Dzień 45 – skrajności

W ostatnim czasie poznałem kilka osób, które biorą ten sam lek co ja, przedstawię dwie:

• jedna przez 2 lata przyjmuje lek, który obecnie ja biorę i niestety choroba postępujeL Nie odczuła żadnego działania, ani dobrego, ani złego. Co prawda niema kłopotów z mową, ręce ma sprawne, ale występuję u niej zaburzenie widzenia na jedno oko oraz niedowład nóg,
• druga przyjmuje lek 5 lat. Jest w świetnej formie, nie korzysta z żadnych pomocy do poruszania się. Przez cały ten czas nie miała ani jednego rzutu. Choroba owszem jest i dokucza, ale nie postępuje.

Jak widać lek działa różnie, ale jest to spowodowane tym, że niema dwóch osób, u których choroba przebiega tak samo. Każdy chory, to indywidualny przebieg choroby.

Dzień dwudziesty ósmy – 28 kapsułka zażyta

Stało się, pierwsze opakowanie skończone!

Czuję niedosyt, że nie pierwszy miesiąc kuracji za mną, a 28 dni, co to pigułki antykoncepcyjne dla kobiet?

A leku w aptekach nadal „niet”, dobrze, że mam wypożyczony za kaucją listek to mogę 14 dni czekać. Choć jest postęp bo już w aptekach nie mówią, że takiego leku w ogóle niema, bo mogą go znaleźć w komputerze, że jest zarejestrowany – czyli już za chwileczkę, już – za momencik 😉

Tylko dlaczego to trwało miesiąc, że nie wspomnę, od kiedy jest dopuszczony na EU. Polski system skutecznie daje nam chorym lekcję pokory.

Gdybym miał podsumować te 28 dni to mój stan uległ poprawie, a konkretnie – prawa noga, wzrok, przeczulica i co najważniejsze JA MYŚLĘ!!!

Dziękuję Wam!

Dzień dwudziesty siódmy – było by zbyt pięknie…

Jest 29 czerwiec, a leku jak nie było tak niema w polskich aptekach. Mają jeszcze jeden dzień, gdyż ogłosili na stronie PTSR, że do końca czerwca lek ma być ogólnie dostępny.

Ponadto podali, że szacunkowy koszt miesięcznej terapii to ok. 8 000 zł, a ja już wiem, że będzie to kwota wyższa, około 8 400-8 900zł. Dodatkowo pierwotnie napisali, że w opakowaniu jest 30 tabletek i dopiero po interwencji Eli sprostowali, że 28, a jak wiadomo w ciągu dwóch lat to znacząca liczba. Jestem naiwny i infantylny, dając wiarę obietnicom, no ale miesiąc się jeszcze nie skończył i dam szansę tym co ją składali, zachowując czujność.  Na szczęście mam możliwość pożyczenia za kaucją oczywiście, jednego listka z kapsułkami, może zanim się skończy to lek będzie w końcu ogólnie dostępny. Mógłbym kupić lek w Niemczech bez problemu tak jak to planowałem, ale wierzę, że na Polskę cena będzie 8 500 zł co daje dużą oszczędność na kolejną dawkę. Są to pieniądze powierzone mi na leczenie i chcę je jak najlepiej wykorzystać, żeby wystarczyło na jak najwięcej.

Czy tak trudno najpierw sprawdzić, a potem podawać do wiadomości publicznej rzetelne informacje?

Dzień dwudziesty drugi – było by zbyt pięknie…

Na szczęście skutki uboczne leku i użądlenia osy odpuściły.

Dziś Ela zweryfikowała informacje dotyczące leku, które otrzymaliśmy dwa dni temu. Niestety tak jak się spodziewaliśmy dwie z nich już wiadomo, że się nie potwierdzą. Mianowicie leku nie będzie 26 czerwca w krajowych aptekach a co gorsze w opakowaniach na Polskę też będzie 28 kapsułek a nie 30L.Ciekawe czy choć  prognoza co do obniżonej ceny się sprawdzi?

We wczorajszym „Super Ekspresie” ukazał się artykuł o SM, było min. o mnie. Dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkowo od znajomej Eli  p. Zofii , gdyby nie przypadek to pewnie bym się nie dowiedział. Pięknie tam było opisane o leczeniu-nowoczesnych metodach-co pacjentom jest potrzebne itp. Szkoda, że wszystko to jest sferze pobożnych życzeń. Np. Teraz biorąc lek, który działa na mnie super, powinienem być kompleksowo (czyli umysł i ciało) rehabilitowany najlepiej w takim ośrodku jak Borne-Sulinowo, ale o tym to mogę sobie tylko pomarzyć bo koszt to ok. 4 500 zł.

Mam świadomość, że lek+rehabilitacja = sukces, ale cieszę się tym co dzięki Wam mam.

To, że mam lek to już jest sukces!!

Dzień dziewiętnasty – światełko w tunelu

Dziś otrzymałem telefonicznie informację, że od 26 czerwca br. lek, który biorę ma być dostępny w polskich aptekach. Ponadto w opakowaniu ma być 30 tabletek i co najważniejsze cena ma być niższa niż w innych krajach.

Było by cudownie bo przeliczając posiadane środki na opakowania leku brałem pod uwagę cenę obowiązującą w Niemczech 2350 euro. Gdyby na Polskę dali cenę jaką zapłaciłem sprowadzając z USA to nadal miałbym tylko na 2 op. ale wówczas kupowałbym w Niemczech.

Mam nadzieję, że wiadomość się potwierdzi w faktach, a może nawet uda się coś wysupłać na kolejne opakowanie. Z pierwszego opakowania wystarczy mi kapsułek do 30 czerwca, czyli mogę spokojnie czekać czy informacja się sprawdzi, jeżeli nie to dokonam zakupu w Niemczech.