Pierwszy dzień – początek kuracji
Wstałem o godzinie 5.00, stres daje o sobie znać coraz bardziej, gonitwa myśli (czyli kilka szarych komórek się uchowało;-).
Czy lek bedzie czekał w umówionym miejscu (dodam tylko, że został sprowadzony wczoraj w nocy z USA i ma czekać za niemiecką granicą)? Dzięki Bogu wszystko poszło jak trzeba, mój brat najpierw zawiózł nas w omówione miejsce odbioru (na szczęście lek był), a nastepnie do szpitala.
Wspomnę tylko, że mimo, iż lek jest dopuszczony do obrotu w unii europejskiej to po pierwsze jak pisałem wcześniej w Polsce go nadal niema a po drugie w szpitalach jest oficjalny zakaz NFZ podawania leku na oddziałach. A w ulotce jak „byk” napisane, że lek przyjmować tylko pod nadzorem lekarza a w moim przypadku szczególnie! Paranoja!!!! Tym razem Dzięki Bogu za mojego lekarza prowadzącego, oby żył sto lat w zdrowiu.
Leżę na oddziale udarowym. Podłączony do aparatury monitorującej. Pierwsza godzina od przyjęcia leku była oczekiwaniem na nieznane. Potem jak przewidział lekarz tak się stało – drastyczny spadek ciśnienia. Tętno ledwo wyczuwalne. Sprzęt dawał sygnały, że nie jest dobrze. Personel w gotowości przywracania czynności serca. Dziwny świst w uszach, zawroty głowy, posmak chemii w ustach i uczucie nieobecności we własnym ciele. Taki stan trwał przez 5 godzin. Moje serce zostało wystawione na próbę i jak narazie wytrzymało. Jest godzina 16.32, ciśnienie nadal jest niskie ale odrobinę wyższe niż w krytycznych godzinach, do rana będę monitorowany (informacje pisze moja żona Ela).
Biurokracja
No i wszystko jasne, biurokracja doprowadziła do tego, że mamy czerwiec a leku w Polskich aptekach nie uświadczysz. Jestem zmuszony zapłacić maksymalnie wysoką kwotę i sprowadzać go z zagranicy. Do tego na wariackich papierach bo czasu mało do 03.06.2011r a jestem coraz słabszy. Kupię tylko jedną dawkę, może do końca czerwca coś w Polsce drgnie i uda mi się zaoszczędzić choć na część kolejnej. Trzeba mieć zdrowie i stalowe nerwy żeby sie leczyć.
Badania
Wykonałem wszystkie niezbędne badania min.: pełna morfologia krwi, próby wątrobowe- aktywność transaminaz i stężenie bilirubiny, EKG x 2, wywiad czy przebyłem ospę wietrzną, czy nie mam żadnych stanów zapalnych.
Ważne są wszystkie wyniki ale w moim przypadku najważniejsze jest EKG ze względu na to, że jako sportowiec mam wytrenowane serce – czyli moje serce bije wolniej. A lek po podaniu pierwszej dawki powoduje zwolnienie częstości akcji serca w ciągu godziny i osiąga maksymalne nasilenie po około 4-5 godzinach. Czyli pierwsze 6 godzin będzie rozstrzygające, dlatego muszę być w szpitalu na wypadek wystąpienia bradykardii. Żeby można było mnie ewentualnie defibrylować, reanimować. Ale coś za coś takie decyzje trzeba podejmować.
Zakup leku
Nadal czekam z zakupem leku. Może cena będzie niższa, ale to zostanie raczej w sferze pobożnych życzeń.
Po interwencjach słownych i pisemnych u producenta leku i w Ministerstwie Zdrowia, obiecano rozważenie obniżenia ceny (w stosunku do tej ze Stanów Zjednoczonych).
Tylko dlaczego, pomimo dopuszczenia leku na rynek europejski pod koniec marca br., nadal nie ma go w polskich aptekach. Czyżbyśmy byli w innej Unii?
Ponadto dostałem informację, że w Ministerstwie Zdrowia jest program terapeutyczny dotyczący mojego leku, ale nieprędko stamtąd wyjdzie.
W poniedziałek muszę zdecydować czy sprowadzam lek za cenę wyższą czy czekam ryzykując, że trzeciego czerwca nie będę miał co wziąć.
Początek terapii 3 czerwca!
3 czerwca zaczynam terapię lekiem nowej generacji .
Dzięki Wam, ludziom dobrej woli udało się zebrać środki na 2 z 24 dawek leku.
Jestem wdzięczny i szczęśliwy za dotychczasową pomoc. Rozpoczynam decydujące starcie z chorobą, jaki będzie jego wynik w dużej mierze zależy od Was.
Są tacy, którzy mówią: „to szaleństwo, zaczynasz terapię nie mając gwarancji na zapewnienie środków pokrywających koszt brakujących 22 dawek leku”. Nie mam czasu czekać, choroba postępuje zbyt szybko, powodując coraz większe upośledzenie fizyczne i umysłowe.
To Wy daliście mi możliwość rozpoczęcia tej walki, wierzę, że będziecie ze mną.
Wspólnymi siłami uda się zebrać brakującą kwotę. Natura Szermierza każe mi walczyć do końca!
