przystąpiono do badań.
Najpierw sprawnie pobrano krew i podłączono wenflon, poszło szybko. Następnie wykonano badanie USG Doppler. W przerwie między badaniami zjadłem obiad. Po posiłku miałem chwilę dla siebie. Następnie konsultacja neurologiczna, później dalszy ciąg badań, rezonans głowy i szyi z kontrastem. Wszystko poszło bezproblemowo i profesjonalnie, ponadto wszyscy kompetentni i uśmiechnięci, w takich warunkach to człowiek może chorować.
Jutro czeka mnie konsultacja kardiologa interwencyjnego (dr Zarębińskiego) z oceną wyników badań i wskazań do ewentualnego leczenia zabiegowego.
Dzień 45 – skrajności
W ostatnim czasie poznałem kilka osób, które biorą ten sam lek co ja, przedstawię dwie:
- jedna przez 2 lata przyjmuje lek, który obecnie ja biorę i niestety choroba postępujeL Nie odczuła żadnego działania, ani dobrego, ani złego. Co prawda niema kłopotów z mową, ręce ma sprawne, ale występuję u niej zaburzenie widzenia na jedno oko oraz niedowład nóg,
- druga przyjmuje lek 5 lat. Jest w świetnej formie, nie korzysta z żadnych pomocy do poruszania się. Przez cały ten czas nie miała ani jednego rzutu. Choroba owszem jest i dokucza, ale nie postępuje.
Jak widać lek działa różnie, ale jest to spowodowane tym, że niema dwóch osób, u których choroba przebiega tak samo. Każdy chory, to indywidualny przebieg choroby.
Dzień 44 – Bilans! :-)
Od tygodnia można już normalnie iść do apteki z receptą i zamówić lek, który biorę.
Koszt miesięcznej kuracji, w zależności od tego ile dni ma miesiąc sięga kwoty 9080 zł.
Znając cenę mogliśmy zrobić bilans środków.
Bieżące wpłaty plus to co zostało po obniżeniu ceny leku, daje nam środki na kolejny miesiąc leczenia!.
Dzięki Wam licznik idzie o oczko w górę!!!
DZIĘKUJĘ ZA MOŻLIWOŚĆ KONTYNUACJI TERAPII!!!
