NFZ nie refunduje porady dietetycznej, a w związku z tym dietetycy są zwalniani ze szpitali. Trudno więc pacjentowi onkologicznemu otrzymać rzetelną poradę – mówi portalowi rynekzdrowia.pl Aleksandra Kapała, specjalistka chorób wewnętrznych, dietetyki w chorobach wewnętrznych i metabolicznych*.

Rynek Zdrowia: – Przychodzi pacjent do onkologa, diagnoza: rak. Lekarz informuje go o tym, jak będzie przebiegało leczenie. Czy usłyszy też jak powinien się odżywiać?

Aleksandra Kapała: Nie, bo pacjent trafia do onkologa, który w ciągu 8 godzin musi przyjąć nawet do 50 pacjentów. Nie tylko postawić diagnozę, ale zaplanować leczenie czy weryfikować jego skuteczność. Niemniej onkolog powinien wiedzieć, gdzie wysłać chorego po poradę żywieniową.

Zostańmy przy tym pacjencie. Wraca do domu z plikiem recept, w szoku i stresie. Rozpoczyna nie tylko terapię, ale i poszukiwanie informacji, m.in. co jeść, by walczyć z chorobą. Często wiedzę taką czerpie z internetu, gdzie roi się od cudownych diet antyrakowych …

Szuka w internecie czy wśród znajomych, bo brakuje rzetelnych, wiarygodnych informacji przekazywanych przez instytucje, które powinny o tym mówić.

Inna kwestia to psychologiczny aspekt tego czemu został poddany. Gdy dowiaduje się, że choruje na chorobę nowotworową, zostaje przez lekarza niejako ”zaatakowany” ofertą, która polega na operacji, radioterapii, chemioterapii itd.

Pacjent ma niewielki wpływ na to, co będzie się działo. Może najwyżej odmówić leczenia. Ma jednak wpływ na to co je. I tu pojawia się przejęcie inicjatywy: ”zagłodzę tego raka” albo ”uzdrowię się olejem lnianym”. Dochodzi do dramatycznych przetasowań w diecie.

Weźmy pod lupę jeden z opisywanych przez panią doktor jadłospisów: pacjentka chora na raka jajnika. Jej jadłospis to samodzielnie utworzony miks różnych diet antynowotworowych. Spożywa 3 razy dziennie pastę z twarogu i oleju lnianego, otręby z kefirem, garść jagód Goji, 2 łyżki miodu pokrzywowego, olej sezamowy ok. 2 łyżek, 2 kostki gorzkiej czekolady, często orzechy, suszone owoce, sok świeżo wyciskany z różnych owoców lub warzyw. Zażywa suplement z płetwy rekina grenlandzkiego i koenzym Q10…

Pacjentka spożyła 178 g tłuszczu, a potrzebuje ok. 60 g. Jedna trzecia z ilości należnej, czyli ok. 20 g powinny stanowić wielonienasycone kwasy tłuszczowe – w tym jadłospisie jest ich aż 66,5 g! Powinno być 1-2 g kwasów omega-3, a jest 12,5 g!

Tak ogromna podaż kwasów omega-3 nie jest obojętna dla naszego zdrowia. Są to substancje o silnym działaniu przeciwkrzepliwym. Przedawkowanie omega-3 może spowodować krwawienie z różnych układów i narządów.

Nietrudno o to u chorych w trakcie aktywnego leczenia onkologicznego, gdzie np. śluzówka przewodu pokarmowego już jest uszkodzona na skutek leczenia. Poza tym ta pacjentka nie spożywa ani jednego zbilansowanego posiłku!

Chora wymyśliła sobie tę dietę, ale są i takie, które łatwo znaleźć w internecie. Reklamowane są hasłami typu: ”Święty Graal w leczeniu raka …”

W ciągu kilkunastu lat pracy widziałam niesamowite rzeczy. Mamy do czynienia z falą rozmaitych mód dietetycznych. Np. dieta Gersona, która polega głównie na spożywaniu ogromnej ilości soków warzywno-owocowych. Dieta polega na wypijaniu minimum 13 szklanek dziennie.

Nawet zdrowa osoba miałaby z tym kłopot, a co dopiero pacjent, który ma dolegliwości z przewodu pokarmowego w trakcie chemioterapii. W tej diecie występuje niedobór węglowodanów, białek, tłuszczy. Jest za to zalew mikroelementów, ale w takich ilościach, których organizm ani nie potrzebuje, ani nie jest w stanie przetworzyć.

