Dzień 57 – chichot losu…
Odebrałem bardzo miłą i zaskakującą wiadomość. Mogę jechać pod koniec sierpnia na 4 tygodniowy turnus rehabilitacyjny do Bornego Sulinowa. Zwolniło się miejsce i jeżeli tylko będę miał pieniądze to mogę skorzystać. Mam tydzień na danie odpowiedzi, bo chętnych nie brakuje. Ucieszyłem się bardzo, bo wiadomo, że jest to ośrodek numer 1 w skali światowej, dlatego terminy tam są odległe. Zresztą na samą nazwę miejscowości buzia mi się uśmiecha. Gdybym miał możliwość pojechania tam to było by wspaniale. Teraz taka kompleksowa rehabilitacja w ośrodku w pełni nastawionym na chorych na SM jest mi wręcz niezbędna, żeby wykorzystać w pełni możliwości jakie daje lek. Ponadto już wiem, że w sierpniu nie mam szans na kriokomorę we Wrocławiu bo mają przerwę techniczną. No to już wiem, że kolejną noc nie prześpię bo myśli będą ganiać ostatnie szare komórki. Jak wiadomo „rada by dusza do nieba tylko..”
Dzień 54 – stochastycznie
Byłem umówiony na godzinę 10.00, punktualnie stawiłem się na miejscu, gdzie już czekał na mnie terapeuta, to bardzo miłe. Dziś miałem 8 sesji po 2 minuty ze stałą częstotliwością, od jutra będzie stopniowo zwiększana. Ale już dziś czułem jak drga we mnie każdy mięsień, a bynajmniej te co zostały ;-). Nigdy dotąd nie słyszałem o takim urządzeniu i trudno mi było sobie wyobrazić jego działanie. Żeby czegoś nie pomylić załączam link gdzie jest opis: jak wygląda badanie, jak działa i jakie ma zastosowanie rezonans stochastyczny (STR).
Centrum Rehabilitacji Body Balance jako pierwsze i jedyne na Dolnym Śląsku posiada rezonans stochastyczny. Mają profesjonalnie przygotowanych terapeutów i świetny sprzęt do rehabilitacji dorosłych i dzieci.
Z właścicielami Centrum Rehabilitacji Body Balance Agnieszką i Patrykiem Kruzel
Dzień 53 – kreatywność
Póki jestem na tzw. fali wznoszącej, czyli organizm czerpie z leku co najlepsze, (co gorsze też, ale myślę pozytywnie), powinienem mieć ciągłą rehabilitację. Mając bardzo ograniczone środki finansowe, musiałem wykazać się kreatywnością, żeby nie płacić, a być rehabilitowanym. Znalazłem informację o prowadzonym naborze do badań : Zapraszamy chorych na stwardnienie rozsiane (SM) oraz osoby po udarze mózgu na cykl zabiegów z wykorzystaniem rezonansu stochastycznego (SRT). Celem pracy jest ocena skuteczności rehabilitacji chorych ze stwardnieniem rozsianym (SM) oraz po udarze mózgu z wykorzystaniem rezonansu stochastycznego SRT.
Jeżeli uda mi się zakwalifikować do grupy badawczej to mam 10 dni darmowej rehabilitacji!
Trzymajcie za mnie kciuki! …
Udało się, przez 10 dni będę chodził na rehabilitację rezonansem stochastycznym.
W ramach kwalifikacji do grupy badawczej zrobiono mi badanie na posturografie, potem był test z chodzeniem na czas na dystansie – 5m, następnie chodzenie po schodach, a na końcu rezonans stochastyczny. Wszystko to dało obraz w jakim jestem stanie na dziś, a po 10 dniach rehabilitacji na w/w będzie porównanie do dnia pierwszego.
Wszystkie osoby chore na SM, które były ze mną zakwalifikowały się.
Tym bardziej się cieszę!
Dzień dwudziesty dziewiąty – rehabilitacja
Tak dobre działanie leku powinno być wzmocnione kompleksową rehabilitacją. Ale jak już wcześniej wspominałem pobyt w takim ośrodku w Bornem Sulinowie kosztuje 4 800 zł, czyli zapomnij Jacek. Charytatywna rehabilitacja u Jacka dobiegła końca, gdyż wyjechał na obóz z młodzieżą szermierczą. Na szczęście dzięki uprzejmości trzech Pań: Edyty, Danuty, Oli, oraz Pani koordynator, mogę korzystać przez 10 dni z rehabilitacji w ramach NFZ. Zabiegi trwają 1,5 godziny dziennie i są dostosowane do moich możliwości i do tak krótkiego okresu.
Idealnie byłoby gdybym mógł gdzieś być rehabilitowany stale, ale o tym też zapomnij Jacek.
To, że spotykam na swojej drodze życzliwych ludzi zaowocowało tym, że mogę się leczyć, być rehabilitowany i na bieżąco Was o tym informować.
Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…
Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.
Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?
We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.
Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.
To, że mam lek to już jest sukces!!
