Dzień 259 – Luty :)
Dzięki Wam udało mi się zapłacić za leki na luty!!!
Było ciężko, ale ostatecznie udało się. To są olbrzymie pieniądze i zebranie co miesiąc takiej kwoty to cud.
Dzięki Wam miałem już 8 takich cudów :), za co z serca dziękuję 🙂
Coraz ciężej jest zebrać środki na leki i rehabilitację. Już w tym miesiącu zajrzało mi w oczy widmo przerwania leczenia, nie będę ukrywał, że to byłby dla mnie wyrok.
Na dzień dzisiejszy SM zostało zatrzymane, od czasu rozpoczęcia kuracji nie wystąpił u mnie ani jeden rzut choroby. Ale jak przerwę leczenie to choroba ruszy z kopyta i już nic ani nikt jej nie powstrzyma.
Nie wiem co będzie dalej……
Dzień 121 – skonsultuj się ze swoim farmaceutą lub trenerem ;-)
Rano odebrałem opakowanie Gilenii.
Dzięki uprzejmości Pana Krawczyka, który jest farmaceutą i równocześnie reprezentuje środowisko szermiercze.
Pan Paweł zastosował dla mnie specjalny upust, który pozwolił mi zrealizować dwie pozostałe recepty na leki, które muszę brać, a są bardzo drogie.
To dla mnie bardzo dużo przy tak dużej ilości przyjmowanych leków, a jak wiadomo nie są one refundowane i płacę 100%.
Serdeczne Dziękuję -)——–
Dzień 117 – Dzięki Wam!!!
Jesteście wspaniali, dzięki Wam udało się zebrać środki na zakup leku na październik!!!!
Zrobiliśmy dziś podsumowanie i z kwotą jaką wylicytowano za złoty medal MP we florecie mężczyzn, mogę realizować receptę na październik 🙂
Z serca wszystkim dziękuję, po raz kolejny doświadczyłem tego, że nie jestem sam w walce z SM.
Cyceron oddał to dosłownie „Pewnego przyjaciela poznaje się w sytuacji niepewnej”
Dzień dwudziesty siódmy – było by zbyt pięknie…
Jest 29 czerwiec, a leku jak nie było tak niema w polskich aptekach. Mają jeszcze jeden dzień, gdyż ogłosili na stronie PTSR, że do końca czerwca lek ma być ogólnie dostępny.
Ponadto podali, że szacunkowy koszt miesięcznej terapii to ok. 8 000 zł, a ja już wiem, że będzie to kwota wyższa, około 8 400-8 900zł. Dodatkowo pierwotnie napisali, że w opakowaniu jest 30 tabletek i dopiero po interwencji Eli sprostowali, że 28, a jak wiadomo w ciągu dwóch lat to znacząca liczba. Jestem naiwny i infantylny, dając wiarę obietnicom, no ale miesiąc się jeszcze nie skończył i dam szansę tym co ją składali, zachowując czujność. Na szczęście mam możliwość pożyczenia za kaucją oczywiście, jednego listka z kapsułkami, może zanim się skończy to lek będzie w końcu ogólnie dostępny. Mógłbym kupić lek w Niemczech bez problemu tak jak to planowałem, ale wierzę, że na Polskę cena będzie 8 500 zł co daje dużą oszczędność na kolejną dawkę. Są to pieniądze powierzone mi na leczenie i chcę je jak najlepiej wykorzystać, żeby wystarczyło na jak najwięcej.
Czy tak trudno najpierw sprawdzić, a potem podawać do wiadomości publicznej rzetelne informacje?
Dzień dziewiętnasty – światełko w tunelu
Dziś otrzymałem telefonicznie informację, że od 26 czerwca br. lek, który biorę ma być dostępny w polskich aptekach. Ponadto w opakowaniu ma być 30 tabletek i co najważniejsze cena ma być niższa niż w innych krajach.
Było by cudownie bo przeliczając posiadane środki na opakowania leku brałem pod uwagę cenę obowiązującą w Niemczech 2350 euro. Gdyby na Polskę dali cenę jaką zapłaciłem sprowadzając z USA to nadal miałbym tylko na 2 op. ale wówczas kupowałbym w Niemczech.
Mam nadzieję, że wiadomość się potwierdzi w faktach, a może nawet uda się coś wysupłać na kolejne opakowanie. Z pierwszego opakowania wystarczy mi kapsułek do 30 czerwca, czyli mogę spokojnie czekać czy informacja się sprawdzi, jeżeli nie to dokonam zakupu w Niemczech.
