Dzień dwudziesty trzeci – czereśnie :-P
W związku z zaleceniem lekarza, żeby przez pierwszy miesiąc brania leku nie brać witamin ani żadnych innych leków wspomagających. Ela stara się żebym jadł jak najwięcej owoców i warzyw, tym bardziej, że jest ich teraz mnóstwo i jak się dobrze poszuka to można kupić za niewielkie pieniądze. Trzeba korzystać zanim ceny poszybują w górę, jak będą drogie to znów Ela będzie mi podtykać pod buzię, sama nie jedząc, że niby już jadła.
Dziś był dzień czereśniowy, jestem tak objedzony, że jak zamknę oczy to widzę czereśnie:-P
Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…
Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.
Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?
We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.
Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.
To, że mam lek to już jest sukces!!
Dzień dwudziesty – skutki uboczne w natarciu
Rano tradycyjnie już kapsułka o stałej porze, Ela z Patrycją śmieją się ze mnie … „weź pigułkę”.
Do południa wszystko było w najlepszym porządku czułem się dobrze i snułem plany na czwartek.
Po południu nagła zmiana, poczułem jakby ktoś wbił mi ostrze w gardło i powtórka z rozrywki: dreszcze, rozrywający ból gardła, ogólne rozbicie. Ciekawe czy w nocy też dostanę „dzikiego” kataru? Skutki uboczne nie odpuszczają, przypominając o tym, że w ulotce są opisane jako bardzo częste. Teraz teoretycznie wiemy co robić i jest szansa, że jutro mi przejdzie.
Oby do rana!!! Przed nami pierwszy letni weekend 🙂 !!
Dzień osiemnasty – wspomnienia
23-lata później, a emocje wciąż silne.
Walka była zaciekła do samego końca, a smak wygranej jeszcze dziś jest słodki. Cieszę się, że jeszcze czasami mój umysł pozwala mi rozumieć to co widzę i czerpać z tego radość. Mówiąc wprost często oglądam ale nie zawsze rozumiem przekaz, wynika to ze zmian w mózgu.
Dlatego informacja, że lek, który biorę ma odbudowywać mielinę czyli naprawiać plaki jest wręcz niewiarygodna i dająca nadzieję na nowe życie.
Dzień siedemnasty – NMR
Dziś czuje się całkiem dobrze.
W związku z tym, że w najbliższym czasie mam zaplanowaną diagnostykę, wpadł mi w ręce rezonans magnetyczny z 2009 roku. Opis trochę mnie przeraził, gdyż do tej pory nie analizowałem żadnych wyników badań NMR, żeby oszczędzić sobie nerwów, od tego była od początku Ela, to ona wiedziała co złego się dzieje. Reasumując mój mózg, móżdżek są jak sitko, niektóre zmiany demielinizacyjne – plaki mają 15-16mm. W rdzeniu kręgowym na poziomie C5 – 18x5mm. Nawet nie liczą już ile jest plak jedynie piszą, że liczne, że jest progresja. Trudno się dziwić, że jestem otępiały, a ciało moje jest jak po udarze jeżeli mam takie dziury w najważniejszym organie, przecież w mózgu i móżdżku każdy milimetr za coś odpowiada. Teraz rozumiem dlaczego każdy lekarz, który widział mój rezonans mówił, że to cud, że wogóle się poruszam.
Wiem, że teraz po dwóch latach niewielka część będzie wolna od plak L.
Załączam jedno ze zdjęć, jest to przekrój z obrazem tylko niewielkiej części mózgu, plak jest w niej od groma do tego wielkich.
