Dzień 76 – formalności

Po powrocie z Bornego będę miał komisję w ZUS, w związku z tym byłem u lekarza prowadzącego w celu wypełnienia niezbędnych papierzysk.

Co komisja trzeba opisywać wszystko od początku, a przecież za każdym razem w ZUS-ie wyciągają moją teczkę i co było na początku widzą, najważniejsze powinno być jak jest teraz! Biurokracja w naszym kraju jest rozbuchana i nie zanosi się na lepsze, a lasów coraz mniej. Na szczęście doktor podchodzi do tego ze stoickim spokojem i bez dyskusji z uśmiechem wypełnia.

Po badaniu zapisał mi dodatkowo leki przeciwwymiotne i mocniejszą osłonę na wątrobę. Rano pół godziny po wzięciu leku mam bardzo silny odruch wymiotny i niestety nie mogę nad tym zapanować. Do niedawna jak wypiłem kefir to było mi lepiej, ale to już nie działa:-( .

WERSJE JĘZYKOWE APELU

Już od kliku dni na stronie dostępne są angielska i niemiecka wersja mojego apelu.

Dzień 74 – prezydencja

Zapobieganie chorobom mózgu i chorobom neurodegeneracyjnym – jeden z dwóch głównych priorytetów przewodnictwa Polski w Radzie Unii Europejskiej w obszarze zdrowia publicznego.

Polska należy do krajów znajdujących się w strefie najwyższego zachorowania na SM (od 40 do 60 osób na 100 tysięcy mieszkańców). Niestety jednocześnie, jak wynika z badań europejskich, jest krajem, w którym osobom z SM żyje się najciężej. Jak pokazują wyniki badania BAROMETR SM 2009 opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), Polska zajmuje przedostatnie miejsca pod względem jakości życia z SM i ostatnie w dostępie do leczenia immunomodulacyjnego. Jest też jedynym krajem, w którym istnieją ograniczenia czasu trwania terapii immunomodulacyjnej (do 3 lat) i wieku osób leczonych (16-40 lat). Ja nawet do tego nie miałem dostępu!!!

Po zakończeniu prezydencji nikt nikogo nie rozliczy z obietnic  🙁 , a przydałoby się !!!

Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ

SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!

Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!

Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.

Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.

Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.

Nie dali mi żadnej szansy,  z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.

Dzień 72 – bez złudzeń…

Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!

Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.

To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!

7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.

Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!