Dzień 253 – kto mi odpowie…
Zmuszony byłem sprzedać ślubne obrączki, żeby wykupić receptę na lek, który…
Teraz piszą, że był na liście leków refundowanych, tylko dla kogo i gdzie?!! Ja musiałem za niego płacić 100% ceny!!!
W naszym kraju absurd goni absurd!!!
Od dawna pisałem i mówiłem o kuriozum dotyczącym solu-medrolu, jedynego leku, który zatrzymuje proces zapalny podczas rzutu.
Kiedy byłem na oddziale szpitalnym i generowałem niesamowite koszty to lek miałem za darmo, a kiedy przyjmowałem lek ambulatoryjnie i nie generowałem kosztów dla podatników, to płaciłem w aptece za ten lek 100% czyli 80-90 zł za ampułkę. Musiałem zakupić minimum 5 ampułek do tego sól fizjologiczną, wenflon i „kabel” do wlewów. Koszt był dla mnie ogromy i pochłaniał całą rentę.
Od kiedy weszła ustawa refundacyjna jest larum, że ten oto lek, który kupowałem za 100% odpłatności, był niby na liście leków refundowanych. Jak mógł zniknąć lek z listy leków refundowanych, skoro nigdy na niej nie był?! W takim razie kto mnie okradał?
Jak pytałem w aptekach to leku nie wolno było przepisywać na receptę z literką „p” i w żadnym wykazie nie figurował jako lek z odpłatnością 30%. Informowano mnie, że to są dawki szpitalne sprowadzane indywidualnie ze 100% odpłatnością. Lekarz prowadzący i aptekarze sprawdzali za każdym razem i zawsze okazywało się, że nie ma żadnej refundacji.
Zupełnie nie rozumiem, czy w całej Polsce refundowali, a we Wrocławiu nie?! Boli mnie to tym bardziej, że żeby wykupić receptę właśnie na ten lek musieliśmy sprzedać ślubne obrączki! Chciałbym spojrzeć w twarz osobie odpowiedzialnej za zaistniałą sytuację i zapytać czy chciałaby przechodzić takie upokorzenie i stratę jak my?!
Przez czyjąś ignorancję straciliśmy bezcenną część naszego życia, kto za to odpowie?
Polecam lekturę:
Ustawa refundacyjna: stwardnienie rozsiane leczone drożej i gorzej
Nowa lista leków refundowanych: problemy chorych na SM
Dzień 165 – i tylko chorych żal
Ministerstwo Zdrowia – ustawą refundacyjną pokazało gdzie ma chorych 🙁
Jestem wściekły przede wszystkim na siebie, że byłem głupi i naiwny robiąc sobie nadzieję na włączenie do programu terapeutycznego.
Mam żal do konsultanta krajowego ds. neurologii, że o nas chorych nie zawalczyła.
W Ministerstwie Zdrowia tworzą nowe stanowiska, które będą kosztowały krocie, a na leczenie pieniędzy nie ma.
Żeby ustawa refundacyjna mogła wejść w życie trzeba utworzyć 70 stanowisk i osoby na nich zatrudniane nie będą pracowały charytatywnie, a za godziwe pensje.
W samej Radzie Przejrzystości będzie utworzone 20 stanowisk z dniówką 3500zł.
Zresztą kto wymyslił tę nazwę, czy wracamy do epoki haseł, bo ustawami i etatami już jesteśmy w minionych epokach!
A my chorzy dostajemy głodowe renty plus brak refundacji leczenia i rehabilitacji.
Dzień 164 – a niech to…
Niestety, o refundacji leku, który biorę mogę zapomnieć 🙁
W swojej naiwności szukałem informacji co się dzieje z programem terapeutycznym leczenia lekiem GILENYA.
Zadawałem sobie pytania dlaczego przez tyle miesięcy nic się nie dzieje, odpowiedź znalazłem dziś.
Od 1 stycznia 2012 wchodzi w życie ustawa refundacyjna, a wraz z nią program lekowy (czytaj tutaj >>>).
Czyli wniosek z programem, na który tak czekam będzie wrzucony do kosza, bo takowych już nie będzie.
Niestety ja, który nie jestem zakwalifikowany do żadnego programu ze względu na wiek i postać choroby, będę odcięty od możliwości refundacji leczenia!!!!
Ciekawe komu zależało by ten wniosek umarł śmiercią urzędniczą?! Bo gdyby od chwili złożenia go do MZ zajęto się jego opracowaniem we właściwy sposób to przed styczniem 2012 mógł być zatwierdzony, a tak wyszło jak zwykle. Ciekawe dlaczego konsultant krajowy nie walczyła o zatwierdzenie programu?!
Powstaną nowe twory do utrzymywania z kasy podatników: powołana zostanie Rada Przejrzystości (na miejsce obecnej Rady Konsultacyjnej AOTM) i Komisja Ekonomiczna (która zastąpi zespół ds. gospodarki lekami w ministerstwe zdrowia).
Czyli po nowym roku będzie jeden wielki kocioł, tylko dlaczego kosztem naszego zdrowia i pieniędzy?!
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
