Dzień 365 – 1 czerwca Międzynarodowy Dzień Dziecka:)
Mojej Córce i Wszystkim Dzieciom Tym Małym i Dużym w Dniu Ich Święta Życzę Wszystkiego Najlepszego, a przede wszystkim Zdrowia 🙂
W trosce o przyszłość mojej jedynej córki załączam piosenkę z przesłaniem dla przyszłego zięcia i lepiej, żeby wziął ją sobie do serca 😉
Sprawa dla Reportera TVP1
Zapraszam do obejrzenia dzisiejszego wydania Sprawy dla Reportera autorstwa pani Elżbiety Jaworowicz. Wraz z moją żoną mieliśmy okazję do przybliżenia mojej obecnej sytuacji.
Dzień 363 – znów odmowa….
Byłem na konsultacji w Centrum Onkologii w Gliwicach, niestety i tam też nie podejmą się leczenia mnie 🙁
Jechałem na wizytę z nadzieją, że mając tak duże doświadczenie i najnowocześniejszy sprzęt w tym CyberKnife podejmą się leczenia. Odmowę uzasadniono: nowotwór mnogi, rozsiany na obszar piersiowy i lędźwiowy rdzenia, do tego jestem obciążony stwardnieniem rozsianym, to wszystko powoduje, że jest zbyt wysokie ryzyko niepowodzenia.
To raczej było ostatnie miejsce gdzie pojechałem, gdziekolwiek byliśmy każda konsultacja, każda wizyta kończy się odmową, nie stać nas na wyjazdy i ponoszenie z tym związanych kosztów. Bezradność i bezsilność zaczyna ogarniać mnie coraz bardziej.
Tym bardziej mając świadomość, że jest dla mnie ratunek w klinice w Berlinie, ale skąd wziąć 80.000zł?!
Dzień 362 – jutro Światowy Dzień Chorych na stwardnienie rozsiane…
Już po raz czwarty w końcu maja obchodzony jest Światowy Dzień SM. W 2012 roku decyzją Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego przypadnie on na 30 maja i będzie pierwszą częścią 3-letniej kampanii „1000 Twarzy SM”. W tym roku tematem wiodącym jest „Życie z SM”.
Celem kampanii jest uświadomienie społeczeństwu specyfiki tej choroby. Choroby o nieznanej przyczynie, atakującej osoby młode, dającej różne objawy. W kampanii są wykorzystywane autentyczne historie chorych, opisujące jak w sposób nagły i niespodziewany rozpoznanie SM może zmienić życie.
Kampanię koordynuje wynajęta przez Federację firma public relations. Dostarcza ona krajowym organizacjom pacjentów z SM materiały dotyczące kampanii. Od kilku tygodni we Francji, Wielkiej Brytanii i kilku innych krajach poprzez Internet, serwisy społecznościowe i media tradycyjne co tydzień publikowana jest kolejna zagadka wizualizująca symptomy choroby (zamazany centralnie tekst, „drżące” wyrazy, zanik kolorów, zniekształcenie dźwięków). W Polsce międzynarodowa akcja nie jest bardzo widoczna.
Dzień 361 – rozpoznanie to nie wszystko…
I co z tego, że wiem, że mam raka skoro nikt mi nie może pomóc!
Gdyby nie czujność i upór mojej żony, zapewne do dziś nie wiedziałbym, że mam raka. Diagnozy nie zawdzięczam żadnemu lekarzowi, którego mógł zaniepokoić problem z chodzeniem i kłopoty z czuciem od pasa w dół. NFZ zamiast robić wszystko, żebym mógł być leczony, robi wszystko byle by mnie nie leczyć. Tego samego doświadczyłem jak tylko zachorowałem na SM i nie powinno mnie to dziwić, a mimo to boli.
Chwilami chce mi się wyć z bezradności i gdyby nie żona to zapewne nie czekałbym, żeby zobaczyć co będzie dalej.
