Dzień 514 – Uroczyście ogłaszam….
W dniu 29 października w godzinach popołudniowych zostanie uruchomiona strona internetowa „Fundacji – Pomóż Walczyć o Życie“, pod adresem www.pomozwalczyc.pl
Powstanie Fundacji i strony internetowej jest owocem wielomiesięcznej pracy mojej i przyjaciół.
Serdecznie zapraszam do odwiedzania naszej strony, jednocześnie proszę o przekazywanie informacji o nas.Tylko w ten sposób mamy szansę na dotarcie do osób chcących nieść pomoc.
Pomóż nam Walczyć o Życie osób chorych na stwardnienie rozsiane i choroby nowotworowe.
Dzień 512 -Nadal chory na nowotwór ma większe szanse wyleczenie w Czechach, na Węgrzech i na Słowacji niż w Polsce!!!
Onkolodzy piszą do ministra zdrowia: konieczne stworzenie strategii leczenia chorych na raka
Konieczne jest wypracowanie centralnej strategii opieki onkologicznej w Polsce – uważają przedstawiciele najważniejszych onkologicznych towarzystw naukowych. Skierowali w tej sprawie list do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza.
Prof. Jacek Jassem, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego
Autorzy listu, przesłanego w czwartek (25 października) Polskiej Agencji Prasowej, podkreślają, że nowotwory stały się pierwszą przyczyną przedwczesnej śmierci Polaków, a ich liczba nadal szybko rośnie. Według onkologów związane z tym obciążenia społeczne i ekonomiczne wskazują na pilną potrzebę nadania onkologii najwyższego priorytetu w polityce zdrowotnej państwa.
„Pomimo zwiększenia w ostatnich latach nakładów i realizacji różnych zadań w tym zakresie, zasoby polskiej onkologii i uzyskiwane wyniki leczenia nowotworów są dalece niezadowalające… Nadal chory na nowotwór ma większe szanse wyleczenie w Czechach, na Węgrzech i na Słowacji niż w Polsce” – czytamy w liście.
Jego autorzy oceniają, że różnice te wynikają prawdopodobnie nie tylko z wyższych nakładów, lepszej dostępności do nowoczesnych metod diagnostyki i terapii, ale przede wszystkim z lepszej organizacji opieki zdrowotnej.
„Przykładem są rozwiązania promujące skoordynowane i interdyscyplinarne leczenie, pozwalające na niwelowanie różnic regionalnych, oparte o mechanizmy motywujące do stosowania uznanych standardów i uzyskiwania najlepszych efektów” – podkreślają onkolodzy.
Ich zdaniem, konieczne jest powołanie stałej Rady ds. Opieki Onkologicznej, przy ministrze zdrowia. W skład tego zespołu ekspertów mieliby wejść reprezentanci różnych specjalności onkologicznych, wytypowani przez Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej i Polskie Towarzystwo Radioterapii Onkologicznej.
Onkolodzy domagają się także pilnego rozpoczęcia prac nad nowelizacją i kontynuacją Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Chcą też zapewnienia obecności wytypowanych przedstawicieli środowiska onkologicznego przy wszystkich wydarzeniach mających na celu wybór rozwiązań i wskazywanie istotnych działań dla systemowej poprawy stanu polskiej onkologii.
Pod listem podpisali się: przewodniczący zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Onkologicznego – prof. Jacek Jassem; prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej – prof. Maciej Krzakowski; prezes Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej prof. Krzysztof Składowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej prof. Wojciech Zegarski.
źródło Rynek Zdrowia
Dzień 510 – Wszyscy potrzebujemy normalności….
Osoby publiczne mówiące o swojej walce z chorobą nowotworową pomagają chorym na raka ujawnić ten problem we własnym środowisku – uważa dr Dariusz Godlewski, onkolog z Ośrodka Profilaktyki i Epidemiologii Nowotworów w Poznaniu, pomysłodawca kampanii Policzmysie.pl, pokazującej ludzi, którzy pokonali nowotwór, a obecnie wspierają innych.
Popularny aktor Jerzy Stuhr opowiadał niedawno w mediach o swojej walce z nowotworem krtani. Pokazał się bez włosów, znacznie szczuplejszy. Jak pacjenci chorzy na raka reagują na takie wystąpienia osób publicznych?
