Dzień 84 – burzowo
Czuję się jak ptak, którego lek nauczył latać, a teraz niewiadomo dlaczego odebrał mi skrzydła.
Ja chcę moje skrzydła z powrotem!!!
Nie dość, że mam kłopoty z zasypianiem, a jak już zasnę to sen nie daje mi odpoczynku, na domiar złego nad ranem przez Wrocław przeszła burza. Szalał wiatr, strugami lał deszcz, a pioruny przecinały niebo, sprawiając, że było jasno jak w dzień. Trudno spać jak za oknem szaleją żywioły.
Dzień 79 – bez poprawy
Niestety nadal czuję się źle, drżenie rąk się nasiliło, ze zjedzenia zupy dziś zrezygnowałem.
Czuję, że choroba ciągle postępuje, zżera mnie jak kornik drzewo.
Wierzę, że lek, który biorę, choćby spowolni jej postęp, przecież spowodował, że odzyskałem częściowo sprawność, której od dawna nie miałem.
Biorę go zbyt krótko żeby mógł zadziałać na postęp choroby, ona pustoszy mój organizm 7 lat, a lek biorę dopiero 79 dni.
WERSJE JĘZYKOWE APELU
Już od kliku dni na stronie dostępne są angielska i niemiecka wersja mojego apelu.
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
Dzień 72 – bez złudzeń…
Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!
Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.
To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!
7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.
Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!
