Dzień 77 – osłabienie
Jestem dziwnie zmęczony, osłabiony, pozbawiony energii.
Mam nadzieję, że to nie wróży rzutu, infekcji, albo innej zgryzoty.
Może to dzisiejsza pogoda, wiadomo upał mój wróg.
Ale to jest jakieś inne, podświadomie czuję, że to coś złego.
Dzień 76 – formalności
Po powrocie z Bornego będę miał komisję w ZUS, w związku z tym byłem u lekarza prowadzącego w celu wypełnienia niezbędnych papierzysk.
Co komisja trzeba opisywać wszystko od początku, a przecież za każdym razem w ZUS-ie wyciągają moją teczkę i co było na początku widzą, najważniejsze powinno być jak jest teraz! Biurokracja w naszym kraju jest rozbuchana i nie zanosi się na lepsze, a lasów coraz mniej. Na szczęście doktor podchodzi do tego ze stoickim spokojem i bez dyskusji z uśmiechem wypełnia.
Po badaniu zapisał mi dodatkowo leki przeciwwymiotne i mocniejszą osłonę na wątrobę. Rano pół godziny po wzięciu leku mam bardzo silny odruch wymiotny i niestety nie mogę nad tym zapanować. Do niedawna jak wypiłem kefir to było mi lepiej, ale to już nie działa:-( .
WERSJE JĘZYKOWE APELU
Już od kliku dni na stronie dostępne są angielska i niemiecka wersja mojego apelu.
Dzień 74 – prezydencja
Zapobieganie chorobom mózgu i chorobom neurodegeneracyjnym – jeden z dwóch głównych priorytetów przewodnictwa Polski w Radzie Unii Europejskiej w obszarze zdrowia publicznego.
Polska należy do krajów znajdujących się w strefie najwyższego zachorowania na SM (od 40 do 60 osób na 100 tysięcy mieszkańców). Niestety jednocześnie, jak wynika z badań europejskich, jest krajem, w którym osobom z SM żyje się najciężej. Jak pokazują wyniki badania BAROMETR SM 2009 opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), Polska zajmuje przedostatnie miejsca pod względem jakości życia z SM i ostatnie w dostępie do leczenia immunomodulacyjnego. Jest też jedynym krajem, w którym istnieją ograniczenia czasu trwania terapii immunomodulacyjnej (do 3 lat) i wieku osób leczonych (16-40 lat). Ja nawet do tego nie miałem dostępu!!!
Po zakończeniu prezydencji nikt nikogo nie rozliczy z obietnic 🙁 , a przydałoby się !!!
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