Dr Dariusz Godlewski: To bardzo ważne, kiedy osoby znane ze świata sztuki, polityki, sportu mówią o chorobie, która ich dotknęła. Anonimowy człowiek, który jest odbiorcą tego przekazu, otrzymuje sygnał, że ta choroba może dotknąć każdego, bez względu na jego status. Może to zabrzmi paradoksalnie, ale to trochę „dowartościowujące”. Takiej osobie łatwiej jest potem ujawnić swoją chorobę w środowisku, w którym mieszka lub pracuje.
Przykład dzielnej walki z rakiem jest na pewno krzepiący, ale co, gdy walka kończy się przegraną, tak jak było np. w przypadku siatkarki Agaty Mróz?
Z chorobą można wygrać lub przegrać, ale na pewno nie wygra ten, kto nie podejmie walki. Porażka w tej walce też nie zależy od statusu społecznego, nie uchroni przed nią dostęp do najnowszych terapii. To wypadkowa wielu niekorzystnych zdarzeń, z których jakaś część zależy od nas, a na część z nich nie mamy wpływu. Ważne jest, aby zrobić to wszystko, co może nam w walce pomóc.
Jak powiedziała jedna z twarzy naszej kampanii: ”chorobę trzeba oswoić”. To oswajanie odbywa się między innymi przez otwartą rozmowę. Jednak z osobą chorą nie można rozmawiać tylko o chorobie. Należy mówić o wszystkim, o czym rozmawiało się przedtem. Niech w tych kontaktach będzie jak najwięcej normalności, bo jak żartobliwie powiedział jeden z chorych: ”To ja mam raka, a nie rak mnie”.
Na czym polega sztuka dobrej rozmowy z pacjentem chorym na raka?
Nie ma gotowych szablonów rozmowy. Każdy pacjent jest inny i inaczej reaguje na przekazywane informacje. Należy się po prostu dostosować do poziomu jego percepcji i wczuć się w jego emocje, co nie zawsze jest łatwe. Ważne, aby to nie był tylko przekaz informacji, a – o ile to możliwe – dialog, rozmowa dwóch stron, które mają ten sam cel: pokonać chorobę. Ponadto trzeba zawsze mówić prawdę i przekazywać informacje w sposób komunikatywny. A to nie jest łatwe, zwłaszcza jeśli informacje są złe. Przekazanie ich pacjentowi zmienia w nim postrzeganie rzeczywistości. Każda nowa sytuacja to jednak nowe możliwe scenariusze kolejnych działań i zdarzeń i na tym warto się skupić.
Dzień 507 – Ekspert: lekarz ma obowiązek udzielić pacjentowi informacji i dochować tajemnicy lekarskiej
Na lekarzu ciąży obowiązek informowania pacjenta, który musi świadomie udzielić zgody na leczenie. Lekarz, który w trakcie rozmów z chorym często uzyskuje od niego informacje o jego życiu intymnym, stosunkach rodzinnych i stanie majątkowym, jest jednocześnie zobowiązany do ochrony prywatności i zachowania tajemnicy lekarskiej – przypomina dr n. praw. Rafał Kubiak z Zakładu Nauki o Przestępstwie Uniwersytetu Łódzkiego i Zakładu Prawa Medycznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
– Chodzi również o podkreślenie partnerskiej, opartej na zaufaniu relacji pomiędzy lekarzem i pacjentem – mówił dr Kubiak podczas sesji „Zgoda chorego, prawo do informacji, tajemnica lekarska, odpowiedzialność lekarza kierującego zespołem operacyjnym” odbywającej się w ramach III Kongresu Onkologii Polskiej (Wrocław, 10-13 października 2012 r.).
Obowiązek zachowania przez lekarza tajemnicy wynika już, jak zwrócił uwagę ekspert, z przysięgi Hipokratesa. Obecnie mówi o nim natomiast art. 40 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, natomiast ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta określa, że tajemnica winna być zachowana przez wszystkich pracowników ochrony zdrowia.
Tajemnica lekarska jest tajemnicą zawodową, za złamanie której grozi kara grzywny, ograniczenia wolności lub pozbawienia wolności do lat dwóch. W prawie cywilnym ujawnienie tajemnicy może skutkować szkodą dla pacjenta, który ma w tej sytuacji prawo dochodzić zadośćuczynienia. Jest to także przewinienie zawodowe, za które lekarz może odpowiadać przed sądem lekarskim.
Ujawnienie: kiedy to możliwe?
– Są jednak przypadki, gdy tajemnica musi zostać ujawniona: gdy pacjent upoważni do tego lekarza, gdy wymaga tego ochrona interesu pacjenta, gdy zachowanie tajemnicy powoduje zagrożenie dla jego zdrowia lub życia lub gdy np. lekarz spostrzeże w trakcie badania, że pacjent jest ofiarą przemocy domowej – wymienia dr Kubiak.
