Dzień 160 – demielinizacja & remielinizacja

Proces demielinizacji trwał u mnie 7 lat, czy to możliwe, że po 6 miesiącach zaczęła się remielinizacja?

Już się nie mogę doczekać, za trzy tygodnie mam mieć robiony kontrolny rezonans po 6 miesiącach brania leku GILENYA.
Badanie ma wykazać czy lek spowodował rozpoczęcie procesu odbudowy mieliny.
Z zewnątrz widać u mnie pozytywne efekty działania leku, ale co jest w środku tego gołym okiem nie zobaczymy.

Słyszałem o tym, że średnio po 6 miesiącach kuracji zaczyna sie odbudowa mieliny, ale dopóki tego nie zobaczę na własnym organiźmie to w to nie uwierzę. Choć bardzo bym chciał, żeby to była prawda 🙂

Dzień 72 – bez złudzeń…

Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!

Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.

To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!

7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.

Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!