Dzień dwudziesty siódmy – było by zbyt pięknie…

Jest 29 czerwiec, a leku jak nie było tak niema w polskich aptekach. Mają jeszcze jeden dzień, gdyż ogłosili na stronie PTSR, że do końca czerwca lek ma być ogólnie dostępny.

Ponadto podali, że szacunkowy koszt miesięcznej terapii to ok. 8 000 zł, a ja już wiem, że będzie to kwota wyższa, około 8 400-8 900zł. Dodatkowo pierwotnie napisali, że w opakowaniu jest 30 tabletek i dopiero po interwencji Eli sprostowali, że 28, a jak wiadomo w ciągu dwóch lat to znacząca liczba. Jestem naiwny i infantylny, dając wiarę obietnicom, no ale miesiąc się jeszcze nie skończył i dam szansę tym co ją składali, zachowując czujność.  Na szczęście mam możliwość pożyczenia za kaucją oczywiście, jednego listka z kapsułkami, może zanim się skończy to lek będzie w końcu ogólnie dostępny. Mógłbym kupić lek w Niemczech bez problemu tak jak to planowałem, ale wierzę, że na Polskę cena będzie 8 500 zł co daje dużą oszczędność na kolejną dawkę. Są to pieniądze powierzone mi na leczenie i chcę je jak najlepiej wykorzystać, żeby wystarczyło na jak najwięcej.

Czy tak trudno najpierw sprawdzić, a potem podawać do wiadomości publicznej rzetelne informacje?

Dzień dwudziesty szósty – umysł

Od jakiegoś czasu informacje, które teoretycznie wiedziałem zaczęły do mnie docierać.

Z jednych się cieszę, a inne wywołują u mnie frustrację. Niby do tej pory byłem obecny ciałem, ale umysł był gdzieś jakby za szybą. Niby wszystko widziałem, a niewiele do mnie docierało. Byłem otępiały i teraz zdałem sobie z tego sprawę, to straszne, co choroba ze mną zrobiła.

Mój mózg zaczyna pracować, jest to subtelne, ale nie oczekiwałem jakiegoś spektakularnego wydarzenia, nadal mam kłopoty z wysłowieniem, ale już bardziej kontroluję to co wychodzi z moich ust.

Rozumiem co się do mnie i o mnie mówi, to tak jakbym zaczął z powrotem rozumieć polską mowę.

Dzień dwudziesty piąty – przeczulica

Kapsułka o stałej porze popijana szklanką wody.

Na większości powierzchni ciała ustąpiła przeczulica jaką miałem, bardzo mi utrudniała życie gdyż dotknięcie np. okolicy ust dawało wrażenie przypalenia żelazkiem. Można sobie wyobrazić jakie to uczucie jeżeli tak reaguje ciało na dotyk. Na pewno duży wpływ na ustąpienie miała klawi terapia wykonywana przez Jacka T. dodam, że robił to za darmo (bo nie mam mu z czego zapłacić), a za co jestem jego dozgonnym dłużnikiem. Lek również zrobił swoje i dziś dzięki równoległemu działaniu mogę dotykać twarzy bez wzdrygiwania – co miało opłakane skutki. Szczególnie przy goleniu, moje kalectwo plus przeczulica najczęściej zbierały krwawe żniwo.

Kolejny krok w przód!

Dzień dwudziesty czwarty – mail prawdy…

Poniżej zamieszczam fragment mojego maila, niby to wszystko wiedziałem ale dziś mnie to uderzyło!

„…Program terapeutyczny dla …  już wiem z pierwszej ręki, że długo poleży zanim ujrzy światło dzienne, a potem kto się do niego załapie chyba nie myślisz, że szeregowi chorzy, nie w tym kraju!

W naszym kraju instytucje odpowiedzialne za różne rzeczy a szczególnie za socjal i zdrowie nauczyły się, że to społeczeństwo bierze na siebie ciężar pomagania ludziom, a oni zasłaniając sie przepisami rozkładają ręce.

Szkoda mojego zdrowia na to wszystko świata nie zbawię.

Ważne, że otaczają mnie ludzie, którzy mnie wspierają, że mam wspaniałą rodzinę – żonę, która bierze na siebie ciężar dnia codziennego i walki z urzędami, córkę, która pomaga, studiuje dwa kierunki, pracuje i każdy grosz jaki zarobi bez żalu oddaje na życie bo rozumie, że inaczej to zęby w ścianę.

I Wiesz co jest najgorsze to, że ta choroba pozbawiła je męża i ojca, że ja jako facet głowa rodziny nie mogę jej utrzymać iść do pracy zarobić, a jak trzeba obronić – ostatnio napadnięto moją córkę pod samą bramą wejściową do bloku.

Od rozpoznania do dziś żyję w ciągłym upokorzeniu przez chorobę, a poniekąd przyczyniają sie do tego instytucje, które są powołane do tego żeby takich jak ja wspierać!”

Kończę bo mi żyłka strzeli…

Dzień dwudziesty trzeci – czereśnie :-P

W związku z zaleceniem lekarza, żeby przez pierwszy miesiąc brania leku nie brać witamin ani żadnych innych leków wspomagających. Ela stara się żebym jadł jak najwięcej owoców i warzyw, tym bardziej, że jest ich teraz mnóstwo i jak się dobrze poszuka to można kupić za niewielkie pieniądze. Trzeba korzystać zanim ceny poszybują w górę, jak będą drogie to znów Ela będzie mi podtykać pod buzię, sama nie jedząc, że niby już jadła.

Dziś był dzień czereśniowy, jestem tak objedzony, że jak zamknę oczy to widzę czereśnie:-P