Inna niezbilansowana dieta antyrakowa: dieta dr Budwig, w której ok. 60-70 proc. kalorii pochodzi z tłuszczy. Co z tego, że ze zdrowych tłuszczy, bo do takich należy olej lniany. Nie potrzebujemy jednak pół szklanki oleju na dobę, potrzebujemy zaledwie dwóch łyżeczek. Bezmyślne podwajanie czy potrajanie ilości zdrowych produktów obraca się przeciw choremu.

Dochodzi do ekstremalnego żywienia się produktami, które mają opinię bardzo zdrowych?

Tak, jeżeli tylko jakiś produkt jest podejrzany o działanie antynowotworowe, pacjent chory na raka stara się go zjadać jak najwięcej. Rzadko kiedy zdaje sobie sprawę, że tego typu posunięciem wywołuje ogromną dysproporcję w rozkładzie poszczególnych kalorii w jadłospisie.

Prawidłowy to 50 proc. węglowodanów, 30 proc. tłuszczy, 20 proc. białka. Jeżeli dodamy do jadłospisu szklankę oleju dziennie – zaburza się wchłanianie innych składników, witamin, mikroelementów. Nieprawidłowa dieta może pogłębić wyniszczenie, przysporzyć dolegliwości typu: biegunki, zaparcia, bóle brzucha, być przyczyną niedoborów mikro- i makroskładników.

Może też spowodować niedobory białka, a jak nie ma białka – nie ma gojenia ran, nie są produkowane enzymy, hormony itd. Organizm nie ma szans na rekonwalescencję, jest za to spore ryzyko ciężkich powikłań i malejąca odporność.

Pacjent, który nie ma skąd wziąć rzetelnych informacji jest łatwym łupem dla twórców cudownych środków…

Niestety tak. Wciąż modne jest też tzw. głodzenie raka, czyli ”stosuj głodówkę, to zniszczysz komórki raka”. Tłumaczę pacjentom, że rak to jest 5-10 proc. komórek, które ma człowiek chory, ale 90 proc. komórek jest zdrowych i one muszą normalnie funkcjonować.

Bo głodzenie rakowi niewiele zaszkodzi, natomiast komórkom zdrowym odbierze możliwość spełniania swoich zadań. Ciągle mam również pacjentów, którzy żywili się wyłącznie kozim mlekiem, otrębami, wodą alkaliczną albo kaszą jaglaną. Jadłospisy z horroru.

Poszukiwanie leku na raka to również sięganie po takie wynalazki jak np. chińskie zioła.

Często bywa tak, że pacjent ma wiele obaw związanych z chemioterapią, studiuje szczegółowo ulotkę leku, wypytuje lekarza, konsultuje z innym, ale bez mrugnięcia okiem łyka chińskie ziółka na opakowaniu których nie widnieje nawet ich skład, co handlujący nimi absurdalnie tłumaczą ”tajemnicą”.

Szczęście, jeśli są to związki obojętne dla organizmu pacjenta. Są jednak produkty, które,wchodzą w interakcje z chemioterapeutykami albo nasilają niektóre objawy uboczne. To nie muszą być chińskie zioła, ale i bardzo duże ilości selenu, jodu, witaminy A. Bywa, że są przyjmowane w toksycznych dawkach.

A co z rzetelną poradą specjalisty od żywienia?

Od 1 stycznia 2012 roku zgodnie z rozporządzeniem MZ należy ocenić stan odżywienia pacjentów w każdym oddziale szpitalnym oprócz izb przyjęć i SOR. Od 1 stycznia jest też obowiązek utworzenia zespołu żywieniowego w każdym szpitalu.

Obecnie w szpitalach zajmujemy się jednak głównie ustalaniem żywienia dojelitowego lub pozajelitowego a problem z żywieniem zaczyna się dużo wcześniej. Niestety z pacjentami onkologicznymi żywieniowo przez lata nie robi się nic. Problem w tym, że NFZ nie refunduje porady dietetycznej, a w związku z tym dietetycy są zwalniani ze szpitali. Trudno pacjentowi onkologicznemu taką poradę uzyskać.

