Dzień 50 – rozważania

W ostatnim czasie odebrałem wiele telefonów od osób, które chciały uzyskać informacje na temat czym jest CCSVI czyli przewlekła  mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna. Stwierdzam, że niestety chorzy niewiele wiedzą w tym temacie, a jeżeli już to jakieś mity krążące pocztą pantoflową.

Generalnie od kiedy zachorowałem ciągle szukamy nowości w leczeniu, każda informacja pojawiająca się w kraju czy na świecie jest przeze mnie, a szczególnie przez Elę dokładnie sprawdzana i analizowana. Tak trafiliśmy na pierwsze doniesienia o leku, który obecnie przyjmuję i to był strzał w 10, (tylko ta cena).
W taki też sposób kilka lat temu przeczytaliśmy o Prof. Zambonim i jego badaniach pod kątem CCSVI. Śledziliśmy cały czas jak postępują badania w tym kierunku i jakie są wyniki. Ciągłe szukanie nowych informacji pozwala zachować nadzieję, że w końcu ktoś wynajdzie lek na SM. A do tego czasu pozostaje przyjmowanie dostępnych preparatów, rehabilitacja i zrobienie wszystkiego żeby dotrwać, a jeżeli istnieje taka możliwość poprawiać jakość życia.

Zrobienie diagnostyki żeby potwierdzić lub wykluczyć zwężenie żył, nie stwarza przymusu wykonania zabiegu. Ale daje świadomość, że  np. mamy zwężenie i z tego powodu być może jesteśmy bardziej zmęczeni i mniej wydolni. Sama diagnostyka jest nieinwazyjna, wykonywana na najnowocześniejszym sprzęcie: USG Doppler i MRV głowy i szyi. W moim przypadku wynik USG Doppler – 50% zwężenie, co jest równoznaczne, że w wenografii wyjdzie, że jest ono faktycznie 90%, albo większe.

Szkoda, że dotąd  komisja bioetyczna nie wyraziła zgody na  przeprowadzenie badań klinicznych na grupie osób zdrowych i chorych na SM. Gdyby były takie statystyki mielibyśmy odniesienie jak sprawa wygląda u osób nie obciążonych SM. Z jednej strony zarzuca się brak potwierdzenia badaniami naukowymi, a z drugiej takowe badania są blokowane. Jak zwykle cierpią na tym chorzy, bo robi im się wodę z mózgu.

Byłoby czarno na białym, a tak powoduje to spekulacje i niedomówienia.

Ale żeby mieć pewność najlepiej samemu sprawdzać, czytać, dzwonić, po prostu dociekać prawdy, bo nikt za nas tego nie zrobi.

Na poniższych rysunkach przedstawiona została wykrywalność zwężeń przy użyciu ultrasonografii Dopplerowskiej oraz wenografii (IJVR – żyła szyjna wewnętrzna prawa; IJVL – żyła szyjna wewnętrzna lewa; VVR – żyła kręgowa prawa; VVL – żyła kręgowa lewa; AV – żyła nieparzysta).

Zwężenia obserwowane w USG metodą Dopplera

Zwężenia obserwowane w wenografii

Schemat zamieszczono dzięki uprzejmości AMEDS Centrum