Dzień 594 – nadzieja….
Od dnia emisji Wiadomości TVP 1 otrzymałem telefony i maile ze słowami wsparcia oraz modlitwy w mojej intencji.
Jestem niezmiernie wdzięczny za chęć niesienia pomocy w walce o moje życie.
Wróciła nadzieja na to, że się uda…
Dzień 583 – Franz Kafka ponadczasowy…
Postać wtórnie postępująca SM dotyczy ok. 80% chorych z postacią remitująco-nawracającą po wielu latach trwania choroby. Po wielu rzutach, kumulujące się ubytkowe objawy neurologiczne doprowadzają do postępującej niepełnosprawności. Postać ta jest najczęstsza w późnych fazach choroby po wielu latach jej trwania i prowadzi do największej niepełnosprawności.
Tak jest ze mną , jak rozpoznano u mnie SM to był koniec roku skończyły się limity z NFZ i nie podjęli leczenia. A po nowym roku odmówili bo byłem za stary, a postać choroby zbyt agresywna.
I takim sposobem po latach postać SM zmieniła się z rzutowej na wtórnie postępującą, wszystko to zawdzięczam systemowi opieki zdrowotnej w Polsce. A teraz odmówili mi leczenia bo postać wtórnie postępująca jest bezwzględnie wykluczającą z programu lekowego.
Leczenia przerwać nie mogę, dopóki lek na mnie działa muszę go brać, to dla mnie jedyna szansa.
Ale w tej sytuacji będę musiał nadal ponosić 100% odpłatność.
Przerwanie kuracji byłoby dla mnie wyrokiem.
Moja sytuacja jest iście kafkowska…
Dzień 582 – chcę humanitarnej eutanazji!
Zdaniem konsultanta krajowego ds. neurologii nie powinienem być leczony, gdyż mam postać wtórnie postępującą SM.
Według pani profesor leczenie mnie jest wbrew medycynie opartej na faktach.
Czyli chcąc się leczyć na SM tym samym żyć, będę dożywotnio płacił 100% za leki.
A tyle było ostatnio trąbienia jak bardzo poprawi się los chorych na SM bo wprowadzono program lekowy.
Tyle, że nikt nie powiedział ani na konferencji prasowej, ani w TVP, że refundacją objęci będą jedynie chorzy włączeni do programu po spełnieniu kryteriów włączenia.
A biorąc pod uwagę koszt leku, tych włączonych do programu będzie znikoma liczba.
Pozostali w tym ja otrzymując receptę będą płacić 100%.
Reasumując mnie już Państwo Polskie leczyć nie będzie, to może chociaż poddadzą mnie humanitarnej eutanazji?!
Dzień 222 – nic samo nie przychodzi…
Ważne by mieć plan na siebie, bo któż zna swoje ciało lepiej niż człowiek w nie ubrany 🙂
Cały czas ciężko pracuję nad sobą, często wręcz zmuszam swoje ciało i umysł do pracy.
Są noce, że nie mogę zmrużyć oka, są dni, że budzę się rano i ciało odmawia mi posłuszeństwa.
Wówczas zaciskam zęby i zmuszam się do pracy, wiem, że jak odpuszczę będzie tylko gorzej.
Systematyczność i samodyscyplina powoduje, że nawet w takie dni zaczynam funkcjonować.
Nic samo nie przychodzi, żeby oczekiwać efektów trzeba ciężko pracować.
Dla mnie ciężką pracą czasem jest ubranie się, zapięcie guzików, zaścielenie łóżka.
To nie jest tak, że jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, biorę kapsułkę i wszystko samo się naprawia.
Gilenya jest częścią układanki, w skład której wchodzi wiele elementów między innymi rehabilitacja, kriokomora, basen, szermierka.