Brakuje specjalistów?
Na studiach medycznych albo nie ma dietetyki, albo jest w bardzo okrojonej formie. Z kolei dietetyka jako nauka do tej pory klasyfikowana była wśród nauk rolniczych, dopiero od niedawna została włączona do nauk medycznych.

Studenci dietetyki za mało czasu spędzają w szpitalu z pacjentem, a tak złożony problem medyczny jak choroba nowotworowa wymaga szerszego spojrzenia – skojarzenia wiedzy onkologa z wiedzą żywieniowca.

Jakie działania mogą poprawić tę sytuację?
Należy tworzyć poradnie dietetyczne dla pacjentów onkologicznych przy każdym centrum onkologii w Polsce. Musimy walczyć o zmianę sposobu myślenia rządzących i zwrócić się głębiej ku profilaktyce i prewencji w chorobach onkologicznych.

Wreszcie trzeba przywrócić odpowiedni status zawodowi dietetyka i ponownie zatrudniać tych specjalistów w szpitalach. Niezbędna jest edukacja. Wiedza musi trafić do lekarzy, dietetyków, pielęgniarek i w formie warsztatów do pacjentów.

Chorzy muszą wiedzieć jakiej pomocy mogą wymagać, a lekarze, gdzie mogą kierować pacjentów. Każdy pacjent w momencie rozpoznania choroby nowotworowej powinien otrzymać poradę żywieniową, a w poradni muszą pracować: lekarz, dietetyk, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, wykwalifikowana pielęgniarka i pracownik socjalny – tak jak jest to w krajach Europy Zachodniej.

Rozmowy z MZ i z dyrekcjami szpitali to długa i żmudna droga, dlatego postawiliśmy na inicjatywę oddolną. Jesteśmy na początku drogi tworzenia odpowiednich struktur, które będą służyły choremu.

*Lek. med. Aleksandra Kapała pracuje w szpitalnym zespole żywieniowym Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie.

Jerzego Pawłowskiego nie da się jednoznacznie sklasyfikować. Łatwo jest być bohaterem w dobrych czasach, ale nie zawsze życie dyktuje nam tylko dobre wybory. Był patriotą walczącym z okupantem, czy zdrajcą pracującym dla obcego wywiadu? Wielu z Was odpowiedź na to pytanie znajdzie niemal automatycznie. Inni w głowić się będą, analizować, nie czując się na siłach ostatecznie zakwalifikować Pawłowskiego. Ani wśród „złych” ani wśród „dobrych”.

Wychowany został w duchu patriotycznym. Jego dziadek służył w Legionach Piłsudskiego, ojciec był członkiem batalionu „Zośka” Armii Krajowej. Nic dziwnego, że i on uważał siebie za patriotę.

Kim był? Przede wszystkim wspaniałym szermierzem. W 1956 został srebrnym medalistą igrzysk olimpijskich, rok później, podczas mistrzostw świata w Paryżu, przełamał ponad 30-letnią dominację Węgrów. W finale pokonał słynnego Rudolfa Karpatiego. Na największy sukces czekał do 1968 roku, gdy w wieku 36 lat został mistrzem olimpijskim.

Sportowy celebryta

W Meksyku w walce finałowej pokonał Rosjanina Marka Rakitę. Przegrywał już 3:4, jednak dzięki świetnemu finiszowi, wygrał 5:4. Pokonywanie przedstawicieli Związku Radzieckiego zawsze dawało mu najwięcej radości. „Najlepiej walczy mi się z Ruskimi, bo historycznie my, Polacy, zawsze ich lejemy” – powiedział kiedyś w wywiadzie udzielonym Jerzemu Rybińskiemu. Odważny cytat, zamiast do prasy, trafił do akt KC PZPR, cenzura nie mogła pozwolić sobie na opublikowanie takiej wypowiedzi.

Kibice nie poznali tych słów, ale i tak Pawłowski był na ustach wszystkich. W 1957 i 1968 roku wygrywał plebiscyt „Przeglądu Sportowego” na najlepszego sportowca roku w Polsce. Był celebrytą, szeptano o luksusach, o fortunach przegranych w pokera.

