Dzień 291 – informacja…
Sami musimy szukać informacji, podejmować decyzje, biorąc pod uwagę co możemy zyskać, a co stracić….
Kolejna ważna informacja, z którą powinien się zapoznać każdy chory, który rozważa rozpoczęcie kuracji lekiem Gilenya. Przy tak niewielu lekach i braku wiedzy co jest przyczyną powstawania SM, musimy mieć świadomość, że jeszcze długo będziemy niepewni.
http://www.objawy.net/news/Stwardnienie+rozsiane+Sante+Canada+bada+lek+Gilenya-217
Dzień 145 – żona mnie kłuje ;)
Ostatni zastrzyk w brzuch, już tylko tabletki do przyjmowania na 3 tygodnie i 6 m-cy.
Poza lekami, które mam zapisane po zabiegu biorę jeszcze kilka innych stricte na SM z Gilenyą na czele.
Mój brzuch wokół pępka wygląda jak by mnie napadli i tylko w to miejsce bili. Jest to spowodowane przyjmowaniem leków przeciwzakrzepowych.
Nawet przy wyjmowaniu tak cieniutkiej igiełki sączy się strużka krwi, a z czasem tworzą się zasinienia.
Ale wszystkie te objawy są opisane w skutkach ubocznych leków. Muszę bardzo uważać by się nie skaleczyć i liczyć z tym, że nawet niewielki uderzenie odbije się siniakiem.
Dzień 80 – prawie jak lotto…
Chyba mam jakąś kumulację w sobie, ale jeszcze nie odkryłem jaką.
O ile drżenie rąk po południu zelżyło, to w to miejsce weszła miejscowo wysypka, oczywiście szczypie i swędzi – czyli znamy to. Ponadto ciągle o czymś zapominam, jestem słaby i mnie mdli.
Dzień 52 – coś za coś
Od tygodnia dokucza mi bezsenność, zasypiam późno bo około 23-23.30 i budzę się o 4.00. Mogę ustawiać zegarek, budzę się po 5 godzinach snu i koniec, do rana przewracam z boku na bok. Ela twierdzi, że to z zamartwiania się o wszystko, pewnie zna to z autopsji. Na dokładkę do bezsenności dostałem wysypki, swędząco – piekącej. Jest to skutek uboczny leku, więc działamy objawowo i obserwujemy. Kolejnym skutkiem ubocznym jakiego doświadczam na sobie jest zmniejszona liczba białych krwinek – ostatnie wyniki badań. Nie na darmo napisali, „występujące często”, tylko czy muszą występować grupowo. Coś za coś, poprawa stanu ogólnego za cenę skutków ubocznych. W najbliższym czasie muszę jechać na wizytę do neurologa, żeby spojrzał na mnie holistycznie i wystawił receptę na trzecie opakowanie leku.
Dzień dwudziesty – skutki uboczne w natarciu
Rano tradycyjnie już kapsułka o stałej porze, Ela z Patrycją śmieją się ze mnie … „weź pigułkę”.
Do południa wszystko było w najlepszym porządku czułem się dobrze i snułem plany na czwartek.
Po południu nagła zmiana, poczułem jakby ktoś wbił mi ostrze w gardło i powtórka z rozrywki: dreszcze, rozrywający ból gardła, ogólne rozbicie. Ciekawe czy w nocy też dostanę „dzikiego” kataru? Skutki uboczne nie odpuszczają, przypominając o tym, że w ulotce są opisane jako bardzo częste. Teraz teoretycznie wiemy co robić i jest szansa, że jutro mi przejdzie.
Oby do rana!!! Przed nami pierwszy letni weekend 🙂 !!
