Dzień 301 – coś jest nie tak…
Jestem dziwnie osłabiony i mam kłopoty ze wzrokiem, czyżby SM uderzyło na nowo 🙁
Od kilku dni jestem osłabiony, zmęczony nawet nie wiem jak to określić. Jedno co jest pewne to to, że tan stan postępuje. Ponadto coś dzieje się z moim wzrokiem, jest słabszy i nie ostry. Nie wiem czy spowodowane jest to przesileniem wiosennym czy zmianą czasu. I o ile można by spekulować z tym co do stanu fizycznego to do oczu nijak się nie ma.
Przyczyną może być stres, który w ostatnim czasie daje mi się we znaki. Ironią było by gdybym po 9 miesiącach spokoju miał mieć rzut. To świadczyło by tylko o jednym, że choroba uderza na nowo. Poczekamy zobaczymy, jak będzie nadal postępować to czeka mnie wizyta u neurologa.
Na czas obserwacji odpuszczam wszystkie ćwiczenia i rehabilitację.
Dzień 297 – Debata w „Rzeczpospolitej”
W zasadzie debatowano o wszystkim, tylko nie odpowiedziano skąd mam wziąć co miesiąc grubo ponad 10 tys. na leczenie i rehabilitację.
Nigdy nie byłem objęty żadnym programem terapeutycznym, nigdy nie dostałem leków za darmo i najgorsze jest to, że nie mam najmniejszych szans by to się zmieniło!
Dla nikogo nie ma znaczenia, że ten konkretny lek ratuje moje życie i zdrowie, każda kolejna instytucja odmawia mi refundacji leczenia i robi to zgodnie z prawem.
Jak długo będzie trwała dyskryminacja chorych, jedni dostają innym się odmawia odbierając szansę na normalne życie, dlaczego nie ma tak, że wszyscy są równo traktowani?!
Przez takie postępowanie poróżnia się chorych, Ci, którzy nie dostają mają żal, że inni mają i trudno mieć im to za złe.
Jak długo leczenie będzie czymś elitarnym, a nie powszechnym jak obowiązek opłacania składek?!
http://grafik.rp.pl/grafika2/911644.pdf
Dzień 279 -1,5 godziny!
Spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. SM trwało jedynie 1,5 godziny, to kpina z problemów chorych!
Szumnie ogłoszono, że takowy Zespół się zebrał 16 lutego br. w budynku Sejmu RP, ale nikt nie podsumował ile zajęły mu obrady – jedynie 1,5 godziny!
Jak wiemy problemy chorych na SM w Polsce to temat rzeka, brak dostępności do nowoczesnych terapii, rehabilitacji, ustawa refundacyjna przewracająca do góry nogami system zdrowia, brak standardów leczenia SM i wiele, wiele innych, a poświęcono temu zaledwie 1,5 godziny?
Myślę, że znaczną część tego czasu zajęło przedstawiane się osób przybyłych, ich tytułów i zajmowanych stanowisk. Po co było się w ogóle zbierać, czy tylko po to by zaistnieć i chwalić się, że coś niby się dzieje?
Taki Zespół powinien obradować tak długo jak długo nie zostaną ustalone sprawy podstawowe dla chorych. Organizowanie spotkania i tłumaczenie zakończenia po 1,5 godziny reżimem czasowym jest po prostu policzkiem dla chorych. Dla uczestników spotkania ustalono reżim czasowy i kategorycznie go przestrzegano, szkoda tylko, że z nami Parlamentarzyści tak się nie liczą.
Ta sytuacja dopełnia obraz jak traktowani są chorzy w Polsce i nie dziwmy, że przy takim „poświęceniu czasu” do dnia dzisiejszego nikt nie wie ilu jest w Polsce chorych na Stwardnienie Rozsiane!!!!!
Dzień 196 – wszystko co dobre…
Do końca roku będę rehabilitowany szermierką i programem TITANIS SM.
Do obu powyższych form rehabilitacji nie mam niezbędnego sprzętu, na razie korzystam z pożyczonego, za który dziękuję 🙂
Dziś miałem ostatnie wejście do kriokomory, która działa na mnie zbawiennie czuję po niej przypływ energii.
Zakończył się cykl rehabilitacji PNF, kolejny po nowym roku.
Koniec roku i tyle się kończy, niech już będzie Nowy Rok i przyniesie samo dobro 🙂
Dzień 141 – European Multiple Sclerosis Platform
Wziąłem udział w projekcie europejskim Żyję z SM w Europie.
Będąc w AMEDS Centrum zaproponowano mi wzięcie udziału w w/w projekcie. Oczywiście, że się zgodziłem, bo jestem za każdą formą informacji o SM. Projekt organizuje Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego (EMSP), w całości nazywa sie on Pod presją: Żyję z SM w Europie. Filmy i zdjęcia z zabiegu robił Carlos Spottorno laureat World Press Foto. Udział w projekcie bierze 10 europejskich krajów.
Zwieńczeniem będzie wydanie książki i wystawa fotografii na kongresie EMSP w maju 2012 r. w Barcelonie. Czyli pewnie tego nie zobaczę 🙂
