Halina Pisarkiewicz z Łęczycy wstaje o piątej, żeby przed wyjściem do pracy zmienić synowi pieluchę, ogolić go, nakarmić. Syn ma 38 lat, kiedyś prowadził firmę handlową, był mistrzem karate shotokan i bardzo o siebie dbał. Ważne jest więc, żeby golić go starannie i obracać z boku na bok, żeby nie dopuścić do odleżyn.

Ciało twarde jest jak drewno. Jedna noga prosta w takim naprężeniu, że dwoje dorosłych nie daje rady zgiąć, druga z kolei przykurczona tak, że nie można wyprostować. Zanim jeszcze Arkadiusz Pisarkiewicz przez chorobę stracił czucie, pracę, żonę i mowę, zapytał kiedyś: – Mamo, czy to prawda, że ty mi tego życzyłaś?

Niestety, na to wygląda. Gdy lekarze nie byli jeszcze pewni, czy syn ma guza mózgu, czy stwardnienie rozsiane, Halina Pisarkiewicz pomyślała: „Boże, żeby to tylko nie był guz”. Teraz jest w rozpaczy. Wolałaby guza. Dopóki syn brał interferon (lek spowalniający postęp choroby) nie było źle: chodził, pracował. Ale cztery lata temu leczenie zostało zakończone. Takie przepisy. Kiedyś można było lek refundowany przez państwo dostawać maksymalnie przez trzy lata, teraz granicę przesunięto do pięciu, a co dalej? Miesięczna kuracja najczęściej stosowanym interferonem kosztuje do 4 tys. zł.

Gdy państwo przestaje opłacać leczenie, chorzy biorą kredyt, ogłaszają zbiórki – sami kupują lek. Albo, najczęściej, nie leczą się wcale. – Odkąd syn został bez interferonu, niknie w oczach – mówi Halina Pisarkiewicz. Trzeba było kupić łóżko z matą przeciwodleżynową, podnośnik, ssak (bo ma już kłopoty z przełykaniem). Myślała, żeby zaskarżyć Polskę za to, co stało się z jej dzieckiem, niechby zajął się tym trybunał w Strasburgu. Ale na razie nie ma czasu, przed pracą jest przy synu, po pracy też przy nim.

Bez punktów odpadasz
Od tygodni trwa wielka kampania społeczna: „SM – walcz o siebie”. Dobre hasło – przyznają chorzy – prawdziwe. Każdy z nich walczy o przetrwanie. Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących chorób centralnego układu nerwowego. Nieuleczalna. Ale można dobrać lek, który powstrzyma jej rozwój i złagodzi objawy.

– Powinien być podany natychmiast po rozpoznaniu i nie odstawiany, dopóki działa – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Komisji Doradczej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Wie to jako lekarz, ale wie też, jak jest: brak pieniędzy i ocena chorych punktowym systemem kwalifikującym do terapii. Liczy się to, jak dawno choroba kogoś dopadła i jak gwałtownie przebiega. Im dłużej ktoś choruje, tym mniej dostaje punktów, odpada. Profesor mówi, że odmawianie terapii chorym na SM stało się codziennością.

Z danych Departamentu Gospodarki Lekami NFZ wynika, że w ubiegłym roku państwo sfinansowało leczenie 4 655 osób. A szacuje się, że na SM choruje przynajmniej 40 tysięcy. Jeśli chodzi o dostępność leczenia, jesteśmy w Europie na trzecim miejscu od końca. Za nami już tylko Białoruś oraz Bośnia i Hercegowina.

– Nie ma się czym chwalić – przyznaje posłanka PO Alicja Dąbrowska, przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. stwardnienia rozsianego. – Ale uwarunkowania ekonomiczne są takie, jakie są – tłumaczy.

Nawet w Grecji, od dawna pogrążonej w kryzysie ekonomicznym, nie ma takich ograniczeń jak u nas – wynika z raportu „Barometr SM”, który co roku sporządza Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego. Tam 65 procent chorujących dostaje leki powstrzymujące rozwój choroby. W Hiszpanii, która też przeżywa ekonomiczne załamanie – leki dostaje połowa.

