Dzień 146 – konsultacja…
Zgodnie z zaleceniem tydzień po zabiegu byłem na konsultacji neurologicznej.
Lekarz prowadzący nie mógł wyjść ze zdziwienia skąd u mnie tak duże zwężenie. Powiedział, że już 50% stanowi zagrożenie dla pacjenta, a tu 90%!
Pan doktor zbadał mnie bardzo dokładnie i potwierdził, że stopy są ciepłe, z tym, że lewa jest cieplejsza. Ciśnienie książkowe, praca serca prawidłowa. Stwierdził też, że jest znacznie lepiej z moimi oczami (miał na myśli zmniejszony oczopląs), mimo, że nadal utrzymuje się drganie prawej powieki (pozostałość po chorobie z Bornego).
Zauważył, że nie mam kłopotu z wstawaniem, przed zabiegiem w chwili wstawania miałem uczucie ciągnięcia w stronę krzesła, a teraz to minęło.
I podsumował, wypisując recepty, że GILENYA plus zabieg dały w moim wypadku bardzo dobre efekty, oby tak dalej 🙂
Dzień 145 – żona mnie kłuje ;)
Ostatni zastrzyk w brzuch, już tylko tabletki do przyjmowania na 3 tygodnie i 6 m-cy.
Poza lekami, które mam zapisane po zabiegu biorę jeszcze kilka innych stricte na SM z Gilenyą na czele.
Mój brzuch wokół pępka wygląda jak by mnie napadli i tylko w to miejsce bili. Jest to spowodowane przyjmowaniem leków przeciwzakrzepowych.
Nawet przy wyjmowaniu tak cieniutkiej igiełki sączy się strużka krwi, a z czasem tworzą się zasinienia.
Ale wszystkie te objawy są opisane w skutkach ubocznych leków. Muszę bardzo uważać by się nie skaleczyć i liczyć z tym, że nawet niewielki uderzenie odbije się siniakiem.
Dzień 140 – 100% po kieszeni :(
Pomny ostatnich wydarzeń, uzbrojony w Elę udałem się do lekarza pierwszego kontaktu, w celu przepisania recept.
Leki, które muszę brać po zabiegu są bardzo drogie, a że muszę brać je bardzo długo liczyłem na to, że będzie można je przepisać na receptę z literką „P” i wówczas cena była by niższa o 70%. Tym razem trafiliśmy na sympatyczną Panią doktor, która nam uświadomiła, że niestety te leki nie są refundowane i muszę zapłacić 100% czyli kilkaset złotych. Czy w naszym kraju kiedyś będzie normalnie?! Przecież litera „P” oznacza przewlekłą chorobę i jeżeli zabieg miałem na Przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną, to chyba należy mi się recepta na „P” tym bardziej, że jest to zabieg wspomagający leczenie SM, które też jest chorobą przewlekłą.
Czyli tak naprawdę to należy mi się 2 razy „P” 😉
Dzień 129 – respons po felietonie w TVP
Odebrałem bardzo dużo telefonów i maili, od osób chorych, ich rodzin i opiekunów.
Najwięcej było zapytań o lek, jego nazwę, producenta, skuteczność, przeciwwskazania, skutki uboczne.
Oczywiście odpowiadam, na każde pytanie, ale jakiekolwiek decyzje muszą być podejmowane pacjent-lekarz.
Usłyszałem i przeczytałem wiele historii, dramatów przeżywanych przez chorych i ich bliskich.
Z przykrością po raz kolejny stwierdzam, że chorzy tak jak i ja, są pozostawieni sami sobie z rozpozaniem SM.
Od kiedy 7 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane do dziś niewiele się zmieniło, nikt z chorymi nie rozmawia, nie tłumaczy czym jest ta choroba, czy są jakieś możliwości lecznia lub łagodzenia objawów.
Nadal w większości przypadków obowiązuje schemat szpital-diagnoza-wypis – radź sobie sam!
Opowiadano mi o chorych, którzy zmarli, rodziny mają żal, że nie mówi się głośno, że umarli na SM.
Mówi się jedynie, tylu już wśród nas nie ma, jak gdyby nie było wiadomo co ich zabiło.
Dziękuję wszystkim za kontakt, za słowa wsparcia, za obdarzenie zaufaniem i podzielenie się swoimi historiami, za to, że zaglądacie Państwo na moją stronę.