– W tej ostatniej sytuacji powstaje pytanie, czy lekarz ma przekazać taką informację organom ścigania. Społeczny obowiązek denuncjacyjny, tj. zawiadamiania o każdym przestępstwie, o którym się dowiadujemy, ciąży na każdym z nas, ale nie ma tu jednocześnie obciążenia żadnymi sankcjami. Co innego, jeśli chodzi o zabójstwo lub jego usiłowanie. Jeśli lekarz w tych przypadkach nie ujawni organom ścigania posiadanych informacji, grozi mu pozbawienie wolności do lat trzech – dodaje ekspert.
I zaznacza, że tajemnicę lekarską ujawnić można również, gdy wymaga tego ochrona osób trzecich, np. gdy chodzi o rozprzestrzenianie się drogą płciową choroby zakaźnej lub gdy trzeba przekazać lekarzowi sądowemu informację o pacjencie.
Dr Kubiak przypomina też, że art. 14 ust. a ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta stanowi, iż lekarz może ujawnić tajemnicę wojewódzkiej komisji ds. orzekania o zdarzeniach medycznych.
Pacjent musi wiedzieć
O prawie pacjenta do informacji traktują artykuły 31-35 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Dr Kubiak podkreśla, że są one zabezpieczone sankcjami karnymi ze względu na fakt, iż chory musi w pełni świadomie udzielić zgody na leczenie.
– Informowany musi być pacjent, który ukończył lat 16 (naturalnie w pewnym stopniu, wiele zależy tu od oceny samego lekarza), przedstawiciel ustawowy pacjenta (najczęściej rodzice) oraz osoba bliska, tj. małżonek, krewny do drugiego stopnia w linii prostej, przedstawiciel ustawowy oraz osoba pozostająca w pożyciu nieformalnym – wyjaśnia prawnik. – Wcześniej, w przypadkach, gdy pacjent był nieprzytomny, lekarz nie mógł, w myśl prawa, poinformować żony o jego stanie. Ustawodawca zauważył tę lukę i przepisy uległy zmianie – dodaje.
Dr Kubiak zaznacza, że informacja powinna dotyczyć przede wszystkim możliwych i proponowanych metod terapeutycznych oraz ich przewidywanych skutków.
– Lekarz może zaniechać informowania na wyraźne żądanie pacjenta, w przypadku, gdy wystąpi wyjątkowa sytuacja, kiedy rokowania są dla pacjenta niepomyślne lub gdy przemawia za tym dobro chorego. Gdy jednak pacjent domaga się pełnej informacji, trzeba uszanować jego wolę – podsumowuje ekspert.
IB/RYNEK ZDROWIA
Dzień 506 – Ekstremalne jadłospisy, czyli jak (sami) żywią się pacjenci onkologiczni
NFZ nie refunduje porady dietetycznej, a w związku z tym dietetycy są zwalniani ze szpitali. Trudno więc pacjentowi onkologicznemu otrzymać rzetelną poradę – mówi portalowi rynekzdrowia.pl Aleksandra Kapała, specjalistka chorób wewnętrznych, dietetyki w chorobach wewnętrznych i metabolicznych*.
Rynek Zdrowia: – Przychodzi pacjent do onkologa, diagnoza: rak. Lekarz informuje go o tym, jak będzie przebiegało leczenie. Czy usłyszy też jak powinien się odżywiać?
Aleksandra Kapała: Nie, bo pacjent trafia do onkologa, który w ciągu 8 godzin musi przyjąć nawet do 50 pacjentów. Nie tylko postawić diagnozę, ale zaplanować leczenie czy weryfikować jego skuteczność. Niemniej onkolog powinien wiedzieć, gdzie wysłać chorego po poradę żywieniową.
Zostańmy przy tym pacjencie. Wraca do domu z plikiem recept, w szoku i stresie. Rozpoczyna nie tylko terapię, ale i poszukiwanie informacji, m.in. co jeść, by walczyć z chorobą. Często wiedzę taką czerpie z internetu, gdzie roi się od cudownych diet antyrakowych …
Szuka w internecie czy wśród znajomych, bo brakuje rzetelnych, wiarygodnych informacji przekazywanych przez instytucje, które powinny o tym mówić.