W 1967 roku Międzynarodowa Federacja Szermiercza uznała go za szablistę wszech czasów. Uczestniczył w pięciu igrzyskach olimpijskich i tylko raz (w 1972, gdy odpadł w półfinale) wrócił do kraju bez medalu. Zdobył 19 medali mistrzostw świata, 14 razy był mistrzem Polski w szabli i florecie. Na sportowym szczycie utrzymywał się przez kilkanaście lat. Ba! W wieku 57 lat pojawił się na turnieju w Łodzi. W wielkim stylu, wygrywając kolejne pojedynki, dotarł aż do finału. Dopiero tam przegrał z młodszym o ponad 30 lat Januszem Olechem. Zaraz po tym turnieju otrzymał zakaz startów w jakichkolwiek zawodach. Był przecież „zdrajcą ojczyzny”.

Pierwsze kroki w ciemności zawsze są najtrudniejsze. Potem wzrok się przyzwyczaja, mrok rozprasza, udaje się brnąć coraz głębiej…

W 1950 roku 18-letni szermierz trafił na celownik Urzędu Bezpieczeństwa. Do końca życia zaprzeczał tym informacjom, ale w aktach bezpieki są wyraźne ślady jego współpracy. Pod pseudonimem „Papuga” miał donosić na kolegów. Według istniejącej dokumentacji, informował o tym, że podczas igrzysk w Meksyku Irena Szewińska i Władysław Komar czy komentator Jan Ciszewski zajmowali się nie tylko treningami, ale też handlem (sam też handlował, zresztą handlowali pewnie niemal wszyscy, dzięki czemu można było połączyć koniec z końcem).

Dziewczyny i sukcesy

W wieku 23 lat postawił kolejny krok w mroku. W sierpniu 1955 roku podpisał zobowiązanie do współpracy z wywiadem wojskowym i został szpiegiem, z „Papugi” zamienił się w „Szczerego”. „Kontrwywiad w wojsku, to jakby lepiej brzmi. Zwłaszcza jeśli się za bardzo nie zastanawiać, czyje to wojsko i komu tak realnie służy” – napisał w książce „Najdłuższy pojedynek” wydanej w 1994 roku. Przyznając do porzucenia ideałów, przymknięcia oka na drugie dno.

„Zacząłem się oglądać za dziewczynami, zacząłem też mieć pierwsze sukcesy sportowe. Jedno i drugie stawało się dla mnie ważne, tak ważne, że myślenie o Polsce i jej wrogach takich czy innych nieuchronnie schodziło na dalszy plan” – napisał. I tak też jego życie się toczyło. Czasem z prądem, czasem pod prąd. Raz z pomyślunkiem o ojczyźnie, innym razem dając ponieść się młodzieńczej fantazji.

Podpisując zobowiązanie do pracy w wywiadzie wojskowym PRL rozpoczął przecież de facto pracę na usługach Rosjan. I nagle zapomniał o ubekach pytających o jego ojca. O wujku ukrywającym się przed NKWD. „Nie najlepiej to pewnie o mnie świadczy, ale naprawdę tak jakoś znikło mi to wówczas z oczu” – wspominał. Gdzieś indziej tłumaczy tę decyzję troską o ojca, bowiem podpisanie zobowiązania miało pozbawić go nękania ze strony UB. A może chodziło tylko o romantyczną przygodę szpiega, pełną wyzwań i niebezpieczeństw?

Skok na drugą stronę barykady

Teorię tę potwierdziałoby pewne rozczarowanie pierwszymi przydzielonymi akcjami. Tłuczenie się niemieckimi autostradami trabantem p-70 niewiele miało wspólnego ze szpiegostwem, o jakim marzą mali chłopcy. Szermierz odwiedza kilku agentów, przekazuje im zadania do wykonania. Niewiele więcej. W książce „Najdłuższy pojedynek” wielokrotnie tłumaczy się z tej działalności, jakby wewnętrznie czując, że nie postępuje właściwie. Odnajduje wytłumaczenie – nie pracuje dla Rosjan, ale przeciwko Niemcom, a to przecież nasi wrogowie z czasu II wojny światowej.

Niedługo sam ukręca łeb takiej interpretacji, swymi kolejnymi krokami obdziera swoje wcześniejsze tłumaczenie z wszelkiej logiki. W 1964 zostaje agentem CIA, bo „Polska powinna należeć do zachodu”. Sam ze sobą dogaduje się bardzo dobrze. „Kiedyś trzeba było się zdecydować. Opowiedzieć się po jednej stronie. I tylko po tej” – argumentuje. Współpracę z Amerykanami rozpoczyna po to, by demontować radziecki system, nie odbiera tego jako działalności antypolskiej. Przejście na drugą stronę zimnowojennej barykady nie robi na nim wrażenia.

