Biurokracja

No i wszystko jasne, biurokracja doprowadziła do tego, że mamy czerwiec a leku w Polskich aptekach nie uświadczysz. Jestem zmuszony zapłacić maksymalnie wysoką kwotę i sprowadzać go z zagranicy. Do tego na wariackich papierach bo czasu mało do 03.06.2011r a jestem coraz słabszy. Kupię tylko jedną dawkę, może do końca czerwca coś w Polsce drgnie i uda mi się zaoszczędzić choć na część kolejnej. Trzeba mieć zdrowie i stalowe nerwy żeby sie leczyć.

Badania

Wykonałem wszystkie niezbędne badania min.: pełna morfologia krwi, próby wątrobowe- aktywność transaminaz i stężenie bilirubiny, EKG x 2, wywiad czy przebyłem ospę wietrzną, czy nie mam żadnych stanów zapalnych.
Ważne są wszystkie wyniki ale w moim przypadku najważniejsze jest EKG ze względu na to, że jako sportowiec mam wytrenowane serce – czyli moje serce bije wolniej. A lek po podaniu pierwszej dawki powoduje zwolnienie częstości akcji serca w ciągu godziny i osiąga maksymalne nasilenie po około 4-5 godzinach. Czyli pierwsze 6 godzin będzie rozstrzygające, dlatego muszę być w szpitalu na wypadek wystąpienia bradykardii. Żeby można było mnie ewentualnie defibrylować, reanimować. Ale coś za coś takie decyzje trzeba podejmować.

Rusza nowa strona

Dziś odsłona mojej nowej witryny. Dzięki blogowi na bieżąco będę Was informował o przebiegu terapii. Na stronie znajdziecie też więcej informacji o mojej chorobie oraz karierze sportowej. Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje zapisz się do listy RSS.

Zakup leku

Nadal czekam z zakupem leku. Może cena będzie niższa, ale to zostanie raczej w sferze pobożnych życzeń.
Po interwencjach słownych i pisemnych u producenta leku i w Ministerstwie Zdrowia, obiecano rozważenie obniżenia ceny (w stosunku do tej ze Stanów Zjednoczonych).
Tylko dlaczego, pomimo dopuszczenia leku na rynek europejski pod koniec marca br., nadal nie ma go w polskich aptekach. Czyżbyśmy byli w innej Unii?
Ponadto dostałem informację, że w Ministerstwie Zdrowia jest program terapeutyczny dotyczący mojego leku, ale nieprędko stamtąd wyjdzie.
W poniedziałek muszę zdecydować czy sprowadzam lek za cenę wyższą czy czekam ryzykując, że trzeciego czerwca nie będę miał co wziąć.

Wywiad w radio IN

Dziś (27/05) w radio IN o godzinie 19.00 odbyła się audycja „Światło z cienia” poświęcona chorym na SM.

Miałem okazję wraz z żoną udzielić wywiadu. Dzięki uprzejmości radia IN zamieszczam fragment audycji.

Zapraszam do wysłuchania.

Wywiad ze mną:
[audio:https://jacekgaworski.pl/wp-content/uploads/2011/05/Cz.-01_-Wywiad-z-Jackiem-Gaworskim-radio-IN.mp3|titles=Cz. 01_ Wywiad z Jackiem Gaworskim radio IN]

Rozmowa z moją żoną Elżbietą.
[audio:https://jacekgaworski.pl/wp-content/uploads/2011/05/Cz.-02_Rozmowa-z-Elżbietą-Gawarską-radio-IN.mp3|titles=Cz. 02_Rozmowa z Elżbietą Gawarską radio IN]