Dzień 259 – Luty :)
Dzięki Wam udało mi się zapłacić za leki na luty!!!
Było ciężko, ale ostatecznie udało się. To są olbrzymie pieniądze i zebranie co miesiąc takiej kwoty to cud.
Dzięki Wam miałem już 8 takich cudów :), za co z serca dziękuję 🙂
Coraz ciężej jest zebrać środki na leki i rehabilitację. Już w tym miesiącu zajrzało mi w oczy widmo przerwania leczenia, nie będę ukrywał, że to byłby dla mnie wyrok.
Na dzień dzisiejszy SM zostało zatrzymane, od czasu rozpoczęcia kuracji nie wystąpił u mnie ani jeden rzut choroby. Ale jak przerwę leczenie to choroba ruszy z kopyta i już nic ani nikt jej nie powstrzyma.
Nie wiem co będzie dalej……
Dzień 233 – demielinizacja – STOP!!!
Walczę i nie ustępuję pola przeciwnikowi jakim jest choroba -)——-
Byłem na wizycie kontrolnej, lekarz prowadzący jest bardzo zadowolony z mojego stanu. Odebrałem wypis ze szpitala i wynik rezonansu magnetycznego głowy. Jak z wszystkim w SM nic do końca nie jest pewne i oczywiste.
Z jednej strony jestem fenomenem skuteczności leku, a z drugiej klasycznym przypadkiem nieprzewidywalności SM. Wynik rezonansu utwierdził mnie w moim założeniu: walczę i nie ustępuję pola przeciwnikowi jakim jest choroba. MR pokazał mnóstwo zmian demielinizacyjnych w mózgu i móżdżku, które w jednych miejscach ze względu na wielkość średnio 15-18mm i ilość zlewają się, a w drugich tworzą pasma.
Wyczekiwaną wiadomością jest, że żadne z ognisk nie wykazuje cech aktywności, czyli na chwilę obecną proces demielinizacji został zatrzymany. Ale zanim to nastąpiło to przez pierwsze miesiące brania leku proces demielinizacji postępował swoim tempem czyli agresywnie, z czasem kiedy organizm był co raz bardziej nasączony-uzbrojony w lek, proces zaczął spowalniać, aż został zatrzymany co uważam za sukces.
Proces odbudowy mieliny jeszcze się nie rozpoczął, ale sam fakt zatrzymania demielinizacji jest wielkim sukcesem. Lek, wszechstronna rehabilitacja, stymulowanie organizmu do pracy dało fantastyczne efekty. Mimo tak dużych uszkodzeń funkcjonuję, mam kontakt i jestem świadomy swojego istnienia.
Dziękuję Bogu i Wam za to co osiągnąłem 🙂
Dzień 211 – Mam na styczeń!!!
Dzięki Wam powitam Nowy Rok 2012 ze środkami na styczniową dawkę leku 🙂
To najlepszy prezent jaki mógłbym sobie życzyć!
Serdecznie Dziękuję Wszystkim, Którzy Mnie Wspierają 🙂
Dziękuję, Dziękuję, Dziękuję!!!!!
Dzień 197 – sposób na SM
Organizm podbudowany lekiem i stymulowany wszechstronną rehabilitacją odpowiedział fantastycznie 🙂
Byłem ciekaw jak wpłynie na mnie „intensywna rehabilitacja” i muszę przyznać, że to było trafienie w 10.
Chorym ogranicza się dostęp do rehabilitacji tłumacząc, że to dla ich dobra, żeby ich nie przemęczać. Każdy z nas powinien być rehabilitowany indywidualnie odpowiednio do możliwości i potrzeb. Sprawdza się w tym PNF dostosowany etapowo do stanu pacjenta. Rehabilitację można rozszerzać o różne formy u mnie PNF, szermierka, TITANIS SM, basen, nordic walking, okresowo kriokomora.
Ale bez GILENII nic bym nie zrobił, przed kuracją tym lekiem pustej szklanki nie byłem w stanie utrzymać w ręku.
Reasumując leki plus wszechstronna rehabilitacja to recepta na SM.
Dzień 164 – a niech to…
Niestety, o refundacji leku, który biorę mogę zapomnieć 🙁
W swojej naiwności szukałem informacji co się dzieje z programem terapeutycznym leczenia lekiem GILENYA.
Zadawałem sobie pytania dlaczego przez tyle miesięcy nic się nie dzieje, odpowiedź znalazłem dziś.
Od 1 stycznia 2012 wchodzi w życie ustawa refundacyjna, a wraz z nią program lekowy (czytaj tutaj >>>).
Czyli wniosek z programem, na który tak czekam będzie wrzucony do kosza, bo takowych już nie będzie.
Niestety ja, który nie jestem zakwalifikowany do żadnego programu ze względu na wiek i postać choroby, będę odcięty od możliwości refundacji leczenia!!!!
Ciekawe komu zależało by ten wniosek umarł śmiercią urzędniczą?! Bo gdyby od chwili złożenia go do MZ zajęto się jego opracowaniem we właściwy sposób to przed styczniem 2012 mógł być zatwierdzony, a tak wyszło jak zwykle. Ciekawe dlaczego konsultant krajowy nie walczyła o zatwierdzenie programu?!
Powstaną nowe twory do utrzymywania z kasy podatników: powołana zostanie Rada Przejrzystości (na miejsce obecnej Rady Konsultacyjnej AOTM) i Komisja Ekonomiczna (która zastąpi zespół ds. gospodarki lekami w ministerstwe zdrowia).
Czyli po nowym roku będzie jeden wielki kocioł, tylko dlaczego kosztem naszego zdrowia i pieniędzy?!