Gdy został agentem CIA, nie pracował już dla polskiego wywiadu. Co robił dla Amerykanów? Jako sportowiec nie miał dostępu do tajnych informacji Układu Warszawskiego. Przekazywał za to plotki, informacje z salonów, kto z kim, dlaczego i za ile? Jak zapewnia syn szermierza, Michał Pawłowski, który za cel obrał sobie całkowite wybielenie wizerunku ojca, podczas pracy dla CIA rozpracował kilku sowieckich agentów znajdujących się w strukturach NATO. I nie brał za to żadnych pieniędzy, niełatwo było namówić go nawet na zwrot kosztów. Wiele lat później na światło dzienne wyszła informacja, że przez kilka lat pracy dla Amerykanów, zainkasował łącznie… 1850 dolarów. Wieść ta mocno zdziwiła tych, którzy zapewniali, że Jankesom sprzedał się tylko po to, by zarobić trochę „judaszowskich srebrników”.

Uniknął tragicznego lotu

Równolegle kontynuował oczywiście sportową karierę. W 1958 w Filadelfii sięga po kolejny medal mistrzostw świata, jednak gdyby historia potoczyła się nieco inaczej, do Stanów mógłby nie dotrzeć. W obawie przed atakiem choroby morskiej, chciał udać się do Ameryki drogą powietrzną. W końcu zmienia zdanie i wsiada na pokład transatlantyk „Batory”. Samolot linii lotniczych KLM do Stanów nigdy nie doleciał. 180 km od miejscowości Shannon w Irlandii uderzył o ziemię. W wypadku zginęli wszyscy. 99 pasażerów, w tym egipscy szermierze lecący na mistrzostwa.

Jako agent CIA, w 1966 roku zdobył ostatni tytuł mistrza świata, dwa lata później sięgnął po olimpijskie „złoto”. Nic dziwnego, że gdy do KGB dotarła informacja o polskim szermierzu pracującym dla amerykańskiego wywiadu, szok był ogromny. Polski wywiad rozpoczyna akcję o kryptonimie „Gracz”, pętla się zacieśnia, zaczynają się pierwsze szykany. Pawłowski wspomina, że podczas igrzysk w Monachium czuje się wręcz osaczony przez agentów – ludzi przysłanych z Polski, przedstawicieli KGB i Stasi. Amerykanie, widząc co się dzieje, nawet nie podejmują próby kontaktu.

Wreszcie w 1975 zniknął, cenzura zakazała pisania o nim nawet w kontekście minionych sukcesów. Był Pawłowski – nie ma Pawłowskiego. A mowa była przecież o człowieku, który niespełna dwa lata wcześniej został wybrany sportowcem 30-lecia PRL. Nic dziwnego, że Polska huczała od plotek, mówiono, że został zastrzelony na Okęciu podczas próby ucieczki.

„Zostaję w Polsce”

Śledczym kontrwywiadu wystarczyły trzy przesłuchania, by Pawłowski przyznał się do współpracy z wrogim wywiadem. Mówił chętnie, mówił dużo, nie szczędził ponoć szczegółów. Rok później, w kwietniu 1976 roku został skazany na 25 lat więzienia, pozbawiony praw publicznych na 10 lat i zdegradowany do stopnia szeregowego. Gdy siedzi w więzieniu, trudne chwile przeżywają jego najbliżsi, małżonka dostaje do wyboru rozwód lub utratę pracy. Niemiecki szermierz Walter Koestner (na igrzyskach w 1964 pokonał Pawłowskiego w półfinale) zbiera fundusze na wykupienie byłego rywala. Podobno oferuje 4 miliony dolarów, ale spotyka się z odmową władz PRL.

Pawłowski zostaje ułaskawiony dopiero w 1984 roku, o czym dowiaduje się dopiero rok później, gdy zostaje zapakowany do samolotu lecącego do Berlina. Wraz z czterema innymi szpiegami CIA miał tam zostać wymieniony na skazanego w USA polskiego szpiega, Mariana Zacharskiego.

