Dzień 583 – Franz Kafka ponadczasowy…

Postać wtórnie postępująca SM dotyczy ok. 80% chorych z postacią remitująco-nawracającą po wielu latach trwania choroby. Po wielu rzutach, kumulujące się ubytkowe objawy neurologiczne doprowadzają do postępującej niepełnosprawności. Postać ta jest najczęstsza w późnych fazach choroby po wielu latach jej trwania i prowadzi do największej niepełnosprawności.
Tak jest ze mną , jak rozpoznano u mnie SM to był koniec roku skończyły się limity z NFZ i nie podjęli leczenia. A po nowym roku odmówili bo byłem za stary, a postać choroby zbyt agresywna.
I takim sposobem po latach postać SM zmieniła się z rzutowej na wtórnie postępującą,  wszystko to zawdzięczam systemowi opieki zdrowotnej w Polsce. A teraz odmówili mi leczenia bo postać wtórnie postępująca jest bezwzględnie wykluczającą z programu lekowego.
Leczenia przerwać nie mogę, dopóki lek na mnie działa muszę go brać, to dla mnie jedyna szansa.
Ale w tej sytuacji będę musiał nadal ponosić 100% odpłatność.
Przerwanie kuracji byłoby dla mnie wyrokiem.
Moja sytuacja jest iście kafkowska…

Dzień 582 – chcę humanitarnej eutanazji!

Zdaniem konsultanta krajowego ds. neurologii nie powinienem być leczony, gdyż mam postać wtórnie postępującą SM.
Według pani profesor leczenie mnie jest wbrew medycynie opartej na faktach.
Czyli chcąc się leczyć na SM tym samym żyć, będę dożywotnio płacił 100% za leki.
A tyle było ostatnio trąbienia jak bardzo poprawi się los chorych na SM bo wprowadzono program lekowy.
Tyle, że nikt nie powiedział ani na konferencji prasowej, ani w TVP, że refundacją objęci będą jedynie chorzy włączeni do programu po spełnieniu kryteriów włączenia.
A biorąc pod uwagę koszt leku, tych włączonych do programu  będzie znikoma liczba.
Pozostali w tym ja otrzymując receptę będą płacić 100%.
Reasumując mnie już Państwo Polskie leczyć nie będzie, to może chociaż poddadzą mnie humanitarnej eutanazji?!

Dzień 581 – basen….

Nie byłem na treningu gdyż zawodnicy z klubu pojechali na turniej do Gdańska – Trzymam Kciuki 🙂
Salę szermierczą zamieniłem na basen i tam toczyłem walkę ze swoimi słabościami.
Myślę, że wygrałem 😉

Dzień 570 – świąteczne wydanie Słowa Sportowego :)

Jacek Gaworski – szermierz się nie poddaje
Pomóż walczyć!
Szermierkę trenował 22 lata. Wielokrotnie był indywidualnym i drużynowym mistrzem Polski, przez prawie całą swoją karierę był w kadrze narodowej.
W 2004 roku Jacek Gaworski dowiedział się, że jest chory na stwardnienie rozsiane…
Rozpoczęła się bardzo trudna walka o każdy ruch, o życie…

Dzień 567 – Gazeta Wyborcza…

Dziś w Gazecie Wyborczej – Magazynie Wrocławskim ukazał się obszerny artykuł,

pióra Joanny Dzikowskiej, o niejakim Jacku Gaworskim 😉

Zachęcam do przeczytania 🙂
http://wroclaw.gazeta.pl/wroclaw/1,35771,13089097,Limit_cudow__Sportowiec_z_SM_pokazuje__ze_jeszcze.html