Dzień dwudziesty siódmy – było by zbyt pięknie…
Jest 29 czerwiec, a leku jak nie było tak niema w polskich aptekach. Mają jeszcze jeden dzień, gdyż ogłosili na stronie PTSR, że do końca czerwca lek ma być ogólnie dostępny.
Ponadto podali, że szacunkowy koszt miesięcznej terapii to ok. 8 000 zł, a ja już wiem, że będzie to kwota wyższa, około 8 400-8 900zł. Dodatkowo pierwotnie napisali, że w opakowaniu jest 30 tabletek i dopiero po interwencji Eli sprostowali, że 28, a jak wiadomo w ciągu dwóch lat to znacząca liczba. Jestem naiwny i infantylny, dając wiarę obietnicom, no ale miesiąc się jeszcze nie skończył i dam szansę tym co ją składali, zachowując czujność. Na szczęście mam możliwość pożyczenia za kaucją oczywiście, jednego listka z kapsułkami, może zanim się skończy to lek będzie w końcu ogólnie dostępny. Mógłbym kupić lek w Niemczech bez problemu tak jak to planowałem, ale wierzę, że na Polskę cena będzie 8 500 zł co daje dużą oszczędność na kolejną dawkę. Są to pieniądze powierzone mi na leczenie i chcę je jak najlepiej wykorzystać, żeby wystarczyło na jak najwięcej.
Czy tak trudno najpierw sprawdzić, a potem podawać do wiadomości publicznej rzetelne informacje?
Dzień dwudziesty piąty – przeczulica
Kapsułka o stałej porze popijana szklanką wody.
Na większości powierzchni ciała ustąpiła przeczulica jaką miałem, bardzo mi utrudniała życie gdyż dotknięcie np. okolicy ust dawało wrażenie przypalenia żelazkiem. Można sobie wyobrazić jakie to uczucie jeżeli tak reaguje ciało na dotyk. Na pewno duży wpływ na ustąpienie miała klawi terapia wykonywana przez Jacka T. dodam, że robił to za darmo (bo nie mam mu z czego zapłacić), a za co jestem jego dozgonnym dłużnikiem. Lek również zrobił swoje i dziś dzięki równoległemu działaniu mogę dotykać twarzy bez wzdrygiwania – co miało opłakane skutki. Szczególnie przy goleniu, moje kalectwo plus przeczulica najczęściej zbierały krwawe żniwo.
Kolejny krok w przód!
Dzień dwudziesty trzeci – czereśnie :-P
W związku z zaleceniem lekarza, żeby przez pierwszy miesiąc brania leku nie brać witamin ani żadnych innych leków wspomagających. Ela stara się żebym jadł jak najwięcej owoców i warzyw, tym bardziej, że jest ich teraz mnóstwo i jak się dobrze poszuka to można kupić za niewielkie pieniądze. Trzeba korzystać zanim ceny poszybują w górę, jak będą drogie to znów Ela będzie mi podtykać pod buzię, sama nie jedząc, że niby już jadła.
Dziś był dzień czereśniowy, jestem tak objedzony, że jak zamknę oczy to widzę czereśnie:-P
Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…
Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.
Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?
We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.
Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.
To, że mam lek to już jest sukces!!
Dzień dwudziesty – skutki uboczne w natarciu
Rano tradycyjnie już kapsułka o stałej porze, Ela z Patrycją śmieją się ze mnie … „weź pigułkę”.
Do południa wszystko było w najlepszym porządku czułem się dobrze i snułem plany na czwartek.
Po południu nagła zmiana, poczułem jakby ktoś wbił mi ostrze w gardło i powtórka z rozrywki: dreszcze, rozrywający ból gardła, ogólne rozbicie. Ciekawe czy w nocy też dostanę „dzikiego” kataru? Skutki uboczne nie odpuszczają, przypominając o tym, że w ulotce są opisane jako bardzo częste. Teraz teoretycznie wiemy co robić i jest szansa, że jutro mi przejdzie.
Oby do rana!!! Przed nami pierwszy letni weekend 🙂 !!