Inna kwestia to psychologiczny aspekt tego czemu został poddany. Gdy dowiaduje się, że choruje na chorobę nowotworową, zostaje przez lekarza niejako ”zaatakowany” ofertą, która polega na operacji, radioterapii, chemioterapii itd.
Pacjent ma niewielki wpływ na to, co będzie się działo. Może najwyżej odmówić leczenia. Ma jednak wpływ na to co je. I tu pojawia się przejęcie inicjatywy: ”zagłodzę tego raka” albo ”uzdrowię się olejem lnianym”. Dochodzi do dramatycznych przetasowań w diecie.
Weźmy pod lupę jeden z opisywanych przez panią doktor jadłospisów: pacjentka chora na raka jajnika. Jej jadłospis to samodzielnie utworzony miks różnych diet antynowotworowych. Spożywa 3 razy dziennie pastę z twarogu i oleju lnianego, otręby z kefirem, garść jagód Goji, 2 łyżki miodu pokrzywowego, olej sezamowy ok. 2 łyżek, 2 kostki gorzkiej czekolady, często orzechy, suszone owoce, sok świeżo wyciskany z różnych owoców lub warzyw. Zażywa suplement z płetwy rekina grenlandzkiego i koenzym Q10…
Pacjentka spożyła 178 g tłuszczu, a potrzebuje ok. 60 g. Jedna trzecia z ilości należnej, czyli ok. 20 g powinny stanowić wielonienasycone kwasy tłuszczowe – w tym jadłospisie jest ich aż 66,5 g! Powinno być 1-2 g kwasów omega-3, a jest 12,5 g!
Tak ogromna podaż kwasów omega-3 nie jest obojętna dla naszego zdrowia. Są to substancje o silnym działaniu przeciwkrzepliwym. Przedawkowanie omega-3 może spowodować krwawienie z różnych układów i narządów.
Nietrudno o to u chorych w trakcie aktywnego leczenia onkologicznego, gdzie np. śluzówka przewodu pokarmowego już jest uszkodzona na skutek leczenia. Poza tym ta pacjentka nie spożywa ani jednego zbilansowanego posiłku!
Chora wymyśliła sobie tę dietę, ale są i takie, które łatwo znaleźć w internecie. Reklamowane są hasłami typu: ”Święty Graal w leczeniu raka …”
W ciągu kilkunastu lat pracy widziałam niesamowite rzeczy. Mamy do czynienia z falą rozmaitych mód dietetycznych. Np. dieta Gersona, która polega głównie na spożywaniu ogromnej ilości soków warzywno-owocowych. Dieta polega na wypijaniu minimum 13 szklanek dziennie.
Nawet zdrowa osoba miałaby z tym kłopot, a co dopiero pacjent, który ma dolegliwości z przewodu pokarmowego w trakcie chemioterapii. W tej diecie występuje niedobór węglowodanów, białek, tłuszczy. Jest za to zalew mikroelementów, ale w takich ilościach, których organizm ani nie potrzebuje, ani nie jest w stanie przetworzyć.
Inna niezbilansowana dieta antyrakowa: dieta dr Budwig, w której ok. 60-70 proc. kalorii pochodzi z tłuszczy. Co z tego, że ze zdrowych tłuszczy, bo do takich należy olej lniany. Nie potrzebujemy jednak pół szklanki oleju na dobę, potrzebujemy zaledwie dwóch łyżeczek. Bezmyślne podwajanie czy potrajanie ilości zdrowych produktów obraca się przeciw choremu.
Dochodzi do ekstremalnego żywienia się produktami, które mają opinię bardzo zdrowych?
Tak, jeżeli tylko jakiś produkt jest podejrzany o działanie antynowotworowe, pacjent chory na raka stara się go zjadać jak najwięcej. Rzadko kiedy zdaje sobie sprawę, że tego typu posunięciem wywołuje ogromną dysproporcję w rozkładzie poszczególnych kalorii w jadłospisie.
Prawidłowy to 50 proc. węglowodanów, 30 proc. tłuszczy, 20 proc. białka. Jeżeli dodamy do jadłospisu szklankę oleju dziennie – zaburza się wchłanianie innych składników, witamin, mikroelementów. Nieprawidłowa dieta może pogłębić wyniszczenie, przysporzyć dolegliwości typu: biegunki, zaparcia, bóle brzucha, być przyczyną niedoborów mikro- i makroskładników.
Może też spowodować niedobory białka, a jak nie ma białka – nie ma gojenia ran, nie są produkowane enzymy, hormony itd. Organizm nie ma szans na rekonwalescencję, jest za to spore ryzyko ciężkich powikłań i malejąca odporność.
