Dzień 129 – respons po felietonie w TVP

Odebrałem bardzo dużo telefonów i maili, od osób chorych, ich rodzin i opiekunów.

Najwięcej było zapytań o lek, jego nazwę, producenta, skuteczność, przeciwwskazania, skutki uboczne.
Oczywiście odpowiadam, na każde pytanie, ale jakiekolwiek decyzje muszą być podejmowane pacjent-lekarz.
Usłyszałem i przeczytałem wiele historii, dramatów przeżywanych przez chorych i ich bliskich.
Z przykrością po raz kolejny stwierdzam, że chorzy tak jak i ja, są pozostawieni sami sobie z rozpozaniem SM.
Od kiedy 7 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane do dziś niewiele się zmieniło, nikt z chorymi nie rozmawia, nie tłumaczy czym jest ta choroba, czy są jakieś możliwości lecznia lub łagodzenia objawów.
Nadal w większości przypadków obowiązuje schemat szpital-diagnoza-wypis – radź sobie sam!

Opowiadano mi o chorych, którzy zmarli, rodziny mają żal, że nie mówi się głośno, że umarli na SM.
Mówi się jedynie, tylu już wśród nas nie ma, jak gdyby nie było wiadomo co ich zabiło.

Dziękuję wszystkim za kontakt, za słowa wsparcia, za obdarzenie zaufaniem i podzielenie się swoimi historiami, za to, że zaglądacie Państwo na moją stronę.

Dzień 79 – bez poprawy

Niestety nadal czuję się źle, drżenie rąk się nasiliło, ze zjedzenia zupy dziś zrezygnowałem.

Czuję, że choroba ciągle postępuje, zżera mnie jak kornik drzewo.

Wierzę, że lek, który biorę, choćby spowolni jej postęp, przecież spowodował, że odzyskałem częściowo sprawność, której od dawna nie miałem.

Biorę go zbyt krótko żeby mógł zadziałać na postęp choroby, ona pustoszy mój organizm 7 lat, a lek biorę dopiero 79 dni.

Dzień drugi – Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni!!!

I tego sie trzymam, jak mnie nie zabiło to teraz niech mnie wzmacnia!!

Dotrwałem do rana, trudno jest spać wśród przewodów, do tego co jakiś czas skrzynka na szafce ostrzegała, że dzieje sie ze mną coś złego. O tej samej porze co wczoraj przyjąłem drugą dawkę leku, jest to bardzo ważne.

Cały czas byłem monitorowany, lekarz zadecydował, że przez kolejne sześć godzin będę podłączony do aparatury, ponadto siostry miały na mnie oko. Ochoczo proponowały kaczuszkę, nie mniej jednak nie skorzystałem i dzielnie choć po ścianie podążałem sam do wc.

Ciśnienie było niskie ale nie tak drastycznie jak wczoraj.

Świst w uszach i zawroty głowy powoli zaczęły ustępować, pozostał chemiczny posmak w ustach. Nowe odczucia: ucisk w głowie, suchość w krtani, ogólne osłabienie. Z dużej palety skutków ubocznych to jedynie ułamek, obym reszty nie doświadczył.

Po upływie ustalonego czasu obserwacji udało mi sie wynegocjować z lekarzem dyżurnym, że mnie wypuści do domu, z zastrzeżeniem, jeżeli cokolwiek będzie się działo to wzywamy karetkę. Szpital ratuje życie i leczy ,ale psychikę rujnuje. A ja do walki muszę być zwarty, nic nie może szwankować.

Pojedynek trwa…

Pierwszy dzień – początek kuracji

Wstałem o godzinie 5.00, stres daje o sobie znać coraz bardziej, gonitwa myśli (czyli kilka szarych komórek się uchowało;-).

Czy lek bedzie czekał w umówionym miejscu (dodam tylko, że został sprowadzony wczoraj w nocy z USA i ma czekać za niemiecką granicą)? Dzięki Bogu wszystko poszło jak trzeba, mój brat najpierw zawiózł nas w omówione miejsce odbioru (na szczęście lek był), a nastepnie do szpitala.

Wspomnę tylko, że mimo, iż lek jest dopuszczony do obrotu w unii europejskiej to po pierwsze jak pisałem wcześniej w Polsce go nadal niema a po drugie w szpitalach jest oficjalny zakaz NFZ podawania leku na oddziałach. A w ulotce jak „byk” napisane, że lek przyjmować tylko pod nadzorem lekarza a w moim przypadku szczególnie! Paranoja!!!! Tym razem Dzięki Bogu za mojego lekarza prowadzącego, oby żył sto lat w zdrowiu.

Leżę na oddziale udarowym. Podłączony do aparatury monitorującej. Pierwsza godzina od przyjęcia leku była oczekiwaniem na nieznane. Potem jak przewidział lekarz tak się stało – drastyczny spadek ciśnienia. Tętno ledwo wyczuwalne. Sprzęt dawał sygnały, że nie jest dobrze. Personel w gotowości przywracania czynności serca. Dziwny świst w uszach, zawroty głowy, posmak chemii w ustach i uczucie nieobecności we własnym ciele. Taki stan trwał przez 5 godzin. Moje serce zostało wystawione na próbę i jak narazie wytrzymało. Jest godzina 16.32, ciśnienie nadal jest niskie ale odrobinę wyższe niż w krytycznych godzinach, do rana będę monitorowany (informacje pisze moja żona Ela).

Początek terapii 3 czerwca!

3 czerwca zaczynam terapię lekiem nowej generacji .

Dzięki Wam, ludziom dobrej woli udało się zebrać środki na 2  z  24 dawek leku.

Jestem wdzięczny i szczęśliwy za dotychczasową pomoc. Rozpoczynam decydujące starcie z chorobą, jaki będzie jego wynik w dużej mierze zależy od Was.

Są tacy, którzy mówią: „to szaleństwo, zaczynasz terapię nie mając gwarancji na zapewnienie środków pokrywających koszt brakujących 22 dawek leku”. Nie mam czasu czekać, choroba postępuje zbyt szybko, powodując coraz większe upośledzenie fizyczne i umysłowe.

To Wy daliście mi możliwość rozpoczęcia tej walki, wierzę, że będziecie ze mną.

Wspólnymi siłami uda się zebrać brakującą kwotę. Natura Szermierza każe mi walczyć do końca!