Dzień 211 – Mam na styczeń!!!
Dzięki Wam powitam Nowy Rok 2012 ze środkami na styczniową dawkę leku 🙂
To najlepszy prezent jaki mógłbym sobie życzyć!
Serdecznie Dziękuję Wszystkim, Którzy Mnie Wspierają 🙂
Dziękuję, Dziękuję, Dziękuję!!!!!
Dzień 210 – bezgłos neurologii…
Kipi dyskusja nad „ustawą refundacyjną”, chorych na SM nikt nie broni 🙁
Dyskutują i walczą o swoich pacjentów diabetolodzy, transplantolodzy, onkolodzy, a neurologów nie słychać.
Jesteśmy pozostawieni sami sobie nikt nie walczy o refundację i dostęp do nowoczesnych terapii dla chorych na SM.
Gdzie w dyskusji głos konsultanta krajowego ds. neurologii?!
Coraz częściej ludzie powołani do reprezentowania interesów chorych nie wywiązują się z powierzonego im „mandatu zaufania”.
Ciekawe czy będzie podany oficjalnie skład Rady Przejrzystości w końcu sama nazwa zobowiązuje do transparentności.
Wówczas otrzymamy odpowiedź na wiele zadanych pytań.
Dzień 202 – do podrychtowania ;)
Koniec roku to czas wyczerpanych limitów w lecznictwie 🙁
Poszedłem zrobić badania, które muszę okresowo wykonywać ze względu na lek i usłyszałem j.w.
Postawiony pod murem zmuszony byłem zapłacić.
Wyniki niestety potwierdzają po raz kolejny zapiski z ulotki informacyjnej od Gilenii.
Albo mam przekroczone normy w górę, albo w dół.
Byłem zaniepokojony, jak je odbierałem, Pani która mi je wydawała patrzyła na mnie z politowaniem.
Moja żona spojrzała na wyniki potem na mnie i orzekła: będziesz żył, trochę Cię podrychtujemy i będzie dobrze 🙂
Ela to mnie przy życiu trzyma!!!
Dzień 145 – żona mnie kłuje ;)
Ostatni zastrzyk w brzuch, już tylko tabletki do przyjmowania na 3 tygodnie i 6 m-cy.
Poza lekami, które mam zapisane po zabiegu biorę jeszcze kilka innych stricte na SM z Gilenyą na czele.
Mój brzuch wokół pępka wygląda jak by mnie napadli i tylko w to miejsce bili. Jest to spowodowane przyjmowaniem leków przeciwzakrzepowych.
Nawet przy wyjmowaniu tak cieniutkiej igiełki sączy się strużka krwi, a z czasem tworzą się zasinienia.
Ale wszystkie te objawy są opisane w skutkach ubocznych leków. Muszę bardzo uważać by się nie skaleczyć i liczyć z tym, że nawet niewielki uderzenie odbije się siniakiem.
Dzień 140 – 100% po kieszeni :(
Pomny ostatnich wydarzeń, uzbrojony w Elę udałem się do lekarza pierwszego kontaktu, w celu przepisania recept.
Leki, które muszę brać po zabiegu są bardzo drogie, a że muszę brać je bardzo długo liczyłem na to, że będzie można je przepisać na receptę z literką „P” i wówczas cena była by niższa o 70%. Tym razem trafiliśmy na sympatyczną Panią doktor, która nam uświadomiła, że niestety te leki nie są refundowane i muszę zapłacić 100% czyli kilkaset złotych. Czy w naszym kraju kiedyś będzie normalnie?! Przecież litera „P” oznacza przewlekłą chorobę i jeżeli zabieg miałem na Przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną, to chyba należy mi się recepta na „P” tym bardziej, że jest to zabieg wspomagający leczenie SM, które też jest chorobą przewlekłą.
Czyli tak naprawdę to należy mi się 2 razy „P” 😉
