Specjaliści podkreślali, że chorzy nie zawsze jednakowo reaguje na tę samą terapię. – Postęp w genetyce sprawił, że coraz lepiej potrafimy to określić dzięki molekularnym badaniom rozpoznawania nowotworów – powiedział 30 października prof. Włodzimierz Olszewski, patolog Centrum Onkologii w Warszawie.

Złośliwa zmiana nowotworowa powstaje na skutek nagromadzenia mutacji genetycznych w prawidłowej komórce. Wykrycie jakiego są one rodzaju pozwala lepiej dostosować terapię do konkretnego chorego. Przykładem jest mutacja o nazwie HER2 występująca u 20 proc. kobiet chorych na raka piersi.

Prof. Olszewski powiedział, że w naszym kraju nie ma już z tym problemu, gdyż na terenie kraju jest 30 pracowni zajmujących się oznaczeniem tej mutacji. W ubiegłym roku objęto tymi badaniami wszystkie pacjentki. Gorzej jest z innymi rodzajami nowotworów. Zbyt mało jest pracowni molekularnych zajmujących się na przykład rakiem płuca i rakiem jelita grubego.

– Terapia celowa nie jest pustosłowiem, gdyż wyraźnie poprawia wyniki leczenia tych chorych, którzy się do niej kwalifikują – powiedział prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej. Dodał, że dzięki badaniom molekularnym można też ocenić jak bardzo agresywny jest nowotwór i jakie są szanse chorego. Badania te powinny być zatem rozwijane, by można było objąć nimi wszystkich chorych.

Prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, powiedział, że chorzy na nowotwory krwi mają w naszym kraju dostęp do wszystkich najważniejszych leków w tego rodzaju jednostkach chorobowych. Dodał, że polska hematologia reprezentuje poziom światowy.

– Skuteczność leczenia w znacznym stopniu zależy jednak od ośrodka, w którym leczy się chory – powiedział dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii. Najlepsze efekty uzyskuje się w tzw. ośrodkach referencyjnych, specjalizujących się w leczeniu nowotworów. W całym kraju jest 26 takich pełnoprofilowych placówek onkologicznych dla dorosłych i 15 dla dzieci. Leczeniem wszystkich chorych na raka zajmuje się prawie 500 szpitali.

Według prof. Magdaleny Bielskiej-Lasoty z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH, na dobrym poziomie jest również leczenie nowotworów rzadkich. W naszym kraju na 186 rodzajów takich nowotworów choruje 41 tys. osób, czyli 22 proc. wszystkich chorych onkologicznie. Pięcioletnie przeżycia uzyskuje się u 48 proc. pacjentów, tyle samo ile wynosi średnia w krajach UE. Jej zdaniem, skuteczność leczenia byłaby jeszcze wyższa, gdyby wszyscy chorzy mogli być leczeni w ośrodkach referencyjnych.

– Niedostateczne jest natomiast leczenie wspomagające – alarmował dr Jerzy Jarosz z Centrum Onkologii w Warszawie. Przede wszystkim dlatego, że zbyt mało stosujemy opioidowych leków przeciwbólowych. Wykorzystanie tych środków jest wciąż aż pięciokrotnie niższe niż w większości innych krajów europejskich, takich jak Wielka Brytania, Niemcy i Szwecja.

źródło Rynek Zdrowia

Dr Dariusz Godlewski: To bardzo ważne, kiedy osoby znane ze świata sztuki, polityki, sportu mówią o chorobie, która ich dotknęła. Anonimowy człowiek, który jest odbiorcą tego przekazu, otrzymuje sygnał, że ta choroba może dotknąć każdego, bez względu na jego status. Może to zabrzmi paradoksalnie, ale to trochę „dowartościowujące”. Takiej osobie łatwiej jest potem ujawnić swoją chorobę w środowisku, w którym mieszka lub pracuje.

Przykład dzielnej walki z rakiem jest na pewno krzepiący, ale co, gdy walka kończy się przegraną, tak jak było np. w przypadku siatkarki Agaty Mróz?

Z chorobą można wygrać lub przegrać, ale na pewno nie wygra ten, kto nie podejmie walki. Porażka w tej walce też nie zależy od statusu społecznego, nie uchroni przed nią dostęp do najnowszych terapii. To wypadkowa wielu niekorzystnych zdarzeń, z których jakaś część zależy od nas, a na część z nich nie mamy wpływu. Ważne jest, aby zrobić to wszystko, co może nam w walce pomóc.

Podczas kampanii społecznej policzmysie.pl, która miała na celu pokazanie, że choroba nowotworowa to nie wyrok, kilkadziesiąt tysięcy osób opowiedziało o swoich wygranych bataliach z rakiem. Czy chorzy na nowotwory potrzebują rozmowy z otoczeniem na temat swojej choroby? 

Jak powiedziała jedna z twarzy naszej kampanii: ”chorobę trzeba oswoić”. To oswajanie odbywa się między innymi przez otwartą rozmowę. Jednak z osobą chorą nie można rozmawiać tylko o chorobie. Należy mówić o wszystkim, o czym rozmawiało się przedtem. Niech w tych kontaktach będzie jak najwięcej normalności, bo jak żartobliwie powiedział jeden z chorych: ”To ja mam raka, a nie rak mnie”.