Pacjent, który nie ma skąd wziąć rzetelnych informacji jest łatwym łupem dla twórców cudownych środków…
Niestety tak. Wciąż modne jest też tzw. głodzenie raka, czyli ”stosuj głodówkę, to zniszczysz komórki raka”. Tłumaczę pacjentom, że rak to jest 5-10 proc. komórek, które ma człowiek chory, ale 90 proc. komórek jest zdrowych i one muszą normalnie funkcjonować.
Bo głodzenie rakowi niewiele zaszkodzi, natomiast komórkom zdrowym odbierze możliwość spełniania swoich zadań. Ciągle mam również pacjentów, którzy żywili się wyłącznie kozim mlekiem, otrębami, wodą alkaliczną albo kaszą jaglaną. Jadłospisy z horroru.
Poszukiwanie leku na raka to również sięganie po takie wynalazki jak np. chińskie zioła.
Często bywa tak, że pacjent ma wiele obaw związanych z chemioterapią, studiuje szczegółowo ulotkę leku, wypytuje lekarza, konsultuje z innym, ale bez mrugnięcia okiem łyka chińskie ziółka na opakowaniu których nie widnieje nawet ich skład, co handlujący nimi absurdalnie tłumaczą ”tajemnicą”.
Szczęście, jeśli są to związki obojętne dla organizmu pacjenta. Są jednak produkty, które,wchodzą w interakcje z chemioterapeutykami albo nasilają niektóre objawy uboczne. To nie muszą być chińskie zioła, ale i bardzo duże ilości selenu, jodu, witaminy A. Bywa, że są przyjmowane w toksycznych dawkach.
A co z rzetelną poradą specjalisty od żywienia?
Od 1 stycznia 2012 roku zgodnie z rozporządzeniem MZ należy ocenić stan odżywienia pacjentów w każdym oddziale szpitalnym oprócz izb przyjęć i SOR. Od 1 stycznia jest też obowiązek utworzenia zespołu żywieniowego w każdym szpitalu.
Obecnie w szpitalach zajmujemy się jednak głównie ustalaniem żywienia dojelitowego lub pozajelitowego a problem z żywieniem zaczyna się dużo wcześniej. Niestety z pacjentami onkologicznymi żywieniowo przez lata nie robi się nic. Problem w tym, że NFZ nie refunduje porady dietetycznej, a w związku z tym dietetycy są zwalniani ze szpitali. Trudno pacjentowi onkologicznemu taką poradę uzyskać.
Brakuje specjalistów?
Na studiach medycznych albo nie ma dietetyki, albo jest w bardzo okrojonej formie. Z kolei dietetyka jako nauka do tej pory klasyfikowana była wśród nauk rolniczych, dopiero od niedawna została włączona do nauk medycznych.
Studenci dietetyki za mało czasu spędzają w szpitalu z pacjentem, a tak złożony problem medyczny jak choroba nowotworowa wymaga szerszego spojrzenia – skojarzenia wiedzy onkologa z wiedzą żywieniowca.
Jakie działania mogą poprawić tę sytuację?
Należy tworzyć poradnie dietetyczne dla pacjentów onkologicznych przy każdym centrum onkologii w Polsce. Musimy walczyć o zmianę sposobu myślenia rządzących i zwrócić się głębiej ku profilaktyce i prewencji w chorobach onkologicznych.
Wreszcie trzeba przywrócić odpowiedni status zawodowi dietetyka i ponownie zatrudniać tych specjalistów w szpitalach. Niezbędna jest edukacja. Wiedza musi trafić do lekarzy, dietetyków, pielęgniarek i w formie warsztatów do pacjentów.
Chorzy muszą wiedzieć jakiej pomocy mogą wymagać, a lekarze, gdzie mogą kierować pacjentów. Każdy pacjent w momencie rozpoznania choroby nowotworowej powinien otrzymać poradę żywieniową, a w poradni muszą pracować: lekarz, dietetyk, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, wykwalifikowana pielęgniarka i pracownik socjalny – tak jak jest to w krajach Europy Zachodniej.
Rozmowy z MZ i z dyrekcjami szpitali to długa i żmudna droga, dlatego postawiliśmy na inicjatywę oddolną. Jesteśmy na początku drogi tworzenia odpowiednich struktur, które będą służyły choremu.
*Lek. med. Aleksandra Kapała pracuje w szpitalnym zespole żywieniowym Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie.