12 czerwca 1985 roku znalazł się na moście łączącym dwa światy. Wystarczyło postawić kilkaset kroków, uścisnąć dłoń przedstawicielowi Amerykanów, przekroczyć rzekę Haweli, znaleźć się w Berlinie Zachodnim, a niedługo potem zostać obywatelem USA.  A jednak Pawłowski odmówił. „Polska to mój kraj, dlatego zostaję. To komuniści powinni wyjechać do Rosji, jeśli pobyt w Polsce im nie odpowiada” – tłumaczył zdziwionym Amerykanom. Mogli się spodziewać takiej decyzji. Wcześniej kilkakrotnie proponowali Pawłowskiemu azyl w USA, za każdym razem spotykali się z odmową.

Do końca życia mieszkał w Polsce. Nieco rozżalony brakiem zainteresowania, sam uważał się za bohatera, choć w jego życiorysie nie brak zakrętów i kontrowersyjnych decyzji. Zajął się malarstwem i bioenergioterapią. W 2005 zmarł. Choć odszedł jeden z najwybitniejszych polskich sportowców, jego śmierć przeszła bez większego echa.

Matthew Flash

 Halina Pisarkiewicz z Łęczycy wstaje o piątej, żeby przed wyjściem do pracy zmienić synowi pieluchę, ogolić go, nakarmić. Syn ma 38 lat, kiedyś prowadził firmę handlową, był mistrzem karate shotokan i bardzo o siebie dbał. Ważne jest więc, żeby golić go starannie i obracać z boku na bok, żeby nie dopuścić do odleżyn.

Ciało twarde jest jak drewno. Jedna noga prosta w takim naprężeniu, że dwoje dorosłych nie daje rady zgiąć, druga z kolei przykurczona tak, że nie można wyprostować. Zanim jeszcze Arkadiusz Pisarkiewicz przez chorobę stracił czucie, pracę, żonę i mowę, zapytał kiedyś: – Mamo, czy to prawda, że ty mi tego życzyłaś?

Niestety, na to wygląda. Gdy lekarze nie byli jeszcze pewni, czy syn ma guza mózgu, czy stwardnienie rozsiane, Halina Pisarkiewicz pomyślała: „Boże, żeby to tylko nie był guz”. Teraz jest w rozpaczy. Wolałaby guza. Dopóki syn brał interferon (lek spowalniający postęp choroby) nie było źle: chodził, pracował. Ale cztery lata temu leczenie zostało zakończone. Takie przepisy. Kiedyś można było lek refundowany przez państwo dostawać maksymalnie przez trzy lata, teraz granicę przesunięto do pięciu, a co dalej? Miesięczna kuracja najczęściej stosowanym interferonem kosztuje do 4 tys. zł.

Gdy państwo przestaje opłacać leczenie, chorzy biorą kredyt, ogłaszają zbiórki – sami kupują lek. Albo, najczęściej, nie leczą się wcale. – Odkąd syn został bez interferonu, niknie w oczach – mówi Halina Pisarkiewicz. Trzeba było kupić łóżko z matą przeciwodleżynową, podnośnik, ssak (bo ma już kłopoty z przełykaniem). Myślała, żeby zaskarżyć Polskę za to, co stało się z jej dzieckiem, niechby zajął się tym trybunał w Strasburgu. Ale na razie nie ma czasu, przed pracą jest przy synu, po pracy też przy nim.

Bez punktów odpadasz
Od tygodni trwa wielka kampania społeczna: „SM – walcz o siebie”. Dobre hasło – przyznają chorzy – prawdziwe. Każdy z nich walczy o przetrwanie. Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących chorób centralnego układu nerwowego. Nieuleczalna. Ale można dobrać lek, który powstrzyma jej rozwój i złagodzi objawy.

– Powinien być podany natychmiast po rozpoznaniu i nie odstawiany, dopóki działa – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Komisji Doradczej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Wie to jako lekarz, ale wie też, jak jest: brak pieniędzy i ocena chorych punktowym systemem kwalifikującym do terapii. Liczy się to, jak dawno choroba kogoś dopadła i jak gwałtownie przebiega. Im dłużej ktoś choruje, tym mniej dostaje punktów, odpada. Profesor mówi, że odmawianie terapii chorym na SM stało się codziennością.

Z danych Departamentu Gospodarki Lekami NFZ wynika, że w ubiegłym roku państwo sfinansowało leczenie 4 655 osób. A szacuje się, że na SM choruje przynajmniej 40 tysięcy. Jeśli chodzi o dostępność leczenia, jesteśmy w Europie na trzecim miejscu od końca. Za nami już tylko Białoruś oraz Bośnia i Hercegowina.