Na czym polega sztuka dobrej rozmowy z pacjentem chorym na raka? 

Nie ma gotowych szablonów rozmowy. Każdy pacjent jest inny i inaczej reaguje na przekazywane informacje. Należy się po prostu dostosować do poziomu jego percepcji i wczuć się w jego emocje, co nie zawsze jest łatwe. Ważne, aby to nie był tylko przekaz informacji, a – o ile to możliwe – dialog, rozmowa dwóch stron, które mają ten sam cel: pokonać chorobę. Ponadto trzeba zawsze mówić prawdę i przekazywać informacje w sposób komunikatywny. A to nie jest łatwe, zwłaszcza jeśli informacje są złe. Przekazanie ich pacjentowi zmienia w nim postrzeganie rzeczywistości. Każda nowa sytuacja to jednak nowe możliwe scenariusze kolejnych działań i zdarzeń i na tym warto się skupić.

źródło Rynek Zdrowia

– Chodzi również o podkreślenie partnerskiej, opartej na zaufaniu relacji pomiędzy lekarzem i pacjentem – mówił dr Kubiak podczas sesji „Zgoda chorego, prawo do informacji, tajemnica lekarska, odpowiedzialność lekarza kierującego zespołem operacyjnym” odbywającej się w ramach III Kongresu Onkologii Polskiej (Wrocław, 10-13 października 2012 r.).

Obowiązek zachowania przez lekarza tajemnicy wynika już, jak zwrócił uwagę ekspert, z przysięgi Hipokratesa. Obecnie mówi o nim natomiast art. 40 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, natomiast ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta określa, że tajemnica winna być zachowana przez wszystkich pracowników ochrony zdrowia.

Tajemnica lekarska jest tajemnicą zawodową, za złamanie której grozi kara grzywny, ograniczenia wolności lub pozbawienia wolności do lat dwóch.  W prawie cywilnym ujawnienie tajemnicy może skutkować szkodą dla pacjenta, który ma w tej sytuacji prawo dochodzić zadośćuczynienia. Jest to także przewinienie zawodowe, za które lekarz może odpowiadać przed sądem lekarskim.

Ujawnienie: kiedy to możliwe?
– Są jednak przypadki, gdy tajemnica musi zostać ujawniona: gdy pacjent upoważni do tego lekarza, gdy wymaga tego ochrona interesu pacjenta, gdy zachowanie tajemnicy powoduje zagrożenie dla jego zdrowia lub życia lub gdy np. lekarz spostrzeże w trakcie badania, że pacjent jest ofiarą przemocy domowej – wymienia dr Kubiak.

– W tej ostatniej sytuacji powstaje pytanie, czy lekarz ma przekazać taką informację organom ścigania. Społeczny obowiązek denuncjacyjny, tj. zawiadamiania o każdym przestępstwie, o którym się dowiadujemy, ciąży na każdym z nas, ale nie ma tu jednocześnie obciążenia żadnymi sankcjami. Co innego, jeśli chodzi o zabójstwo lub jego usiłowanie. Jeśli lekarz w tych przypadkach nie ujawni organom ścigania posiadanych informacji, grozi mu pozbawienie wolności do lat trzech – dodaje ekspert.

I zaznacza, że tajemnicę lekarską ujawnić można również, gdy wymaga tego ochrona osób trzecich, np. gdy chodzi o rozprzestrzenianie się drogą płciową choroby zakaźnej lub gdy trzeba przekazać lekarzowi sądowemu informację o pacjencie.

Dr Kubiak przypomina też, że art. 14 ust. a ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta stanowi, iż lekarz może ujawnić tajemnicę wojewódzkiej komisji ds. orzekania o zdarzeniach medycznych.

Pacjent musi wiedzieć
O prawie pacjenta do informacji traktują artykuły 31-35 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Dr Kubiak podkreśla, że są one zabezpieczone sankcjami karnymi ze względu na fakt, iż chory musi w pełni świadomie udzielić zgody na leczenie.

– Informowany musi być pacjent, który ukończył lat 16 (naturalnie w pewnym stopniu, wiele zależy tu od oceny samego lekarza), przedstawiciel ustawowy pacjenta (najczęściej rodzice) oraz osoba bliska, tj. małżonek, krewny do drugiego stopnia w linii prostej, przedstawiciel ustawowy oraz osoba pozostająca w pożyciu nieformalnym – wyjaśnia prawnik. – Wcześniej, w przypadkach, gdy pacjent był nieprzytomny, lekarz nie mógł, w myśl prawa, poinformować żony o jego stanie. Ustawodawca zauważył tę lukę i przepisy uległy zmianie – dodaje.

Dr Kubiak zaznacza, że informacja powinna dotyczyć przede wszystkim możliwych i proponowanych metod terapeutycznych oraz ich przewidywanych skutków.

– Lekarz może zaniechać informowania na wyraźne żądanie pacjenta, w przypadku, gdy wystąpi wyjątkowa sytuacja, kiedy rokowania są dla pacjenta niepomyślne lub gdy przemawia za tym dobro chorego. Gdy jednak pacjent domaga się pełnej informacji, trzeba uszanować jego wolę – podsumowuje ekspert.
IB/RYNEK ZDROWIA