Dzień 161 – program leżakujący :(
Jak długo Ministerstwo Zdrowia (dalej MZ) będzie zwlekać z pracami nad programem terapeutycznym leczenia preparatem GILENYA?!
Od ponad pięciu miesięcy leży w MZ wniosek z programem, leży i nic się z nim nie dzieje, a jak wiadomo długa jeszcze przed nim droga 🙁
Gdyż po pracach w MZ wniosek musi trafić do komisji AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych), która zwykła rozpatrywać wnioski przez 10 miesięcy do roku, następnie znów wniosek wraca do MZ, które zapewne zaleci konsultacje społeczne i różne inne cuda, żeby odwlec refundację w jak najodleglejszy termin. A gdzie jeszcze NFZ i jego procedury.
Jest jeszcze kwestia jakie zostaną ustalone kryteria włączenia chorego do programu, bo na dzień dzisiejszy ze względu na wiek i postać choroby, do niczego się nie kwalifikuję 🙁
Dzień 158 – perełki MZ
W poszukiwaniu informacji dotyczących losów wniosku o wprowadzenie programu terapeutycznego z lekiem jaki biorę znalazłem takie cudeńka:
Wypleńmy oszustwa i korupcję dla wspólnej korzyści.
KORUPCJA NIE WYJDZIE NAM NA ZDROWIE…
Jest też PORADNIK DLA PACJENTA (pełen tekst czytaj tutaj >>>) , ale brakuje filmu instruktarzowego 😉
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
Dzień 72 – bez złudzeń…
Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!
Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.
To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!
7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.
Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!