– Nie ma się czym chwalić – przyznaje posłanka PO Alicja Dąbrowska, przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. stwardnienia rozsianego. – Ale uwarunkowania ekonomiczne są takie, jakie są – tłumaczy.

Nawet w Grecji, od dawna pogrążonej w kryzysie ekonomicznym, nie ma takich ograniczeń jak u nas – wynika z raportu „Barometr SM”, który co roku sporządza Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego. Tam 65 procent chorujących dostaje leki powstrzymujące rozwój choroby. W Hiszpanii, która też przeżywa ekonomiczne załamanie – leki dostaje połowa.

Cztery rzuty z rzędu

– Zabrakło mi jednego punktu, żeby się zakwalifikować do terapii – mówi Marlena Ptak. Ma 32 lata, leży w łóżku w jednopokojowym socjalnym mieszkaniu w Krakowie. Pierwsze objawy były niewinne: lekko plączące się nogi. Potem choroba się rozhulała i teraz nie pozwala ruszyć ani nogami, ani rękoma. – Najgorsze są noce – mówi Marlena Ptak. – Układa się mnie na wznak i tak leżę, nie mogę przewrócić się na bok ani podrapać. W dzień to jeszcze mamę poproszę albo synka. Synek ma 10 lat – to teraz moje ręce.

Do Marleny Ptak trzy razy w tygodniu przychodzi opiekunka, która ją myje. W pozostałe dni myje mama. A właściwie obmywa, bo nikt już nie ma siły, żeby Marlenę dźwignąć z łóżka do łazienki. W wannie ostatni raz była trzy lata temu.

Stwardnienie rozsiane to choroba młodych: dopada człowieka między 20. a 40. rokiem życia, czyni spustoszenie w centralnym układzie nerwowym. Nie wiadomo, skąd się bierze. Ale wiadomo, jaki ma przebieg: układ odpornościowy atakuje własne tkanki, jakby były wrogie, dochodzi do uszkodzenia osłonki ochraniającej nerwy. Organizm zaczyna zachowywać się niczym maszyna, w której ktoś usunął izolację z kabli, doprowadzając do spięć. Gdy proces odczytywania informacji wysyłanych z mózgu zostaje zakłócony, z człowiekiem zaczynają się dziać zaskakujące rzeczy.

Jacek Gaworski, mistrz Polski w szermierce, obudził się i nie czuł ciała. Szok. Przecież wieczorem kładł się z żoną do łóżka jako sprawny, wysportowany facet, a rano? Leży sparaliżowany od pasa w dół, żona w oczach mu się rozpływa, język w ustach plącze. Najpopularniejsza odmiana SM, zwana rzutowo-remisyjną, przebiega tak, że ciało, które nagle odmawia posłuszeństwa, później może wrócić do formy, zmiany się cofną. Po jakimś czasie jednak znów jest rzut choroby i tak w kółko: rzut – poprawa – rzut. Aż po którymś z kolei rzucie można się już nie podnieść.

– Miewałem po cztery rzuty z rzędu – mówi Gaworski. W końcu doszedł do takiego stanu, że tylko patrzył tępo przed siebie, żona go karmiła. Miał 37 lat i od państwa w ramach refundacji dostawał dwie sztuki pieluchomajtek dziennie. Leki mu nie przysługiwały, nie miał dość punktów.

Zresztą, nawet jeśli uda się komuś uzbierać te punkty, niekoniecznie dostanie lek od ręki. Rafał z Warszawy, specjalista w branży reklamowej, pierwsze objawy choroby miał dwa lata temu, został zakwalifikowany do terapii, a leku jak nie było, tak nie ma. Słyszy, że limity są wyczerpane. – Nie dostałem nawet obietnicy, czy lek będzie za rok, czy za trzy lata – mówi rozgoryczony. W sierpniu wysłał pismo do NFZ, zagroził, że jeśli mu nie umożliwią terapii, zaskarży ich do sądu.

