Dzień 583 – Franz Kafka ponadczasowy…
Postać wtórnie postępująca SM dotyczy ok. 80% chorych z postacią remitująco-nawracającą po wielu latach trwania choroby. Po wielu rzutach, kumulujące się ubytkowe objawy neurologiczne doprowadzają do postępującej niepełnosprawności. Postać ta jest najczęstsza w późnych fazach choroby po wielu latach jej trwania i prowadzi do największej niepełnosprawności.
Tak jest ze mną , jak rozpoznano u mnie SM to był koniec roku skończyły się limity z NFZ i nie podjęli leczenia. A po nowym roku odmówili bo byłem za stary, a postać choroby zbyt agresywna.
I takim sposobem po latach postać SM zmieniła się z rzutowej na wtórnie postępującą, wszystko to zawdzięczam systemowi opieki zdrowotnej w Polsce. A teraz odmówili mi leczenia bo postać wtórnie postępująca jest bezwzględnie wykluczającą z programu lekowego.
Leczenia przerwać nie mogę, dopóki lek na mnie działa muszę go brać, to dla mnie jedyna szansa.
Ale w tej sytuacji będę musiał nadal ponosić 100% odpłatność.
Przerwanie kuracji byłoby dla mnie wyrokiem.
Moja sytuacja jest iście kafkowska…
Dzień 582 – chcę humanitarnej eutanazji!
Zdaniem konsultanta krajowego ds. neurologii nie powinienem być leczony, gdyż mam postać wtórnie postępującą SM.
Według pani profesor leczenie mnie jest wbrew medycynie opartej na faktach.
Czyli chcąc się leczyć na SM tym samym żyć, będę dożywotnio płacił 100% za leki.
A tyle było ostatnio trąbienia jak bardzo poprawi się los chorych na SM bo wprowadzono program lekowy.
Tyle, że nikt nie powiedział ani na konferencji prasowej, ani w TVP, że refundacją objęci będą jedynie chorzy włączeni do programu po spełnieniu kryteriów włączenia.
A biorąc pod uwagę koszt leku, tych włączonych do programu będzie znikoma liczba.
Pozostali w tym ja otrzymując receptę będą płacić 100%.
Reasumując mnie już Państwo Polskie leczyć nie będzie, to może chociaż poddadzą mnie humanitarnej eutanazji?!
Dzień 423 – szczegół ;)
Szyja mnie prawie nie boli, czyli leki działają. Szkoda tylko, że w tym szaleństwie lekarka zapomniała dodać ważnego szczegółu-ile dni mam je przyjmować.
Jest to o tyle ważne, że są to bardzo silne leki, mocno obciążają mój żołądek w połączeniu z garścią branych na SM. Ale nie wrócę by o to zapytać, postanowiłem, że będę brał je przez 7 dni, powinno wystarczyć.
A co, w tym kraju każdy jest po trochę felczerem inaczej by nie przeżył 😉
Dzień 291 – informacja…
Sami musimy szukać informacji, podejmować decyzje, biorąc pod uwagę co możemy zyskać, a co stracić….
Kolejna ważna informacja, z którą powinien się zapoznać każdy chory, który rozważa rozpoczęcie kuracji lekiem Gilenya. Przy tak niewielu lekach i braku wiedzy co jest przyczyną powstawania SM, musimy mieć świadomość, że jeszcze długo będziemy niepewni.
http://www.objawy.net/news/Stwardnienie+rozsiane+Sante+Canada+bada+lek+Gilenya-217
Dzień 274 – jak co dzień;)
Niby dzień jak co dzień, ale wszystko bym oddał żeby mieć tą codzienność na co dzień 🙂
Rano Gilenya popita szklanką wody plus garść leków osłonowych łagodzących skutki uboczne.
Następnie ćwiczenia rozciągające czyli stretching.
Najczęściej do południa spędzam co najmniej kwadrans na chodzeniu z kijkami po parku.
Po południu rehabilitacja aktywna szermierką, to lubię najbardziej 🙂
Wiele rzeczy mogę zrobić samodzielnie i daje mi to niesamowitą frajdę.
Cieszę się każdym dniem, każdą podarowaną chwilą normalności.
Choroba została zatrzymana i to na dzień dzisiejszy jest najważniejsze 🙂