Cztery rzuty z rzędu

– Zabrakło mi jednego punktu, żeby się zakwalifikować do terapii – mówi Marlena Ptak. Ma 32 lata, leży w łóżku w jednopokojowym socjalnym mieszkaniu w Krakowie. Pierwsze objawy były niewinne: lekko plączące się nogi. Potem choroba się rozhulała i teraz nie pozwala ruszyć ani nogami, ani rękoma. – Najgorsze są noce – mówi Marlena Ptak. – Układa się mnie na wznak i tak leżę, nie mogę przewrócić się na bok ani podrapać. W dzień to jeszcze mamę poproszę albo synka. Synek ma 10 lat – to teraz moje ręce.

Do Marleny Ptak trzy razy w tygodniu przychodzi opiekunka, która ją myje. W pozostałe dni myje mama. A właściwie obmywa, bo nikt już nie ma siły, żeby Marlenę dźwignąć z łóżka do łazienki. W wannie ostatni raz była trzy lata temu.

Stwardnienie rozsiane to choroba młodych: dopada człowieka między 20. a 40. rokiem życia, czyni spustoszenie w centralnym układzie nerwowym. Nie wiadomo, skąd się bierze. Ale wiadomo, jaki ma przebieg: układ odpornościowy atakuje własne tkanki, jakby były wrogie, dochodzi do uszkodzenia osłonki ochraniającej nerwy. Organizm zaczyna zachowywać się niczym maszyna, w której ktoś usunął izolację z kabli, doprowadzając do spięć. Gdy proces odczytywania informacji wysyłanych z mózgu zostaje zakłócony, z człowiekiem zaczynają się dziać zaskakujące rzeczy.

Jacek Gaworski, mistrz Polski w szermierce, obudził się i nie czuł ciała. Szok. Przecież wieczorem kładł się z żoną do łóżka jako sprawny, wysportowany facet, a rano? Leży sparaliżowany od pasa w dół, żona w oczach mu się rozpływa, język w ustach plącze. Najpopularniejsza odmiana SM, zwana rzutowo-remisyjną, przebiega tak, że ciało, które nagle odmawia posłuszeństwa, później może wrócić do formy, zmiany się cofną. Po jakimś czasie jednak znów jest rzut choroby i tak w kółko: rzut – poprawa – rzut. Aż po którymś z kolei rzucie można się już nie podnieść.

– Miewałem po cztery rzuty z rzędu – mówi Gaworski. W końcu doszedł do takiego stanu, że tylko patrzył tępo przed siebie, żona go karmiła. Miał 37 lat i od państwa w ramach refundacji dostawał dwie sztuki pieluchomajtek dziennie. Leki mu nie przysługiwały, nie miał dość punktów.

Zresztą, nawet jeśli uda się komuś uzbierać te punkty, niekoniecznie dostanie lek od ręki. Rafał z Warszawy, specjalista w branży reklamowej, pierwsze objawy choroby miał dwa lata temu, został zakwalifikowany do terapii, a leku jak nie było, tak nie ma. Słyszy, że limity są wyczerpane. – Nie dostałem nawet obietnicy, czy lek będzie za rok, czy za trzy lata – mówi rozgoryczony. W sierpniu wysłał pismo do NFZ, zagroził, że jeśli mu nie umożliwią terapii, zaskarży ich do sądu.

Wyprzedam się i kupię

– Nastąpiło jakieś zatracenie się w ekonomii leczenia – ubolewa mecenas Bartłomiej Kuchta z Wrocławia. Prowadzi pierwszą w Polsce sprawę z powództwa chorej na SM, która domaga się, by sąd nakazał szpitalowi ją leczyć. – Proces precedensowy – mówi mecenas. Jego klientka ma 27 lat, jest specjalistką od neurologopedii. Zachorowała w wieku licealnym, ale dzięki terapii powstrzymującej postęp choroby skończyła studia, napisała dwie książki, pracowała. Już wcześniej wojowała o to, żeby państwo nie stawiało na niej krzyżyka – poszła do sądu i wywalczyła terapię interferonem. Niestety, przestał jej już pomagać, potrzebuje leku nowszej generacji.

