Dzień 169 – znów odmowa :(
Po raz kolejny NFZ odmówił mi refundacji leczenia lekiem GILENYA 🙁
Kolejny raz złożyłem w NFZ opasły od dokumentów, zaświadczeń i innych biurokratycznych tworów wniosek o refundację leczenia, zadbałem by dokumentacja była kompletna, by nie dać urzędnikom argumentu, że czegoś brak i co i nic!!!
Odpowiedź jest z serii nie bo nie.
Nikogo nie obchodzi, że nie ma innego leku, którym mogę być leczony.
Cóż jeżeli myślą, że tak łatwo dam się zbyć to są w błędzie!
Całe życie zawodowe odciągano mi od poborów składki, podatki, a kiedy zachorowałem to nagle okazało się, że nic mi się nie należy, bo zbyt agresywna postać choroby, bo jestem za stary 🙁
Jestem obywatelem Polski i Konstytucja gwarantuje mi dostęp do leczenia, kto mi tego odmawia łamie prawo!!!
Dzień 164 – a niech to…
Niestety, o refundacji leku, który biorę mogę zapomnieć 🙁
W swojej naiwności szukałem informacji co się dzieje z programem terapeutycznym leczenia lekiem GILENYA.
Zadawałem sobie pytania dlaczego przez tyle miesięcy nic się nie dzieje, odpowiedź znalazłem dziś.
Od 1 stycznia 2012 wchodzi w życie ustawa refundacyjna, a wraz z nią program lekowy (czytaj tutaj >>>).
Czyli wniosek z programem, na który tak czekam będzie wrzucony do kosza, bo takowych już nie będzie.
Niestety ja, który nie jestem zakwalifikowany do żadnego programu ze względu na wiek i postać choroby, będę odcięty od możliwości refundacji leczenia!!!!
Ciekawe komu zależało by ten wniosek umarł śmiercią urzędniczą?! Bo gdyby od chwili złożenia go do MZ zajęto się jego opracowaniem we właściwy sposób to przed styczniem 2012 mógł być zatwierdzony, a tak wyszło jak zwykle. Ciekawe dlaczego konsultant krajowy nie walczyła o zatwierdzenie programu?!
Powstaną nowe twory do utrzymywania z kasy podatników: powołana zostanie Rada Przejrzystości (na miejsce obecnej Rady Konsultacyjnej AOTM) i Komisja Ekonomiczna (która zastąpi zespół ds. gospodarki lekami w ministerstwe zdrowia).
Czyli po nowym roku będzie jeden wielki kocioł, tylko dlaczego kosztem naszego zdrowia i pieniędzy?!
Dzień 160 – demielinizacja & remielinizacja
Proces demielinizacji trwał u mnie 7 lat, czy to możliwe, że po 6 miesiącach zaczęła się remielinizacja?
Już się nie mogę doczekać, za trzy tygodnie mam mieć robiony kontrolny rezonans po 6 miesiącach brania leku GILENYA.
Badanie ma wykazać czy lek spowodował rozpoczęcie procesu odbudowy mieliny.
Z zewnątrz widać u mnie pozytywne efekty działania leku, ale co jest w środku tego gołym okiem nie zobaczymy.
Słyszałem o tym, że średnio po 6 miesiącach kuracji zaczyna sie odbudowa mieliny, ale dopóki tego nie zobaczę na własnym organiźmie to w to nie uwierzę. Choć bardzo bym chciał, żeby to była prawda 🙂
Dzień 146 – konsultacja…
Zgodnie z zaleceniem tydzień po zabiegu byłem na konsultacji neurologicznej.
Lekarz prowadzący nie mógł wyjść ze zdziwienia skąd u mnie tak duże zwężenie. Powiedział, że już 50% stanowi zagrożenie dla pacjenta, a tu 90%!
Pan doktor zbadał mnie bardzo dokładnie i potwierdził, że stopy są ciepłe, z tym, że lewa jest cieplejsza. Ciśnienie książkowe, praca serca prawidłowa. Stwierdził też, że jest znacznie lepiej z moimi oczami (miał na myśli zmniejszony oczopląs), mimo, że nadal utrzymuje się drganie prawej powieki (pozostałość po chorobie z Bornego).
Zauważył, że nie mam kłopotu z wstawaniem, przed zabiegiem w chwili wstawania miałem uczucie ciągnięcia w stronę krzesła, a teraz to minęło.
I podsumował, wypisując recepty, że GILENYA plus zabieg dały w moim wypadku bardzo dobre efekty, oby tak dalej 🙂
Dzień 145 – żona mnie kłuje ;)
Ostatni zastrzyk w brzuch, już tylko tabletki do przyjmowania na 3 tygodnie i 6 m-cy.
Poza lekami, które mam zapisane po zabiegu biorę jeszcze kilka innych stricte na SM z Gilenyą na czele.
Mój brzuch wokół pępka wygląda jak by mnie napadli i tylko w to miejsce bili. Jest to spowodowane przyjmowaniem leków przeciwzakrzepowych.
Nawet przy wyjmowaniu tak cieniutkiej igiełki sączy się strużka krwi, a z czasem tworzą się zasinienia.
Ale wszystkie te objawy są opisane w skutkach ubocznych leków. Muszę bardzo uważać by się nie skaleczyć i liczyć z tym, że nawet niewielki uderzenie odbije się siniakiem.