Wyprzedam się i kupię

– Nastąpiło jakieś zatracenie się w ekonomii leczenia – ubolewa mecenas Bartłomiej Kuchta z Wrocławia. Prowadzi pierwszą w Polsce sprawę z powództwa chorej na SM, która domaga się, by sąd nakazał szpitalowi ją leczyć. – Proces precedensowy – mówi mecenas. Jego klientka ma 27 lat, jest specjalistką od neurologopedii. Zachorowała w wieku licealnym, ale dzięki terapii powstrzymującej postęp choroby skończyła studia, napisała dwie książki, pracowała. Już wcześniej wojowała o to, żeby państwo nie stawiało na niej krzyżyka – poszła do sądu i wywalczyła terapię interferonem. Niestety, przestał jej już pomagać, potrzebuje leku nowszej generacji.

– Mam nadzieję, że wygramy z tym zapętlonym systemem – mówi mecenas. – Oczywiście szpital wolałby, żeby moja klientka walczyła z Ministerstwem Zdrowia, z kolei ministerstwo uważa, że to spór wyłącznie pomiędzy pacjentką a szpitalem, który przecież może zabiegać o pieniądze z NFZ. A NFZ, wiadomo, zawsze twierdzi, że pieniędzy nie ma, i tak na okrągło.

– W innych krajach to naturalne, że jeśli lek starszej generacji nie daje efektu, wówczas dobiera się choremu nowszy. U nas tak się nie dzieje – mówi Magdalena Fac, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Nowszy lek to lek droższy. O ile miesięczna kuracja interferonem kosztuje 4 tys. zł, to podanie fingolimodu, o który walczy klientka mecenasa Kuchty – ok. 9 tys. Ten lek w USA stosowany jest już od ponad dwóch lat, w polskich aptekach pojawił się w ubiegłym roku, nie jest refundowany i jeszcze nie wiadomo, czy i kiedy będzie. Jeśli chory musi się nim leczyć, musi też wziąć na siebie koszty.

Jacek Gaworski już nie mógł dłużej czekać, aż państwo mu pomoże. Wyprzedali z żoną co cenniejsze rzeczy z domu. Obrączki ślubne poszły za 180 zł, co nie starcza nawet na jedną tabletkę. Jednak grosz do grosza i udało się wystartować. Jest jednym z pierwszych chorych w Polsce, którzy zaczęli brać fingolimod. – To jest ciągły wybór: czynsz czy tabletka, jedzenie czy tabletka. Ale gdyby mąż nie zaczął leczenia, już byłabym wdową – mówi Elżbieta Gaworska.

Muszą liczyć na pomoc ludzi, zbiórki, bez tego leczenie skończyłoby się po dwóch miesiącach, a tak trwa już ponad rok. Poprawiła mu się ostrość widzenia, nie siedzi w pieluszce – jak dawniej – sparaliżowany i otępiały. Potrafi przejść o lasce 100 metrów bez odpoczynku. Dla niego to jak nowe życie – po ośmiu latach od zachorowania na SM w końcu czuje, że mu się organizm zaczął odgruzowywać. Wrócił nawet do szermierki, jak ma lepszy dzień, jedzie na trening, jest wtedy w siódmym niebie. Strasznie się nakręcił, za cztery lata chce wystartować w paraolimpiadzie w Rio de Janeiro. Życie zaczęło mu się prostować, bo SM nie postępuje. A z drugiej strony – komplikować, bo rozwinął się nowotwór mnogi rdzenia. Gaworski chodzi do lekarzy, ale nikt nie chce się podjąć leczenia. Gotowość zgłasza klinika w Berlinie. Ale to znów rozbija się o pieniądze.

Lęk o lek
– Najgorsza jest niepewność, do kiedy będę miała leki i czy mi pomogą, czy zaszkodzą? – twierdzi 29-letnia Aga, która zachorowała na SM cztery lata temu. Pracuje w instytucji publicznej, odpowiada za projekty unijne. Nie widać po niej choroby, miała dość punktów i szczęścia, żeby zakwalifikować się do refundowanego programu terapeutycznego.

– Ponieważ chorym ogranicza się dostęp do leków, to SM – nie licząc wypadków – jest u nas najczęstszą przyczyną inwalidztwa wśród młodych ludzi – mówi ze smutkiem prof. Kotowicz.

Zamiast dawać leki, państwo daje renty. We Włoszech, Hiszpanii, a nawet Rosji połowa chorych na stwardnienie czuje się tak dobrze, że pracuje na pełen etat. Co dziesiąty chory przynajmniej na pół. A u nas? Brak danych.