– Mam nadzieję, że wygramy z tym zapętlonym systemem – mówi mecenas. – Oczywiście szpital wolałby, żeby moja klientka walczyła z Ministerstwem Zdrowia, z kolei ministerstwo uważa, że to spór wyłącznie pomiędzy pacjentką a szpitalem, który przecież może zabiegać o pieniądze z NFZ. A NFZ, wiadomo, zawsze twierdzi, że pieniędzy nie ma, i tak na okrągło.

– W innych krajach to naturalne, że jeśli lek starszej generacji nie daje efektu, wówczas dobiera się choremu nowszy. U nas tak się nie dzieje – mówi Magdalena Fac, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Nowszy lek to lek droższy. O ile miesięczna kuracja interferonem kosztuje 4 tys. zł, to podanie fingolimodu, o który walczy klientka mecenasa Kuchty – ok. 9 tys. Ten lek w USA stosowany jest już od ponad dwóch lat, w polskich aptekach pojawił się w ubiegłym roku, nie jest refundowany i jeszcze nie wiadomo, czy i kiedy będzie. Jeśli chory musi się nim leczyć, musi też wziąć na siebie koszty.

Jacek Gaworski już nie mógł dłużej czekać, aż państwo mu pomoże. Wyprzedali z żoną co cenniejsze rzeczy z domu. Obrączki ślubne poszły za 180 zł, co nie starcza nawet na jedną tabletkę. Jednak grosz do grosza i udało się wystartować. Jest jednym z pierwszych chorych w Polsce, którzy zaczęli brać fingolimod. – To jest ciągły wybór: czynsz czy tabletka, jedzenie czy tabletka. Ale gdyby mąż nie zaczął leczenia, już byłabym wdową – mówi Elżbieta Gaworska.

Muszą liczyć na pomoc ludzi, zbiórki, bez tego leczenie skończyłoby się po dwóch miesiącach, a tak trwa już ponad rok. Poprawiła mu się ostrość widzenia, nie siedzi w pieluszce – jak dawniej – sparaliżowany i otępiały. Potrafi przejść o lasce 100 metrów bez odpoczynku. Dla niego to jak nowe życie – po ośmiu latach od zachorowania na SM w końcu czuje, że mu się organizm zaczął odgruzowywać. Wrócił nawet do szermierki, jak ma lepszy dzień, jedzie na trening, jest wtedy w siódmym niebie. Strasznie się nakręcił, za cztery lata chce wystartować w paraolimpiadzie w Rio de Janeiro. Życie zaczęło mu się prostować, bo SM nie postępuje. A z drugiej strony – komplikować, bo rozwinął się nowotwór mnogi rdzenia. Gaworski chodzi do lekarzy, ale nikt nie chce się podjąć leczenia. Gotowość zgłasza klinika w Berlinie. Ale to znów rozbija się o pieniądze.

Lęk o lek
– Najgorsza jest niepewność, do kiedy będę miała leki i czy mi pomogą, czy zaszkodzą? – twierdzi 29-letnia Aga, która zachorowała na SM cztery lata temu. Pracuje w instytucji publicznej, odpowiada za projekty unijne. Nie widać po niej choroby, miała dość punktów i szczęścia, żeby zakwalifikować się do refundowanego programu terapeutycznego.

– Ponieważ chorym ogranicza się dostęp do leków, to SM – nie licząc wypadków – jest u nas najczęstszą przyczyną inwalidztwa wśród młodych ludzi – mówi ze smutkiem prof. Kotowicz.

Zamiast dawać leki, państwo daje renty. We Włoszech, Hiszpanii, a nawet Rosji połowa chorych na stwardnienie czuje się tak dobrze, że pracuje na pełen etat. Co dziesiąty chory przynajmniej na pół. A u nas? Brak danych.