Dzień 222 – nic samo nie przychodzi…
Ważne by mieć plan na siebie, bo któż zna swoje ciało lepiej niż człowiek w nie ubrany 🙂
Cały czas ciężko pracuję nad sobą, często wręcz zmuszam swoje ciało i umysł do pracy.
Są noce, że nie mogę zmrużyć oka, są dni, że budzę się rano i ciało odmawia mi posłuszeństwa.
Wówczas zaciskam zęby i zmuszam się do pracy, wiem, że jak odpuszczę będzie tylko gorzej.
Systematyczność i samodyscyplina powoduje, że nawet w takie dni zaczynam funkcjonować.
Nic samo nie przychodzi, żeby oczekiwać efektów trzeba ciężko pracować.
Dla mnie ciężką pracą czasem jest ubranie się, zapięcie guzików, zaścielenie łóżka.
To nie jest tak, że jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, biorę kapsułkę i wszystko samo się naprawia.
Gilenya jest częścią układanki, w skład której wchodzi wiele elementów między innymi rehabilitacja, kriokomora, basen, szermierka.
Dzień 107 – oko
Dzień 93 – platformy ;-)
Dziś ćwiczyłem na:
- platformie dynamograficznej
- platformie posturograficznej
- orbitreku
Kontynuowałem również terapię rąk 🙂
Dzień dwudziesty ósmy – 28 kapsułka zażyta
Stało się, pierwsze opakowanie skończone!
Czuję niedosyt, że nie pierwszy miesiąc kuracji za mną, a 28 dni, co to pigułki antykoncepcyjne dla kobiet?
A leku w aptekach nadal „niet”, dobrze, że mam wypożyczony za kaucją listek to mogę 14 dni czekać. Choć jest postęp bo już w aptekach nie mówią, że takiego leku w ogóle niema, bo mogą go znaleźć w komputerze, że jest zarejestrowany – czyli już za chwileczkę, już – za momencik 😉
Tylko dlaczego to trwało miesiąc, że nie wspomnę, od kiedy jest dopuszczony na EU. Polski system skutecznie daje nam chorym lekcję pokory.
Gdybym miał podsumować te 28 dni to mój stan uległ poprawie, a konkretnie – prawa noga, wzrok, przeczulica i co najważniejsze JA MYŚLĘ!!!
Dziękuję Wam!
Dzień dwudziesty siódmy – było by zbyt pięknie…
Jest 29 czerwiec, a leku jak nie było tak niema w polskich aptekach. Mają jeszcze jeden dzień, gdyż ogłosili na stronie PTSR, że do końca czerwca lek ma być ogólnie dostępny.
Ponadto podali, że szacunkowy koszt miesięcznej terapii to ok. 8 000 zł, a ja już wiem, że będzie to kwota wyższa, około 8 400-8 900zł. Dodatkowo pierwotnie napisali, że w opakowaniu jest 30 tabletek i dopiero po interwencji Eli sprostowali, że 28, a jak wiadomo w ciągu dwóch lat to znacząca liczba. Jestem naiwny i infantylny, dając wiarę obietnicom, no ale miesiąc się jeszcze nie skończył i dam szansę tym co ją składali, zachowując czujność. Na szczęście mam możliwość pożyczenia za kaucją oczywiście, jednego listka z kapsułkami, może zanim się skończy to lek będzie w końcu ogólnie dostępny. Mógłbym kupić lek w Niemczech bez problemu tak jak to planowałem, ale wierzę, że na Polskę cena będzie 8 500 zł co daje dużą oszczędność na kolejną dawkę. Są to pieniądze powierzone mi na leczenie i chcę je jak najlepiej wykorzystać, żeby wystarczyło na jak najwięcej.
Czy tak trudno najpierw sprawdzić, a potem podawać do wiadomości publicznej rzetelne informacje?
